Da un anno è in corso il più ampio studio nazionale sulle persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, che si concluderà entro l’estate

L’eco, suscitato dalla pubblicazione dello studio che dimostra la risposta agli stimoli di un paziente belga con disturbo della coscienza, in stato vegetativo, conferma l’importanza e il valore di uno studio nazionale in corso, finanziato dal Ministero della Salute e coordinato dalla Fondazione “Carlo Besta’ di Milano.

Si tratta di uno delle più grandi, innovative ricerche sulle persone in Stato vegetativo-SV e di Stato di minima coscienza-SMC che indaga su tutte le problematiche sociali, familiari, ambientali, politiche riguardanti le persone in stato vegetativo e di minima coscienza.

Più di 75 centri italiani,  35 associazioni e federazioni di familiari che lavorano con persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza, la Federazione italiana medici di medicina generale-FIMMG e l’Associazione italiana donne medico-AIDM, partecipano infatti a questo progetto di ricerca. 

 Ad oggi sono stati raccolti i protocolli di circa 500 persone in SV o SMC di tutte le età e da tutto il territorio nazionale, circa 450 caregiver e più di 600 operatori, confermandosi come lo studio osservazionale più ampio mai condotto in Italia su questo tema.

 Il progetto, che segue una fase pilota e un lavoro triennale sulla disabilità delle persone con disturbi della coscienza, è coordinato da Matilde Leonardi, neurologo della Direzione scientifica dell’Istituto Besta”, e nasce in un momento storico particolarmente rilevante da un punto di vista culturale, scientifico e politico.

 “La complessa realtà – sostiene il direttore scientifico del Besta, Ferdinando Cornelio - riguardante le persone in SV e in SMC e le loro famiglie non è stata, fino ad oggi, adeguatamente e sistematicamente indagata. I dati epidemiologici sono poco precisi, le prassi organizzative e socio-assistenziali sono disomogenee nelle diverse zone del Paese; le caratteristiche e i bisogni delle famiglie non sono mai stati indagati su larga scala, né vi sono informazioni sul burden degli operatori socio-sanitari.

“La disabilità delle persone in SV e in SMC - aggiunge la dottoressa Matilde Leonardi - non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, ma un problema collettivo dove l’impegno e lo sforzo della comunità scientifica e delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un buon livello di salute e di assistenza della persona”.