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La Malformazione Artero-Venosa (MAV) è una patologia rara che può avere un impatto significativo sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie. Per questo, nel 2023 è nata l'Associazione Italiana MAV -odv-, fondata da un gruppo di pazienti con il desiderio di creare una rete di supporto e sensibilizzazione, per aiutarsi l’un l’altro, non trovando sufficiente riscontro nelle istituzioni in merito ai diritti degli affetti dalle malformazioni artero venose.

Vivere con una MAV significa affrontare numerose difficoltà che possono influenzare profondamente la qualità della vita. La sintomatologia della malattia può essere debilitante e imprevedibile, infatti le MAV possono causare deformazioni agli arti, al volto e interessare organi interni, con conseguenti difficoltà motorie e funzionali che limitano la capacità di svolgere attività quotidiane e lavorative. Questo impatto fisico si riflette anche sul benessere emotivo. La paura di un peggioramento improvviso della propria condizione, unita alla difficoltà di accedere a trattamenti efficaci, contribuisce a un carico psicologico significativo.

L'Associazione Italiana MAV lavora ogni giorno per offrire conforto ai pazienti, garantire assistenza attraverso un team di esperti, sensibilizzare la società e le istituzioni per promuovere una maggiore conoscenza delle malformazioni artero venose, migliorare l'accesso alle cure e sostenere la ricerca scientifica. Oggi grazie all’associazione un numero ancora maggiore di persone può trovare un supporto su tutto il territorio italiano. Nessuno dovrebbe affrontare la MAV da solo. Essere rari insieme significa creare una comunità forte e solidale, in cui ognuno può trovare sostegno, comprensione e informazioni utili.