Servizio di Neuroepidemiologia

Alessandra Solari - neurologo - Responsabile

 

Il Servizio di Neuroepidemiologia si occupa da anni di ricerca clinica in ambito neurologico promuovendo indagini epidemiologiche di tipo valutativo - trial clinici, accuratezza di test diagnostici, validazione di misure di outcome - e descrittivo, come studi caso-controllo e di coorte. Le attività di ricerca si svolgono a livello nazionale e internazionale ed in cooperazione con i ricercatori e i clinici della Fondazione. Principali aree di attività sono il Registro Tumori del Sistema Nervoso, l’Outcome Research, i Trial Clinici su Interventi Sanitari Complessi. Il Servizio di Neuroepidemiologia ospita inoltre la base editoriale del Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e malattie rare del sistema nervoso centrale.

Registro Tumori del Sistema Nervoso

Attivo dal 1 gennaio 1997, il Registro raccoglie i dati clinici dei ricoveri in Istituto per un tumore benigno, maligno, primitivo o secondario, dell'età adulta e pediatrica. Ogni anno vengono inclusi circa 1000 nuovi casi. Il Registro costituisce lo strumento di supporto per lo sviluppo della ricerca clinica in campo oncologico, la comprensione biologica della malattia, il miglioramento dei percorsi di cura e la programmazione dell'assistenza sanitaria (per ogni richiesta di ricercatori della Fondazione si veda il mod.212 nella Intranet). Il Registro collabora attivamente con la rete oncologica nazionale (le richieste dei Registri Tumori, o di altri enti pubblici, devono essere indirizzate a direzione.sanitaria@istituto-besta.it).

Outcome Research

Le misure di outcome orientate al paziente sono tra gli interessi principali dell'Unità. Sono impiegati sia metodi psicometrici tradizionali, che approcci innovativi (ad esempio, analisi di Rasch). Negli anni sono stati tradotti ed adattati alla nostra realtà culturale numerosi strumenti sviluppati in altre lingue. Le nostre competenze specifiche si estendono alla validazione clinica di indicatori di esito e di processo (riproducibilità, responsività, accuratezza), e alla validazione de novo di misure di outcome.
Tutti gli strumenti (misure di outcome) prodotti del Servizio di Neuroepidemiologia sono accessibili, nell’ottica di una completa condivisione degli stessi. Al fine di un uso appropriato, raccomandiamo di riprodurli integralmente, senza ridurne le dimensioni, e di impiegare (ove presente) l’algoritmo di riferimento per il computo del punteggio. Gli strumenti disponibili sono elencati in ordine alfabetico e sono forniti nella versione validata per la lingua italiana.

Chicago Multiscale Depression Inventory (CMDI)

Questionario autosomministrato che valuta la presenza di sintomi depressivi nelle persone che soffrono di malattie croniche. Il CMDI è stato prodotto da D.L. Nyenhuis (USA) nel 1998 e validato nella versione italiana dal team di A. Solari nel 2003 (la documentazione allegata include il questionario CMDI, le regole per l’attribuzione dei punteggi e i valori soglia, la bibliografia di riferimento).

Comunicazione medico-paziente nella Sclerosi Multipla – Shortened (COSM-S)

Questionario autosomministrato specifico per le persone con sclerosi multipla. Valuta la soddisfazione rispetto alla comunicazione della diagnosi (sezione 1) ed il periodo immediatamente successivo (sezione 2). Lo strumento è stato sviluppato nel 2010 dai team di R. D’Alessandro e A. Solari, ed abbreviato mediante impiego di analisi di Rasch con il contributo del team di L. Tesio.

Allegati: Questionario COSM-S, Routine MINISTEP per il computo automatico del punteggio (sezione 2), bibliografia di riferimento.

Control Preference Scale (CPS)

Scala sviluppata in Canada da L. Degner et al., nel 1997, con lo scopo di valutare le preferenze di ruolo degli individui nelle decisioni mediche che li riguardano. Nel 2007, il team di A. Solari ha prodotto la versione italiana, il cui sviluppo è stato documentato in Giordano et al. J Neurol Sci 2008; 275: 86–91. Nell’ambito del progetto internazionale AutoMS, è stata inoltre sviluppata una versione elettronica autosomministrata (disponibile su richiesta) il cui impiego è stato documentato in Solari et al., on behalf of the AutoMS project. PLoS One 2013; 8: e66127; doi:10.1371/journal.pone.0066127.

Allegati: ( CPS versione cartacea – femminile versione cartacea – maschile , entrambe in italiano), istruzioni per la somministrazione e bibliografia di riferimento

Multiple Sclerosis Knowledge Questionnaire (MSKQ)

Questionario autosomministrato che valuta la conoscenza della malattia nelle persone con sclerosi multipla. Si compone di 25 item raggruppati in un'unica scala. Ne esistono due versioni, A e B, che differiscono nell’ordine di presentazione degli item, da utilizzarsi in caso di somministrazioni ripetute. Il punteggio totale è ottenuto sommando il numero di item con risposta corretta (non visibili nel documento scaricabile, vengono fornite su richiesta). Il questionario è stato prodotto dal team di A. Solari e la validazione pubblicata su Mult Scler 2010; 16: 100–111.

Allegati: Questionario MSKQ (ver. A) , Questionario MSKQ (ver. B) , bibliografia di riferimento

Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54)

Questionario autosomministrato, specifico per le persone con sclerosi multipla, che valuta la qualità della vita. Si compone di 54 domande raggruppate in 12 scale, ed è stato messo a punto da B. Vickrey (USA) nel 1995. Ad oggi costituisce lo strumento di qualità della vita più impiegato nella sclerosi multipla, ed è stato ottenuto partendo da uno strumento “generico” molto noto, l’SF-36. La versione italiana è stata validata nel 1999.

Allegati: Questionario MSQOL-54/F (ver. femminile) , Questionario MSQOL-54/M (ver. maschile) , Regole per l’attribuzione dei punteggi (in inglese) , bibliografia di riferimento.

Multiple Sclerosis Quality of Life-29 (MSQOL-29)

Versione breve del questionario MSQOL-54. Si compone di 29 domande raggruppate in 7 scale, ed è stato messo a punto dai ricercatori del Servizio di Neuroepidemiologia della Fondazione in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino.

Allegati: Questionario MSQOL-29/F (ver. femminile) , Questionario MSQOL-29/M (ver. maschile) , Regole per l’attribuzione del punteggio_MSQ0L-29

Perceived Involvement in Care Scale (PICS)

Questionario autosomministrato che valuta l’esperienza percepita dal paziente nel contesto della visita medica. Si compone di 13 domande raggruppate in tre scale: la facilitazione da parte del medico nel coinvolgere il paziente (PICS-F, domande 1–5), lo scambio di informazioni (PICS-I, domande 6–9), e la partecipazione del paziente nella decisione medica (PICS-DM, domande 10–13). È stato messo a punto da C.E. Lerman et al., (USA) negli anni ’90. La versione italiana è stata prodotta dal nostro team nell’ambito del progetto internazionale AutoMS, e pubblicata nel 2013.

Allegati: Questionario PICS, Regole per l’attribuzione dei punteggi, bibliografia di riferimento.

Trial clinici su interventi sanitari complessi

Vengono studiate ed utilizzate metodologie innovative per il disegno, la conduzione, l'analisi ed il reporting di trial clinici su malattie rare ed interventi sanitari complessi. Questi ultimi consistono in approcci riabilitativi, modelli assistenziali e altri interventi sanitari non farmacologici, la cui valutazione richiede una metodologia rigorosa e multifasica (Framework per messa a punto e verifica di efficacia degli interventi sanitari complessi del Medical Research Council, 2000 e 2008). La valutazione dell’efficacia dei trattamenti avviene anche mediante revisioni sistematiche e meta-analisi.

Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e malattie rare del sistema nervoso centrale (MSCRG) http://msg.cochrane.org

Il Gruppo Cochrane Sclerosi Multipla e malattie rare del sistema nervoso centrale, è parte della Collaborazione Cochrane dal 1 Gennaio 1998. Il Coordinating Editor è G. Filippini e il gruppo ha la base editoriale presso l'UO Neuroepidemiologia. Il MSCRG si avvale della collaborazione di revisori e consumatori provenienti da 31 diversi Paesi. Il gruppo produce revisioni sistematiche che sono sintesi, indipendenti e di alta qualità metodologica, dei risultati disponibili nella letteratura scientifica sull'efficacia e la sicurezza dei trattamenti. Una revisione sistematica è lo strumento pensato per le scelte informate di pazienti, clinici, ricercatori e policy-makers. Le revisioni pubblicate si trovano in "Cochrane Library" http://www.cochranelibrary.com. I riassunti delle revisioni Cochrane prodotte dal gruppo sono disponibili sul sito “Cochrane Summaries” in http://summaries.cochrane.org

Ambulatorio di neurologia generale

I neurologi afferenti alla unità, sin dalla sua costituzione, hanno dedicato il 20% del loro lavoro alla attività clinica ambulatoriale “ambulatorio generale neurologia”, ispirandosi al modello di riferimento, per i ricercatori in epidemiologia, della McMaster University.

 

Staff

Mariangela Farinotti - Responsabile Registro Tumori

Giusi Ferrari - Coordinatore attività studi, data manager

Andrea Giordano - Psicologo ricercatore, Dottorando

Ambra Mara Giovannetti -  Psicologo ricercatore, Dottorando

 

Contatti

 

Alessandra Solari - Segreteria
tel. 02.2394.4660
uo-epidemiologia@istituto-besta.it

Registro tumori
tel. 02.2394.4663
registro.tumori@istituto-besta.it

Responsabile della pubblicazione: Redazione Web

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