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“L’informazione è la prima medicina”

Il Punto Informativo Neuro Oncologico – P.I.N.O. ha aggiunto alle sue attività un servizio di orientamento e informazione telefonica in cui i volontari AIMAC risponderanno ai bisogni dei pazienti oncologici e dei loro familiari, su vari tipi di tumore e relativi trattamenti, diritti delle persone malate e qualità della vita.

Non esitare a contattare i volontari di AIMaC al numero 0223943038 o all’indirizzo mail bibliopaziente@istituto-besta.it , saranno al tuo fianco dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 13.30 e dalle 14.00 alle 18.00

Data Emissione: 10/05/2021

Data Scadenza: 28/05/2021

• Lo studio, da poco pubblicato sulla rivista Brain, è stato coordinato dal professor Giuseppe Lauria Pinter, direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche della Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico “Carlo Besta”, e ha coinvolto 201 pazienti seguiti per 6 mesi in 24 centri italiani. Il progetto è stato finanziato da AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica

• Il trial clinico multicentrico, in doppio cieco di fase II, ha dimostrato che guanabenz, un farmaco anti-ipertensivo fuori commercio, alla posologia di 64 mg e 32 mg al giorno per 6 mesi come trattamento aggiuntivo alla terapia con riluzolo, ha indotto il rallentamento del decorso della malattia in particolare nei pazienti con esordio bulbare, rispetto ai pazienti trattati con guanabenz 16 mg o con solo riluzolo.

Milano, 3 maggio 2021 – Lo studio “PROMISE” offre alcuni risultati incoraggianti nel lungo cammino della ricerca nella lotta alla SLA, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, una patologia neurodegenerativa con decorso ancora oggi irreversibilmente fatale, causata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni. Il trial clinico multicentrico, in doppio cieco, di fase II¹, condotto da un gruppo di lavoro coordinato dal professor Giuseppe Lauria Pinter, direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche della Fondazione IRCSS – Istituto Neurologico “Carlo Besta” e finanziato da AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha coinvolto 24 centri neurologici di tutta Italia ed è stato recentemente pubblicato sulla rivista Brain. I risultati indicano che i pazienti trattati con guanabenz alla posologia più elevata hanno avuto un rallentamento della progressione della malattia verificato con misure funzionali.

Guanabenz, oltre ai noti effetti anti-ipertensivi, aveva mostrato un effetto protettivo sui neuroni in studi in vitro su modelli cellulari e animali di SLA. Il trial clinico è stato disegnato per valutare se questo effetto protettivo fosse evidenziabile anche in clinica, valutando la progressione della malattia nel corso di 6 mesi attraverso misure funzionali validate.
Nel trial sono stati convolti 201 pazienti affetti da SLA che avevano avuto insorgenza dei sintomi nei 18 mesi precedenti, assegnati in modo casuale al trattamento con guanabenz 64 mg, 32 mg, 16 mg o placebo al giorno per sei mesi come trattamento aggiuntivo alla terapia con riluzolo.

“Lo studio ha dimostrato che i pazienti che hanno assunto il farmaco alle dosi più alte hanno avuto una progressione della malattia significativamente più lenta – spiega il professor Lauria Pinter. In particolare, l’efficacia è stata dimostrata soprattutto nei pazienti in cui la malattia si è presentata nella forma definita “bulbare”, nella quale cioè la degenerazione coinvolge i motoneuroni responsabili della contrazione dei muscoli utilizzati per deglutire e parlare”.
I dati dimostrano che nessuno dei 18 pazienti con esordio bulbare è progredito a uno stadio più avanzato di malattia rispetto ai pazienti trattati con guanabenz 16 mg o placebo, e nel confronto con un gruppo di altri 200 pazienti seguiti nel tempo.

“Un aspetto importante di questo studio clinico è che la molecola agisce su un meccanismo patogenetico della SLA, la cui modulazione ha prodotto effetti clinici. Non si tratta ancora di una cura per la SLA – approfondisce il professor Lauria Pinter – ma è un’informazione importante per proseguire le ricerche in modo concreto, anche grazie all’interesse che l’industria farmaceutica sta già dimostrando. Questo risultato esprime la forza che il sistema degli IRCCS è in grado di offrire a supporto della ricerca clinica indipendente, insieme alla passione della comunità scientifica italiana. Devo infine ringraziare COSMO Pharma di Lainate, Milano, senza il cui supporto gratuito non sarebbe stato possibile effettuare lo studio”.

Soddisfazione per i risultati ottenuti dallo studio ‘PROMISE’ sono stati espressi da Fondazione AriSLA, ente finanziatore del progetto e principale organismo non profit che dal 2008 sostiene la ricerca scientifica sulla SLA in Italia: “Siamo molto contenti – commenta il Presidente Mario Melazzini - di aver contribuito al raggiungimento di questi risultati, che incoraggiano a proseguire con studi più mirati per esplorare l’efficacia di trattamenti farmacologici per i pazienti affetti da SLA. Il nostro impegno è di rimanere al fianco di chi fa ricerca, consapevoli di quanto la ricerca costituisca l’unico strumento concreto per dare risposte alle persone che convivono ogni giorno con la malattia”.

I risultati incoraggianti dello studio “PROMISE” rappresentano la base per proseguire con ulteriori studi con nuovi farmaci mirati a questo meccanismo d’azione e costituiscono un fondamentale punto di partenza per avviare la necessaria sperimentazione clinica di conferma.

INNBesta è la newsletter della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ che consente di essere sempre aggiornati sulle notizie più rilevanti inerenti attività, eventi, progetti di ricerca della Fondazione Besta e a tutte le iniziative ad essa correlate quali quelle di Associazioni e Fondazioni che sostengono il nostro Ente.

Per parenti/visitatori di pazienti ricoverati:

Per tutte le aree di degenza sarà consentito l’accesso ai soli visitatori necessari a garantire l’assistenza al paziente ricoverato, che dovranno essere dotati di autorizzazione scritta del coordinatore infermieristico che verrà consegnata all’atto del ricovero (o consegnata successivamente in caso di modifiche delle modalità/esigenze di accesso).

I coordinatori infermieristici garantiranno una comunicazione almeno quotidiana coi familiari a cui non è consentito l’accesso.

L’autorizzazione all'ingresso dovrà essere esibita in portineria per poter accedere al reparto. Presso gli ingressi è presente una postazione per:

• indicazioni comportamentali

• compilazione autocertificazione circa l'assenza di sintomatologia, di contatti con casi sospetti/accertati e il rispetto delle disposizioni in caso di rientro dall'estero avvenuto negli ultimi 14 giorni

• sanificazione delle mani
• misurazione della temperatura corporea (senza registrazione del valore)
• distribuzione mascherina
• in caso l’utente fosse già dotato di mascherina con valvola verrà consegnata una mascherina da porre sopra o in sostituzione della stessa

- in caso di rilievo di T° > 37,5 o sintomatologia simil-influenzale in accompagnatori o visitatori, la persona viene invitata a lasciare l’Istituto con l’indicazione di rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale. 

Per pazienti ambulatoriali e accompagnatori:

- viene consentito l’accesso solo ai pazienti che devono effettuare una visita, esami o terapie. L'ingresso di un accompagnatore è previsto solo in caso di pazienti minori, disabili o non autosufficienti; 

- gli operatori di portineria manterranno il controllo dell’accesso dei pazienti, consentito esclusivamente negli orari previsti per l‘effettuazione della prestazione ambulatoriale;

- presso gli ingressi è presente una postazione per:

• indicazioni comportamentali
• compilazione autocertificazione circa l'assenza di sintomatologia, di contatti con casi sospetti/accertati e il rispetto delle disposizioni in caso di rientro dall'estero avvenuto negli ultimi 14 giorni
• sanificazione delle mani
• misurazione della temperatura corporea (senza registrazione del valore)
• distribuzione mascherina
• in caso l’utente fosse già dotato di mascherina con valvola verrà consegnata una mascherina da porre sopra o in sostituzione della stessa

- in caso di rilievo di T° > 37,5 o sintomatologia simil-influenzale in accompagnatori o visitatori, la persona viene invitata a lasciare l’Istituto con l’indicazione di rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale. Per i pazienti si utilizza la medesima modalità, sentito preventivamente il medico dell’ambulatorio di destinazione o del reparto di ricovero;

- Tutti i pazienti che devono effettuare prestazioni di DH, MAC, pre-ricovero o ricovero vengono indirizzati verso l’Area a Ciclo Diurno. Gli eventuali accompagnatori autorizzati NON possono accedere all’Area e vengono fatti accomodare nelle aree di attesa. 

La Direzione Sanitaria

Informative e siti di riferimento

Coloro che riscontrano sintomi influenzali o problemi respiratori non devono andare in Pronto Soccorso, ma devono chiamare il numero verde unico regionale 800.89.45.45 che valuterà ogni singola situazione e spiegherà che cosa fare.

Per informazioni generali chiamare invece il 1500, numero di pubblica utilità attivato dal Ministero della Salute.

• Ministero della Salute - Coronavirus, cosa c'è da sapere
• Regione Lombardia - Coronavirus: indicazioni e comportamenti da seguire
• Istituto Superiore di Sanità
• Coronavirus - Dieci comportamenti da seguire

#fermiamoloinsieme - www.coronavirus.regione.lombardia.it 

CORONAVIRUS - VIDEO-PILLOLE INFORMATIVE

Avviso pubblico per l’aggiornamento dell’elenco degli avvocati liberi professionisti cui conferire incarichi di rappresentanza in giudizio