Un impegno costante nella riabilitazione del bambino con Paralisi Cerebrale nel segno della formazione, della ricerca e dell’assistenza alle famiglie. Si potrebbe sintetizzare così la ricca storia del GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali Infantili, che proprio nel 2024 celebra i 30 anni di attività.

Nato nel 1994 per iniziativa di alcuni medici e terapisti – fra i quali Ermellina Fedrizzi, già Primario del Dipartimento Infantile dell’Istituto Besta, ora Primario Emerito in NPI, e Marcello Mario Pierro, Primario dell’IRCCS Ospedale Bambino Gesù di Roma – il Gruppo si è posto lo scopo di formare e aggiornare i clinici coinvolti nella diagnosi e riabilitazione dei bambini affetti dalle diverse forme cliniche di Paralisi Cerebrale (PC). Sin dalla costituzione ha ricevuto il supporto di Fondazione Mariani, che tuttora garantisce le risorse necessarie allo svolgimento delle sue attività.

«Si voleva dare una risposta unitaria ai problemi che in quel periodo coinvolgevano i Servizi di riabilitazione italiani» spiega la dr.ssa Fedrizzi, responsabile del GICPI. «Il cambiamento dei modelli di riferimento per l’approccio riabilitativo (Bobath e Vojta) e il diffondersi della prospettiva di trattamento secondo il Motor Learning, avevano infatti creato incertezza. Il GIPCI si è dunque costituito come una rete di centri di riabilitazione sparsi sul territorio nazionale, all’inizio 10 e adesso ben 37, fedele al principio fondamentale di una riabilitazione basata sull’evidenza scientifica (Evidence-Based Rehabilitation)».

Da sempre il coordinamento afferisce al gruppo di specialisti dell’Istituto Besta dove, ogni 3-4 mesi, si tengono le riunioni periodiche con tutti gli aderenti italiani per perseguire al meglio gli obiettivi del GIPCI: il confronto sui casi clinici, la condivisione delle esperienze e degli strumenti, la promozione della collaborazione tra la famiglia del piccolo paziente e i professionisti.

Tra le milestones degli esordi sono da citare la pubblicazione nel 1997 dell’innovativo “Protocollo di Videoregistrazione del bambino con PC in età prescolare” (quaderno e VHS), seguito nel 2000 dal volume “La valutazione delle funzioni adattive nel bambino con paralisi cerebrale” (FrancoAngeli) e dal “Manifesto per la Riabilitazione pediatrica” (Cioni, Fedrizzi, Ferrari e Pierro) presentato sempre nel 2000 a Roma. Negli anni si sono poi succeduti gli atti dei corsi biennali di neuroriabilitazione nella Collana di Neurologia infantile di Fondazione Mariani. Il X Corso si terrà a breve il 20-22 novembre 2024 a Brescia (info e programma).

Oltre alla formazione, il Gruppo svolge significative attività di ricerca clinica. Nel 2007-09 è stato condotto un trial sulla CIMT (Costraint-Induced Movement Therapy), che ha portato alla validazione della cosiddetta “Scala Besta”, uno strumento per la valutazione della funzionalità dell’arto superiore, utilizzato fin dal 1985 nella UO di Neurologia dello Sviluppo del Besta. Nel 2010 la Mariani ha poi pubblicato il manuale di tale Scala, corredato da DVD.

Sono seguite, nel 2011-13, una ricerca sulla percezione della qualità delle cure da parte delle famiglie dei bambini seguiti nei centri GIPCI basata sulla Family Centered-Care e, nel 2018-19, la messa a punto di uno studio prospettico osservazionale multicentrico dell’approccio GIPCI alla riabilitazione del bambino con forme bilaterali di PC. I dati preliminari di questo studio, che include i progetti AMIRA (per bambini 0-2 anni) e A.MO.GIOCO (per bambini 2-6 anni), saranno presentati all’imminente corso di Brescia.

In questi anni viene pure sviluppato il network Ita-Net-CP (Italian Network for Cerebral Palsy), coordinato dalla dr.ssa Emanuela Pagliano di Fondazione Besta, con lo scopo di realizzare un database sulle PC in Italia, che nel 2021 è confluito nella Rete Fondazione Mariani sulle PCI.

Ultimo, ma non meno importante, il legame con le famiglie. Ai genitori sono dedicati i libretti – editi da Fondazione Mariani – “Giocando si impara” (con DVD) e l’apprezzatissimo “Paralisi Cerebrale Infantile - Cosa i genitori vogliono sapere” disponibile anche in inglese, arabo e russo.

La realtà del GIPCI è dunque un puzzle con tante tessere, che si è composto in tre decenni di intensissima attività. Ora si guarda al futuro: a Brescia si discuteranno prospettive e obiettivi del Gruppo in una tavola rotonda dedicata. Il cammino continua, sempre pensando alla migliore riabilitazione possibile per i bambini con paralisi cerebrale.