È il 1984 quando, su consiglio di Giuseppe Bolchini, allora presidente dell’Istituto Neurologico Besta e del prof. Renato Boeri, direttore clinico e scientifico, nasce la Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani per la Neurologia infantile. Per molti anni la signora Luisa Mariani era stata volontaria presso l’Istituto, dove si era presa cura dei piccoli ricoverati. Alla scomparsa del marito Pierfranco, il suo desiderio di costituire una fondazione in sua memoria dedicata a quei bambini fragili trova nell’avv. Antonio Magnocavallo, affiancato dall’amico di famiglia Bolchini e dal prof. Boeri, la giusta guida per attuare quel progetto. Accanto alla signora Mariani la nipote Luisa Bonora, che con appassionato impegno ha continuato a seguire fino ad oggi la fondazione di cui è vicepresidente insieme a Maria Majno.

Lo Statuto di Fondazione Mariani sancisce, da subito, l’alleanza con l’Istituto, riconfermata e potenziata nel 2009 con la firma di una convenzione – rinnovata fino al 2025 – e dall’ingresso della Mariani nella Fondazione Besta quale partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici. Recita così l’articolo 3 dello Statuto redatto dal notaio Lodovico Barassi, ora presidente della Mariani: “La Fondazione ha per scopo, senza fini di lucro e per l’esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale, segnatamente con riguardo alla Fondazione IRCCS – Istituto Neurologico Carlo Besta, anche quale partecipante alla stessa, l’assistenza nel settore della neurologia infantile, l’impegno nel campo della formazione continua in sanità”. Sempre per Statuto il direttore scientifico di Fondazione Besta siede nel CdA di Fondazione Mariani, come pure un esponente della Mariani nel CdA del Besta come stabilito dalla convenzione.

Il primo sostegno al Besta risale al 1985, nello specifico alla U.O. di Neuropsichiatria Infantile all’epoca diretta dalla dr.ssa Ermellina Fedrizzi, ora primario emerito dell’Istituto e membro del CdA di Fondazione Mariani, oltre che coordinatrice del GIPCI – Gruppo Italiano Paralisi Cerebrali infantili che al Besta ha la sua base. Proprio questo 2024 il GIPCI festeggia i trent’anni di attività, supportata da Fondazione Mariani sin dagli esordi.

Seguono, nel tempo, l’erogazione di finanziamenti per l’acquisto di apparecchiature, incarichi professionali, soggiorni e borse di studio. In particolare, ci piace ricordare la borsa di studio assegnata nel 1986 alla dr.ssa Chiara Pantaleoni, che attualmente è responsabile del Centro Fondazione Mariani per lo Studio dei Disordini del neurosviluppo, costituito di recente presso la SSD Sindromi Genetiche con Disabilità Intellettiva e Disturbo dello Spettro Autistico.

Si tratta dell’ultimo centro di assistenza, in ordine cronologico, che Fondazione Mariani ha sviluppato in sinergia con Fondazione Besta e che va ad affiancarsi agli altri due istituiti nel 2020, sempre in seno al Dipartimento di Neuroscienze pediatriche: il Centro Fondazione Mariani per le Disabilità complesse diretto dalla dr.ssa Tiziana Granata e il Centro Fondazione Mariani per i DIsordini del MOvimento dell’Età PEDIAtrica (DIMOPEDIA) diretto dalla dr.ssa Giovanna Zorzi. Una triade che affonda le sue radici in progetti sostenuti presso l’Istituto, progressivamente consolidati ed evoluti fino a diventare Centri Fondazione Mariani.

Si può parlare poi di una vera e propria costellazione di servizi per le attività che la Mariani supporta nel Dipartimento: dagli interventi di umanizzazione ai Dottor Sogni di Fondazione Theodora per allietare le giornate dei piccoli ricoverati, dalla segreteria per i Centri Fondazione Mariani all’alloggio nel Residence Pian della Nave per le famiglie che arrivano da lontano, al sostegno all’Associazione CBDIN onlus, in prima linea nel dare un aiuto ai piccoli degenti e ai loro genitori.

Innumerevoli, nel tempo, le collaborazioni tra i due enti per la realizzazione di corsi e congressi, spesso seguiti dagli atti pubblicati grazie al contributo di Fondazione Mariani. Nel 1989 viene organizzato il primo Corso di aggiornamento della Mariani in Neurologia infantile. Nel comitato scientifico la dr.ssa Fedrizzi e la dr.ssa Daria Riva, altro primario emerito in NPI dell’Istituto, attuale presidente del Comitato Scientifico Assistenza e Formazione di Fondazione Mariani. Qualche anno più tardi, nel 1992, nel comitato scientifico del IV Corso di aggiornamento troviamo il dr. Nardo Nardocci, futuro direttore del Centro DIMOPEDIA che ha costituito e coordinato fino al 2022, già responsabile di vari progetti sostenuti dalla Mariani.

Dal 2009 l’impegno congiunto nella formazione si è esteso anche a progetti in Africa. Il primo, in Mozambico, ha visto l’apertura a Maputo di un ambulatorio dedicato all’epilessia infantile con la supervisione della dr.ssa Lucia Angelini, allora primario della U.O. di NPI del Besta, poi primario emerito. Dal 2020, in Malawi e Repubblica Centrafricana, è stato quindi attivato il programma sull’epilessia “Fondazione Mariani-DREAM” in partnership con la Comunità di Sant’Egidio, la Società Italiana di Neurologia e Fondazione Besta. Il coordinamento è affidato al dr. Massimo Leone, neurologo dell’Istituto. Tasselli significativi che proiettano la collaborazione Mariani-Besta sulla scena internazionale.

Altro pilastro fondamentale, l’alleanza sulla ricerca in neurologia pediatrica. Lunghissimo l’elenco dei progetti finanziati da Fondazione Mariani. Su tutti vale sicuramente la pena di citare quello sulle malattie mitocondriali neurologiche del lattante e del bambino che ha condotto, nel 2001, alla creazione del Centro Fondazione Mariani per le Malattie mitocondriali pediatriche ora diretto dalla dr.ssa Barbara Garavaglia: un centro d’eccellenza che da oltre vent’anni si occupa di diagnosi e ricerca su queste rare patologie genetiche. Dal 2016 è inoltre attivo il sostegno al “Network Italiano per le Paralisi Cerebrali Infantili (Ita-Net-CP), poi confluito nella Rete di Ricerca Fondazione Mariani sulle PCI che vede tra le sue coordinatrici la dr.ssa Emanuela Pagliano, neuropsichiatra del Besta.

Non è mancato da parte di Fondazione Mariani anche il supporto a iniziative speciali, come costante segno di vicinanza e comunione di intenti. Ne è un esempio, nel 2016, l’organizzazione della giornata di studi “Stefano Di Donato – Medico neurologo e ricercatore del Besta”, in ricordo del dr. Di Donato, direttore scientifico e primario emerito dell’Istituto, che è stato membro del CdA e del Comitato Scientifico di Fondazione Mariani.

È dunque un intreccio costante di specialisti, progetti e attività quello che lega il Besta e la Mariani, che nel 2024 celebra il suo 40° anniversario e, unitamente, quarant’anni di collaborazione con l’Istituto Besta. Due fondazioni unite nell’impegno condiviso verso la cura dei bambini affetti da patologie neurologiche e che, insieme, possono senza dubbio fare ancora molto per questi bambini speciali e per le loro famiglie.

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