A seguito della nuova Convenzione tra Fondazione Mariani (FM) e Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’, siglata lo scorso febbraio, sono nati altri due Centri Mariani presso l’Istituto: il “Centro FM per la diagnosi e la terapia dei Disordini del Movimento dell’età pediatrica”, afferente alla UOC di Neuropsichiatria infantile, e il “Centro FM per le Disabilità complesse”, afferente alla UOC di Neurologia dello Sviluppo. Vanno ad affiancare l’ormai storico “Centro FM per lo studio delle Malattie mitocondriali pediatriche” della U.O.C. di Genetica medica e Neurogenetica, che nel 2021 celebrerà il suo ventennale.

Prosegue così la virtuosa sinergia tra le due Fondazioni, avviata negli anni Ottanta, quando la Fondazione Mariani venne costituita e indicò nel suo Statuto l’Istituto Neurologico Carlo Besta quale interlocutore privilegiato per la realizzazione di progetti e attività formative nell’ambito della Neurologia infantile. Una collaborazione che, negli anni, ha portato a conseguire risultati significativi e che, nel 2009, è stata ulteriormente rinsaldata dall’ingresso della Fondazione Mariani nella Fondazione IRRCS Istituto Neurologico “C. Besta” quale primo partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici, con un apporto patrimoniale di 6 milioni di Euro e la firma della prima Convenzione.

Si innesta dunque in questo fecondo percorso l’apertura dei nuovi Centri FM e il rinnovato sostegno al Centro già esistente, con una erogazione di € 318.000 all’anno per tre anni e un ulteriore contributo di € 132.000 all’anno gestito direttamente dalla Fondazione Mariani. Obiettivo comune dei Centri e della Fondazione Mariani è garantire le migliori cure possibili ai bambini affetti da malattie neurologiche, sempre al fianco delle loro famiglie.

Spiega il dr. Nardo Nardocci, direttore del Centro FM sui Disordini del Movimento (DM), oltre che del Dipartimento di Neuroscienze pediatriche e della UOC di NPI dell’Istituto Besta: «La costituzione di un centro dedicato ai DM mira a offrire ai piccoli pazienti le tecniche diagnostiche, neurofisiologiche e di immagine più innovative per la definizione del fenotipo clinico ed una estesa diagnostica di genetica molecolare. Sarà il primo centro in Italia a fornire un approccio multidisciplinare che integra le più avanzate tecniche diagnostiche e terapeutiche e un approccio globale ai bisogni del bambino e della sua famiglia».

La dr.ssa Chiara Pantaleoni, direttrice del Centro FM per le Disabilità complesse e della UOC di Neurologia dello Sviluppo dell’Istituto ‘Carlo Besta’, commenta: «Il Centro FM per le Disabilità persegue un progetto ambizioso: i bambini con Disabilità complessa richiedono l’intervento di più specialisti ognuno dei quali spesso considera la propria parte, ma non la visione d’insieme. Le famiglie lamentano proprio la difficoltà di integrazione dei diversi interventi: quello che ci proponiamo è che il Neuropsichiatra infantile coordini e integri i diversi contributi, vogliamo che il paziente sia sempre più il centro del nostro Centro per le Disabilità complesse». Una prospettiva di eccellenza nella presa in carico e cura dei bambini con patologie neurologiche che trova nel “Centro FM per lo studio delle Malattie mitocondriali pediatriche” un altro pilastro. La direttrice, dr.ssa Barbara Garavaglia commenta: «Quando è stato costituito il Centro solo il 20% dei bambini aveva una diagnosi genetica di certezza, mentre ora, grazie al continuo miglioramento delle tecniche diagnostiche e agli studi di ricerca, possiamo dare un nome alla malattia a quasi il 70% dei pazienti. Il nostro obiettivo per il prossimo triennio è aumentare sempre di più lo score diagnostico. Individuare con certezza la causa di una malattia vuol dire poter pensare a strategie terapeutiche efficaci a combatterle».L’inaugurazione ufficiale dei nuovi Centri Fondazione Mariani presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ dovrebbe tenersi nell’autunno 2020, compatibilmente con la fine dell’emergenza sanitaria. Fervono intanto le attività perché, nonostante le difficoltà dovute al Covid-19, il programma di lavoro è stato portato avanti come previsto, anche con l’introduzione di soluzioni innovative per sostenere a distanza i piccoli pazienti e le loro famiglie.

Info e approfondimenti su www.fondazione-mariani.org