Il 10 febbraio si celebra la giornata internazionale per l'epilessia, malattia che colpisce oltre 50 milioni di persone in tutto il mondo e su cui ancora oggi gravano molti pregiudizi. Ne parliamo con la Dottoressa Laura Canafoglia, Neurologa responsabile della Struttura Semplice Diagnostica Epilettologica Integrata dell’Istituto Neurologico Carlo Besta e coordinatrice della Sezione regionale Lombardia della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE).

L’epilessia è una malattia neurologica che si esprime in forme molto diverse. È più corretto parlare di epilessie al plurale?

Assolutamente sì. L’epilessia è molto varia nei pazienti e la prima distinzione da fare è quella tra forme generalizzate e forme focali. Le forme generalizzate coinvolgono fin dall’inizio entrambi gli emisferi cerebrali e sono caratterizzate da quelle che chiamiamo crisi di assenza, tipiche soprattutto dell’età infantile. Esistono poi crisi epilettiche generalizzate, più intense, chiamate tonico-cloniche in cui il paziente perde conoscenza improvvisamente e può cadere anche a terra con successive scosse in tutto il corpo. Alla crisi di solito segue un periodo di confusione particolarmente lungo.

Le crisi focali, invece, sono più comuni nell’età adulta e iniziano in una zona circoscritta del cervello e – in alcuni casi – si propagano ad altre aree cerebrali. Possono essere sintomatiche o non sintomatiche. Nella maggior parte dei casi le crisi si verificano all’improvviso, ma in altri vengono preavvertite dal soggetto sottoforma di sensazioni particolari. Di solito i pazienti perdono consapevolezza (awareness), ma spesso non si verifica un completo blocco motorio e psichico e il corpo continua a muoversi con automatismi. Questo fenomeno può terminare con una fase post-critica breve oppure può complicarsi evolvendo in una crisi tonico-clonica bilaterale simile alla forma di epilessia generalizzata.

Come si cura l’epilessia?

Il primo approccio alla cura dell’epilessia è di tipo farmacologico, basato quindi sull’utilizzo di farmaci specifici (anticrisi). Nonostante l’obiettivo della ricerca farmacologica applicata alla clinica rimanga quello di riuscire a trovare il farmaco anticrisi ideale, quelli attualmente in commercio danno buoni risultati con un 70% dei pazienti che risponde positivamente alla terapia. Esiste poi una percentuale di pazienti farmacoresistenti per i quali vengono prese in considerazione altre modalità di cura, come ad esempio il trattamento chirurgico (chirurgia dell’epilessia) – utilizzato tipicamente nell’epilessia temporale - che può portare alla guarigione in più del 90% dei casi. Non tutti i pazienti però possono essere operati. Occorre definire la zona di origine delle crisi e, una volta individuata, valutare se è possibile procedere con la chirurgia. Talvolta l’area dove ha origine la crisi costituisce un’area importante e insostituibile del cervello e quindi non consente di procedere all’asportazione chirurgica di quel gruppo di neuroni che dà origine all’epilessia.

In quali direzioni sta andando la ricerca farmacologica?

Gli studi in campo genetico, grazie all’avanzamento della tecnologia, ci stanno aiutando a classificare meglio l’epilessia identificandone in maniera più precisa le cause. Questo, con ogni buona possibilità, ci permetterà di curare alcune forme di epilessia agendo proprio sulla loro causa. Un altro filone di ricerca riguarda le forme di epilessia immunomediate, ossia forme conseguenti a patologia immunologica. Anche in questo caso si è al lavoro per identificare dei marcatori che consentano di riuscire a curare l’epilessia tramite l’utilizzo di terapie immunomodulanti. Un’altra frontiera di ricerca – che si rivolge soprattutto a quei pazienti che non rispondono ai farmaci e allo stesso tempo non possono sottoporsi alla chirurgia – riguarda tecniche di neuromodulazione con l’applicazione di speciali dispostivi di stimolazione cerebrale profonda che potrebbero portare ad una riduzione delle crisi.

La fase di assistenza ai pazienti che presentano una crisi in un contesto pubblico è fondamentale, ma molto spesso le persone hanno paura e si trovano impreparate. Che consigli possiamo dare loro?

Se si sa come agire non si deve aver paura di una crisi epilettica. In primis consigliamo di cercare di restare calmi. Agitazione e panico sono da evitare. Se possibile suggeriamo di posizionare sotto al capo del paziente qualcosa di morbido per escludere che si faccia male ed evitare che si verifichi un trauma cranico. Se le condizioni lo consentono è sempre bene girare la persona sul fianco per far defluire meglio i liquidi dalla bocca ed evitare che la lingua vada all’indietro. È importante non inserire oggetti nella bocca poiché, se si verifica una crisi, il paziente tende a stringerla e - una sua forzatura - potrebbe essere pericolosa, sia per l’articolazione mandibolare del paziente stesso, sia per le persone che intervengono. La cosa più importante è non costringere, fermare o bloccare una persona, ma vigilare su di essa affinché non si faccia male e offrire il proprio aiuto quando la crisi finisce. Nel caso in cui la crisi durasse più di cinque minuti è importante chiamare subito un’ambulanza.

Quanto è importante sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia?

Sensibilizzare i cittadini rispetto all’epilessia è fondamentale perché la malattia presenta un aspetto sociale molto rilevante. Questa patologia è spesso associata ad una sindrome ansioso-depressiva dovuta all’incertezza di non sapere quando ad esempio può verificarsi una crisi. Siamo felici che, proprio in occasione della giornata internazionale dell’epilessia, Palazzo Lombardia sarà illuminato per 4 ore di viola che è il colore simbolo di questa malattia. Il viola è il colore più complesso della scala cromatica e simboleggia il desiderio di stringere un legame abbattendo lo stigma e il pregiudizio nei confronti dell’epilessia. Ma non solo, in alcuni ospedali della Regione, grazie all’impegno della società scientifica LICE, saranno istallate delle panchine viola. Un invito a sedersi per ascoltare e comprendere ancora più profondamente le sfide quotidiane vissute dai pazienti con epilessia e dalle loro famiglie. Dalla fase di ascolto può nascere la speranza di un cambiamento, simboleggiata nella locandina della giornata internazionale dal battito di ali delle farfalle.