Il racconto del dottor Massimo Leone, referente del Programma e da poco rientrato in Italia dal Malawi per tenere dei corsi di formazione in diverse aree del Paese.

Il sogno di portare la neurologia dove ancora non c’è. È uno degli obiettivi di DREAM (Disease Relief through Excellent and Advanced Means), il programma della Comunità di Sant’Egidio che, con il sostegno della Fondazione Mariani e grazie all’accordo con la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta”, ha consentito di aprire finora tre nuovi Centri per la cura del’Epilessia nei bambini e adulti in Malawi e Repubblica Centrafricana.

L’epilessia è “una malattia cronica del cervello, non trasmissibile” che, secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), colpisce persone di tutte le età. Nel mondo circa 50 milioni di persone ne soffrono, ma quasi l’80% di loro vive in Paesi a basso e medio reddito, oltre il 70% di questi malati non ha accesso alle cure. L’OMS ha di recente inserito l’epilessia tra gli obiettivi dell’universal health coverage, da curare cioè presso le primary care (medicina di base). Per sviluppare questo ambizioso programma è necessario formare il personale dei centri di salute.

«Nell’Africa subsahariana c’è un neurologo ogni 3-5 milioni di abitanti» racconta il dottor Massimo Leone, dal 1985 neurologo dell’Istituto Besta, referente del Programma DREAM da poco rientrato in Italia da un periodo in Malawi per dei corsi di formazione in diverse aree del paese.

«Se l’Africa avesse, in questo momento, le risorse – non solo economiche – dell’Europa, ci vorrebbero comunque 50 anni per colmare il gap di neurologi. E queste risorse non ci sono. Di fronte a una situazione del genere, per dare una migliore assistenza ai malati epilessia, non resta che formare il personale che tutti i giorni gestisce quei malati. Si tratta prevalentemente di personale non medico, clinical officers, privo di formazione neurologica».

Dei 40 operatori sanitari  che hanno frequentato i corsi “Empowering primary health care. Training course on Epilepsy and other main non communicable and communicable disease in Malawi”, svolti in collaborazione con il locale ministero della Salute, nessuno era medico, ma tutti seguivano quotidianamente malati di epilessia. «Quando, prima di iniziare il corso, abbiamo rivolto loro alcune domande, è emerso che meno del 15% di questi operatori era consapevole che l’epilessia è una malattia del cervello. C’è un problema di conoscenza e di cultura enorme» spiega Leone.

Il Programma DREAM opera in 10 nazioni subsaariane dal 2002, segue oltre 500mila malati in 50 day ospital e 26 laboratori annessi tutti gestiti da personale locale adeguatamente formato da DREAM. DREAM è fortemente radicato nelle realtà di quei luoghi, punta a formare nel miglior modo possibile coloro che trattano quotidianamente malati epilettici e neurologici. «Il nostro obiettivo è introdurre delle buone pratiche nella loro quotidianità. Questo processo richiede tempo è irrealistico immaginare che si concretizzi in poco tempo. Necessita inoltre di nuovi modelli sostenibili dove l’accompagnamento svolge un ruolo formidabile poiché crea le condizioni per un travaso di cultura medica europea, d’eccellenza. Inoltre il trasferimento di conoscenze, il task-shifting, richiede strategie comunicative idonee. Sono queste alcune delle sfide che abbiamo raccolto per una neurologia sempre più globale, sfide che arrivano da un mondo che è cambiato».

La maggior parte di coloro che hanno frequentato il corso –personale DREAM e personale dei centri del Governo – ha tra i 25 e i 30 anni. E molte sono state le donne.

«Ciò che accomuna tutti è la sensazione, alla fine del corso, di uscire con la consapevolezza che si stava lavorando alla cieca - aggiunge il dottore Leone -.Questo è un passaggio fondamentale per iniziare un nuovo percorso che dia loro nuovi occhi per comprendere quello che incontrano ogni giorno, e curare cosi sempre meglio i pazienti epilettici. È un passo importante per dare  risposte concrete alla crescente domanda di salute». La Società Italiana di Neurologia è partner ufficiale di questo programma nato al Besta.