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Associazione italiana craniostenosi – AICRA

Organizzazione di volontariato senza fini di lucro, nasce il 4 agosto 2010, dall’idea di un gruppo di genitori che si sono imbattuti in una diagnosi di craniostenosi e si rivolge ai piccoli pazienti e alle loro famiglie, cercando di fornire un sostegno morale e un supporto psicologico.
Obiettivi dell’associazione:
Favorire la conoscenza delle craniostenosi attraverso interventi su media, convegni, ed eventi di varia natura; finanziare progetti di ricerca genetica di laboratorio per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione; migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, attrezzando stanze e luoghi di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero; creare percorsi diagnostici dedicati dalla diagnosi al post-operatorio; creare una rete di genitori di bambini già curati ai quali le nuove famiglie possono rivolgersi per chiedere informazioni e ricevere un supporto; fornire un supporto psicologico attraverso il lavoro di psicologi che seguano le famiglie durante l’iter di cura; fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico per il riconoscimento dell'esenzione per malattia rara e dell'invalidità civile nei casi più gravi.

www.aicra.it
info@aicra.it

Ricerca, clinica, formazione e didattica