AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta odv svolge dal 1981 diverse attività per divulgare al massimo la conoscenza della Miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari, per sensibilizzare le strutture sanitarie affinché affrontino in modo corretto questa malattia con diagnosi tempestive e cure adeguate; diffondere sul territorio nazionale le nuove conoscenze scientifiche, in modo da rendere sempre più efficace il trattamento della malattia; incoraggiare e finanziare la ricerca delle cause, il modo di svilupparsi e di progredire della Miastenia, condizione cruciale per il miglioramento del suo trattamento e l’auspicabile definitiva sconfitta di questa malattia. AIM è da sempre al fianco dei pazienti e delle famiglie di pazienti e anche in questa situazione di emergenza sanitaria ha attivato una serie di servizi on line di teleconsulto e supporto; inoltre prosegue a raccogliere fondi per la ricerca.

“MyRealWorld MG (MRW MG) è uno studio internazionale che valuta l'impatto della miastenia grave sulla vita quotidiana dei pazienti. Lavorando con organizzazioni di pazienti di 9 Stati (Stati Uniti, Giappone, Germania, Regno Unito, Francia, Italia, Spagna, Canada, Belgio), abbiamo collaborato a questo studio, dando consulenza per l’ implementazione e la sperimentazione di una app che in Italia sarà attiva dal 28 maggio e che utilizzeranno nostri pazienti”, dice il dott. Renato Mantegazza Presidente Associazione AIM-Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Con il supporto della società di biotecnologie Argenx è stato realizzato questo studio innovativo. La app si scarica gratuitamente e consente di condividere il proprio vissuto come paziente di Myasthenia Gravis e di condividere i propri dati con i ricercatori in modo che si possa avere un ulteriore supporto, in questo caso prettamente tecnologico, che aiuti a comprendere l'impatto e l'onere della MG sui pazienti e sulle loro famiglie. Lo studio MyRealWorld MG è aperto a tutte le persone maggiorenni a cui sia stata diagnosticata la miastenia grave. Inoltre AIM ha anche avviato e sostiene economicamente un progetto di Ricerca “CoV2@Besta: Immunologia e Epidemiologia” con anche il contributo su base volontaria dei soggetti partecipanti (autofinanziamento).”Si tratta di uno studio osservazionale, interventistico, non-farmacologico,” spiega il dott. Renato Mantegazza, Presidente AIM,” proposto a tutti i soggetti che lavorano presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta su base volontaria ad uno studio finalizzato allo scopo di capire l'epidemiologia e le caratteristiche immunologiche in risposta al virus SARS-CoV2, responsabile della recente pandemia COVID-19. Sono stati eseguiti con compilazione del consenso informato e somministrazione di un questionario clinico esami quali la misurazione della temperatura corporea e misura di saturazione di O2 in aria ambiente; dosaggio di anticorpi anti SARS-CoV2, emocromo e proteina C reattiva tramite prelievo di sangue (3 provette); esecuzione tampone rino-faringeo per eventuale analisi RT-qPCR per SARS-CoV2. I dati clinici vengono inseriti in un apposito archivio digitale e i campioni biologici conservati nella bio-banca di Istituto. I risultati dello studio saranno poi pubblicati garantendo l'anonimato dei soggetti partecipanti. I test effettuati hanno scopo di ricerca e non saranno emessi referti diagnostici. I risultati dello studio saranno disponibili alla fine del progetto e comunicati solo in forma aggregata. Qualora nel corso dello studio si rendessero evidenti risultati meritevoli di sorveglianza sanitaria essi saranno comunicati e discussi con il Medical Monitor dello studio il Direttore Medico di Presidio. Il percorso diagnostico si è svolto negli ambulatori di via ponzio a Milano”. Di recente AIM ha anche donato un frigo-congelatore per il laboratorio della UOC Neurologia 10- Malattie degenerative e Neurometaboliche Rare molto utile e necessario per l’Unità operativa.