Un evento per parlare del futuro della Neurologia infantile in Italia

Si è tenuto lo scorso 19 giugno al Museo Nazionale della Scienza e della Tecnologia di Milano l'evento "Fondazione Mariani: un hub per le malattie neurologiche pediatriche", organizzato dalla stessa Fondazione.  All’approssimarsi dei suoi 40 anni, la Fondazione ha tracciato la propria identità nelle sue tre aree di intervento – Assistenza, Ricerca, Formazione – attraverso il binomio di due figure: una interna, che ha presentato il focus per ogni settore, e una esterna, che ha messo in risalto quello che Fondazione Mariani sta sviluppando in quell’area. 

Obiettivo dell’incontro era parlare del futuro della Neurologia infantile in Italia, tra innovazione dei percorsi di assistenza e registri nazionali per patologia. Un futuro che vede senza dubbio alleate Fondazione Mariani e Fondazione Besta, non solo per gli storici legami istituzionali, ma anche per le numerose collaborazioni in essere: dai Centri Fondazione Mariani di assistenza e ricerca presso l’Istituto, alla Rete di Ricerca Fondazione Mariani sulle Paralisi Cerebrali Infantili, ad alcuni corsi, al progetto di formazione internazionale DREAM. 

L’incontro, moderato dalla giornalista del Corriere della Sera Sara Bettoni, ha visto la partecipazione di autorevoli esponenti del mondo delle Istituzioni, della Sanità, dell'Università e della Ricerca quali: Maria Cristina Messa, Professore di Diagnostica per Immagini dell’Università Milano Bicocca, già Rettore della medesima Università; Giovanni Leonardi, Segretario Generale del Ministero della Salute; Alessandro Colombo, Direttore dell’Accademia di Formazione per il Servizio Sociosanitario lombardo di Polis; Giulia Bechi, Programme Officer dell’Area Ricerca Scientifica e Trasferimento Tecnologico di Fondazione Cariplo. 

Lodovico Barassi, Presidente di Fondazione Mariani ha dichiarato: «Dal 1984 al 2022 Fondazione Mariani ha erogato € 41.036.000 per finanziare Centri e progetti di assistenza presso ospedali e strutture riabilitative lombarde, corsi di formazione per il personale medico e paramedico in Italia e all’estero, la ricerca scientifica in Neurologia infantile, anche attraverso la costituzione di Centri e Reti nazionali per lo sviluppo di piattaforme-registri multicentrici per gruppi di patologie. Un impegno a 360°, come a tutto tondo è l’idea di cura del bambino che la Fondazione promuove: una presa in carico multidisciplinare e una ‘care’ che unisce famiglia, medici e terapisti per il benessere del piccolo paziente. Ora la nostra Fondazione Mariani intende potenziare il suo ruolo di hub per le malattie neurologiche pediatriche attivando nuove alleanze. L’incontro odierno si propone di iniziare questo cammino».

«Fondazione Mariani può oggi proporsi come hub della Neurologia pediatrica in Italia perché negli anni ha lavorato con costanza per creare i nodi di questa rete e intrecciarli - ha commentato Francesco Longo, membro del Comitato Scientifico della Mariani e Professore di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi - Innanzitutto, ha erogato finanziamenti stabili alle strutture partner, contribuendo a realizzare progetti pluriennali e a incrementare il capitale umano che in tali strutture opera. Si è poi adoperata per mettere in rete l’eccellenza di cure e ricerche che queste realtà portano avanti, recentemente investendo nello sviluppo di reti cliniche sulle malattie neurologiche infantili. La sfida adesso è costruire una prospettiva più ampia, incentrata sul “knowledge transfer”, così da colmare il gap di competenze in tali patologie, gravi ma spesso rare, nella geografia degli erogatori del SSN. Una sfida cruciale per il domani di questi bambini».

La Presidente del Comitato Scientifico-Ricerca di Fondazione Mariani Enza Maria Valente, Professore di Genetica Medica dell’Università di Pavia, ha aggiunto: «Le patologie neurologiche nell’infanzia rappresentano uno dei problemi sociosanitari più rilevanti dei nostri tempi. Per questo dal 2021 Fondazione Mariani sostiene la creazione di Reti di Ricerca, come la Rete RENDER, un innovativo registro per le malattie neuropediatriche rare. Sono più di 8.000 le malattie rare e ultra-rare, in gran prevalenza senza un registro proprio, circa il 70% a esordio pediatrico. Sviluppare un registro per ogni malattia rara è impraticabile. Ecco perché stiamo realizzando RENDER: un’unica piattaforma per tante patologie diverse, con regole di accesso trasparenti e condivise, ridotti costi di gestione, in grado di ospitare anche i dati di pazienti complessi e ancora senza diagnosi, e potenzialmente utilizzabile da numerose reti già esistenti. La raccolta sistematizzata di dati prospettici in un registro rappresenta una risorsa preziosissima per i ricercatori, non solo per l’avanzamento delle conoscenze ma anche per garantire l’accesso dei piccoli pazienti con malattie rare a nuovi trials clinici e progetti terapeutici innovativi».

Oltre a questi argomenti, l’incontro ha affrontato l’altrettanto strategico tema della formazione e della disseminazione del sapere. Per Fondazione Mariani è intervenuta la Dottoressa Daria Riva, Presidente del suo Comitato Scientifico-Assistenza/Formazione, nonché Primario Emerito in Neuropsichiatria infantile della Fondazione Besta, per Statuto interlocutore privilegiato di Fondazione Mariani, che di Fondazione Besta è anche primo e unico partecipante privato al fianco dei fondatori pubblici (Ministero della Salute, Regione Lombardia e Comune di Milano). 

Prima di lasciare la parola al Presidente Barassi per le riflessioni prospettiche, il cerchio degli interventi si è chiuso idealmente con uno sguardo sulle famiglie, affidato alla testimonianza di Eva Pesaro, Vicepresidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare. Le esperienze dei genitori dei piccoli pazienti, che sempre più convergono nelle Associazioni per le varie patologie, rappresentano gli altri, imprescindibili nodi del network. Perché solo il dialogo sinergico tra famiglie, medici, terapisti e ricercatori può portare a nuovi orizzonti di cura. Un dialogo che Fondazione Mariani si impegna a supportare.

Leggi il programma dell’evento: 
https://www.fondazione-mariani.org/wpcontent/uploads/2023/05/Evento19giugno_Locandina.pdf 

Guarda le slide delle relazioni: 
https://www.fondazione-mariani.org/scarica-le-slide-dellevento/