HUNTINGTON ONLUS La rete italiana della malattia di Huntington

HUNTINGTON Onlus – La rete italiana della malattia di Huntington nasce nel 2018 dalla fusione con AICH Milano Onlus: unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio, creando un’Associazione laica e indipendente da centri clinici e di ricerca. Opera per offrire gratuitamente servizi essenziali a chi convive con la malattia. Tra questi: sostegno psicologico individuale, rivolto soprattutto ai familiari, chiamati a convivere con una patologia che modifica corpo, mente e relazioni. Il servizio è disponibile anche per operatori socio-assistenziali che, nel proprio lavoro, incontrano la malattia e necessitano di strumenti per comprenderla meglio e supportare con efficacia malati e famiglie. Vi sono poi i gruppi di supporto (auto mutuo aiuto), spazi in cui raccontarsi senza timore, riconoscere la propria esperienza in quella altrui e superare solitudine, spaesamento e vergogna che ancora accompagnano l’Huntington. Fondamentali anche gli sportelli di orientamento socio-sanitario e legale, che guidano le persone tra le difficoltà e le ripercussioni che la malattia porta nelle diverse sfere della vita. Accanto a ciò, l’Associazione promuove iniziative di informazione e sensibilizzazione per diffondere conoscenza su una patologia ancora poco nota,

come il Libro Bianco sulla malattia di Huntington e i Webinar Huntington, pensati per condividere buone pratiche nella gestione quotidiana.