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“Nell’ambito dell’emergenza SARS Cov2/COVID 19, abbiamo realizzato in collaborazione con i colleghi di alcuni centri clinici parte del Network Italiano delle Malattie Mitocondriali, un opuscolo informativo sulla pandemia in corso, in risposta alle esigenze evidenziate dall’associazione dei pazienti mitocondriali Mitocon” spiega la dott.ssa Costanza Lamperti, responsabile dell’Ambulatorio per le Malattie Mitocondriali dell’adulto della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta e parte integrante del Network.

Le malattie mitocondriali sono un gruppo molto eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri. Presentano notevole variabilità clinica per quanto riguarda l’età d’insorgenza, il tipo di evoluzione e i tessuti coinvolti. La caratteristica comune è l’intolleranza agli sforzi, il facile affaticamento e l’accumulo di acido lattico nei tessuti muscolari quando la respirazione mitocondriale è insufficiente...

L’app AllertaLOM, già utilizzata per le allerte di Protezione Civile, dall’inizio dell’emergenza Coronavirus permette agli oltre 50 mila utenti di ricevere notifiche e informazioni. E' disponibile su Apple Store e su Google Play Store e diventa un importante strumento per il monitoraggio e la mappatura della diffusione del Covid-19.

Con il nuovo aggiornamento, gli utenti potranno compilare un questionario integrato all’interno dell’app che renderà possibile raccogliere dati, in forma anonimizzata, e mettere a disposizione dell’Unità di Crisi regionale e degli specialisti informazioni complete e strutturate sulla diffusione del contagio sul territorio lombardo.

Questo è il primo tassello del progetto CERCACOVID di Regione Lombardia, sviluppato - attraverso la digital company ARIA S.p.A - in collaborazione con medici e ricercatori dell’Ospedale San Matteo e dell’Università degli Studi di Pavia.

Per maggiori informazioni: Regione Lombardia - AllertaLOM

Fermare la diffusione del coronavirus dipende da tutti, anche da te: è sufficiente seguire alcune semplici regole di base e aiutarci a diffonderle.

#fermiamoloinsieme

Video informativo Regione Lombardia - Come si trasmette il Coronavirus?

www.coronavirus.regione.lombardia.it

UNO STUDIO ED UN QUESTIONARIO PER I PAZIENTI CHARCOT MARIE TOOTH - Molti i soggetti coinvolti : Istituto Besta, ACMT-Rete, INC, Registro, centri clinici

E’ iniziato, in collaborazione con ACMT-Rete (https://www.acmt-rete.it/associazione), uno studio che prevede la richiesta di compilazione online in forma anonima di un questionario per soggetti affetti dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Con il termine di CMT si indica un gruppo di neuropatie periferiche ereditarie, caratterizzate da atrofia e debolezza muscolare distale degli arti, riduzione delle sensibilità, deformazioni scheletriche dei piedi.

“Nella prima parte del questionario e dello studio siamo noi a fornire informazioni sull’ impatto atteso del Covid-19 in pazienti con questa malattia che poi così rara non è,” spiega il dott. Davide Pareyson, Direttore della U.O.C. Neurologia X – Malattie neurodegenerative e neurometaboliche rare della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo BESTA , “nella seconda parte chiediamo a chi è affetto da CMT e ha contratto il Covid-19 di rispondere ad un breve questionario. L'idea parte dal Consorzio Internazionale sulle Neuropatie Ereditarie (INC) di cui facciamo parte (un questionario analogo in inglese da oggi è sul sito del Contact Registry dell'INC). In collaborazione con ACMT-Rete abbiamo adattato, esteso e tradotto il questionario. La collaborazione include anche la Rete clinica dei 9 centri CMT che aderiscono al Registro Nazionale CMT; questo fa parte del ’Registro delle Malattie Neuromuscolari’ nato dalla collaborazione tra le Associazioni di pazienti (per la CMT è ACMT-Rete), Telethon e i Centri Clinici di riferimento delle società scientifiche per le malattie del nervo periferico (ASNP) e del muscolo (AIM). Complessivamente, il Registro CMT include informazioni su quasi 1000 individui con CMT. Tali informazioni sono conservate e trattate in conformità con le direttive italiane ed europee in materia”...

Officine Buone ha avviato il progetto Special Care, un hub di servizi gratuiti dedicati ai pazienti dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e dell’Istituto Nazionale dei Tumori.

Special Care è la risposta di Officine Buone all'emergenza sanitaria e sociale ed è resa possibile dal contributo del fondo #MilanoAiuta di Fondazione di Comunità Milano Onlus e dalla collaborazione con Prometeo ODV.

Il progetto Special Care supporta l’accoglienza, il sostegno psicologico, gli spostamenti in città, la consegna di spesa e medicinali.

Per informazioni e per attivare i servizi basta chiamare 375.65.10.219 (anche su WhatsApp) e verranno valutate le migliori soluzioni per le esigenze di chi vive un momento di difficoltà.

Per maggiori informazioni https://it-it.facebook.com/OfficineBuone/

La pandemia da COVID-19 ci sta mettendo tutti a dura prova, sono in molti a patire questa quarantena forzata e il terzo settore è stato significativamente colpito. Tutte le attività di raccolta fondi e le occasioni per poterle fare sono state annullate. Niente bancarelle, congressi, scuole, e niente bomboniere per battesimi, comunioni, cresime, matrimoni e lauree.

L’associazione di amiche bergamasche Amiche per la Vita Onlus, che organizza raccolte fondi per i pazienti con una grave malattia neuromuscolare, la Charcot-Marie-Tooth, non è stata a guardare.

Malgrado sia stata in assoluto la provincia italiana più colpita da questa pandemia, Bergamo ha sempre dimostrato una grande voglia di reagire e rialzarsi, coniando il motto “Mola mia!” (non mollare!). Così le Amiche, da buone bergamasche, hanno fatto loro questo motto "Bottoni che fatica! mola mia".

L'iniziativa "Bottoni che fatica" si propone di raccogliere fondi per finanziare la ricerca e promuovere una maggiore conoscenza di una delle cosiddette malattie rare, la Charcot-Marie-Tooth. L´idea di "Bottoni che fatica" nasce dal voler ironizzare sulle grosse difficoltà degli ammalati ad allacciarli dato il deterioramento progressivo delle mani. Le Amiche realizzano artigianalmente bomboniere, collane, braccialetti, orecchini, magliette, borse e tanti altri oggetti creati dalla loro fantasia, realizzati o decorati con bottoni, che sono ormai diventati il simbolo di questa ONLUS.

Per reagire ai limiti e alle difficoltà imposte dalla quarantena, Amiche per la Vita e ACMT-Rete hanno deciso di offrire le proprie creazioni anche online, approfittando della preziosa opportunità offerta da eBay Beneficenza, che ha creato una vetrina ad hoc e offerto tariffe gratuite per le inserzioni di organizzazioni non lucrative di utilità sociale.

La vetrina è visualizzabile a questo link

Per parenti/visitatori di pazienti ricoverati:

- viene consentito l’accesso ad un solo visitatore al giorno per paziente (lo stesso nella giornata) negli orari dalle 11:30 alle 13:00 e dalle 17:30 alle 19:00;

- gli operatori di portineria manterranno il controllo dell’accesso dei visitatori, consentito esclusivamente negli orari di visita;

- presso gli ingressi è presente una postazione per:

• rilascio di autocertificazione (assenza sintomi o contatti con Covid-19)
• indicazioni comportamentali
• sanificazione delle mani
• misurazione della temperatura corporea (senza registrazione del valore)
• distribuzione mascherina
• firma a fianco del nominativo del paziente ricoverato con indicazione orario di ingresso e uscita (per i soli visitatori diretti alle aree di degenza)
• in caso l’utente fosse già dotato di mascherina con valvola verrà consegnata una mascherina da porre sopra o in sostituzione della stessa

- in caso di rilievo di T° > 37,5 o sintomatologia simil-influenzale in accompagnatori o visitati, la persona viene invitata a lasciare l’Istituto con l’indicazione di rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale. Per i pazienti si utilizza la medesima modalità, sentito preventivamente il medico dell’ambulatorio di destinazione o del reparto di ricovero;

- i visitatori devono stazionare nelle camere o negli spazi comuni, evitando sovraffollamenti;

- il personale dei reparti di degenza è responsabile della verifica dell’accesso di un solo parente/visitatore per paziente e del rispetto delle presenti disposizioni, segnalando in portineria eventuali situazioni di difficoltà e richiedendo l’eventuale intervento di un addetto della guardiania a supporto.

Per pazienti ambulatoriali e accompagnatori:

- viene consentito l’accesso ad un solo accompagnatore negli orari previsti per l’effettuazione della prestazione ambulatoriale;

- gli operatori di portineria manterranno il controllo dell’accesso degli utenti, consentito esclusivamente negli orari previsti per l‘effettuazione della prestazione ambulatoriale;

- presso gli ingressi è presente una postazione per:

• rilascio di autocertificazione (assenza sintomi o contatti con Covid-19)
• indicazioni comportamentali
• sanificazione delle mani
• misurazione della temperatura corporea (senza registrazione del valore)
• distribuzione mascherina
• in caso l’utente fosse già dotato di mascherina con valvola verrà consegnata una mascherina da porre sopra o in sostituzione della stessa

- in caso di rilievo di T° > 37,5 o sintomatologia simil-influenzale in accompagnatori o visitati, la persona viene invitata a lasciare l’Istituto con l’indicazione di rivolgersi al proprio Medico di Medicina Generale. Per i pazienti si utilizza la medesima modalità, sentito preventivamente il medico dell’ambulatorio di destinazione o del reparto di ricovero;

- Tutti i pazienti che devono effettuare prestazioni di DH, MAC, pre-ricovero o ricovero vengono indirizzati verso l’Area a Ciclo Diurno. Gli accompagnatori di questi pazienti NON possono accedere all’Area e vengono fatti accomodare nelle altre aree di attesa (atrio biblioteca, sala di attesa CUP)

- il personale degli ambulatori è responsabile del rispetto delle presenti disposizioni, segnalando in portineria eventuali situazioni di difficoltà e richiedendo l’eventuale intervento di un addetto della guardiania a supporto.

La Direzione Sanitaria

Informative e siti di riferimento

Coloro che riscontrano sintomi influenzali o problemi respiratori non devono andare in Pronto Soccorso, ma devono chiamare il numero verde unico regionale 800.89.45.45 che valuterà ogni singola situazione e spiegherà che cosa fare.

Per informazioni generali chiamare invece il 1500, numero di pubblica utilità attivato dal Ministero della Salute.

• Ministero della Salute - Coronavirus, cosa c'è da sapere
• Regione Lombardia - Coronavirus: indicazioni e comportamenti da seguire
• Istituto Superiore di Sanità
• Coronavirus - Dieci comportamenti da seguire

#fermiamoloinsieme - www.coronavirus.regione.lombardia.it 

CORONAVIRUS - VIDEO-PILLOLE INFORMATIVE

Nell’ambito della campagna #fermiamoloinsieme da lunedì 9 marzo è stata attivata anche una raccolta fondi sul conto corrente ‘Regione Lombardia-Sostegno emergenza Coronavirus’ (numero Iban IT76P0306909790100000300089 - BIC BCITITMN) per sostenere le strutture sanitarie, i medici, gli infermieri e tutto il personale che in questi giorni sta lavorando per fornire, in condizioni di emergenza, la migliore assistenza sanitaria a tutti cittadini lombardi affetti da Covid-19.

Le donazioni verranno utilizzate per acquisti straordinari di materiali di consumo, quali mascherine, tute protettive, disinfettanti e strumentazioni necessari alle strutture sanitarie, ai medici, agli infermieri e al personale per curare al meglio i malati e limitare le occasioni di contagio. Tutte le donazioni saranno rendicontate e rese pubbliche al termine di questa emergenza.

www.coronavirus.regione.lombardia.it

Avviso pubblico per l’aggiornamento dell’elenco degli avvocati liberi professionisti cui conferire incarichi di rappresentanza in giudizio