Un progetto finanziato dalla Regione Lombardia con 1,48 milioni di euro. Tutti i familiari che provengono da fuori Milano sono ospitati presso CASAmica 

Sono già dieci i pazienti in stato vegetativo e in stato di minima coscienza  che dall’inizio dell’anno sono stati presi in carico dall’innovativo progetto della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ lo “Start Up COMA RESEARCH CENTRE-CRC: diagnosi e prognosi dei disturbi della coscienza”, che prevede, durante il soggiorno settimanale a Milano, il coinvolgimento di un’équipe multidisciplinare di oltre 30 specialisti: neurologi, neurofisiologi, neuroradiologi, fisici, neuropsicologi, bioingegneri, tecnici di neuroradiologia e neurofisiologia, fisiatri, neuroftalmologi, neurochirurghi.      
Il progetto biennale approvato dalla Regione Lombardia, con uno stanziamento di 1,48 milioni di euro, vedrà complessivamente la presa in carico di 130 pazienti, due alla settimana, usciti dal coma. 
Partner del progetto è la Fondazione europea di ricerca biomedica-FERB onlus che fra i suoi soci ha l’Università europea del lavoro di Bruxelles e il COMA SCIENCE Group di Liegi diretto dal neurologo Steven Laureys. I due centri di ricerca , Coma Research Centre del Besta e Coma Science Group della FERB, hanno deciso di unire le forze per lo sviluppo di protocolli comuni di ricerca per i pazienti con disturbi della coscienza. 

“Il progetto, iniziato con i primi ricoveri a gennaio - spiega Giuseppe De Leo, Direttore Generale della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘C. Besta’ - prevede il ricovero per circa 130 pazienti adulti, con disturbi della coscienza, stabilizzati dal punto di vista rianimatorio dopo l’uscita dal coma, provenienti da centri di riabilitazione lombardi ed extraregionali nell’ambito di strette collaborazioni scientifiche”. 
“Gli obiettivi del Progetto Regionale - aggiunge Ferdinando Cornelio, Direttore Scientifico della Fondazione  - sono studiare accuratamente, con un gruppo di lavoro dedicato, i pazienti dal punto di vista clinico, neurofisiologico e di neuroimaging e di sottoporli ad una serie di valutazioni ed esami diagnostici sulla base di un protocollo CRC-Besta”. 
“Negli ultimi anni – sostiene Carlo Borsani, Presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta -,  la scienza ha investito enormi energie per l’avanzamento delle conoscenze, tuttavia, molti punti rimangono ancora inesplorati. Al Besta, con questa ricerca, utilizzando avanzate tecniche diagnostiche ed esami strumentali e avvalendoci delle elevate competenze diagnostico-terapeutiche di cui disponiamo, vogliamo spingere ancor più in avanti le conoscenze”.

Al termine del periodo di ricovero, i pazienti, con un trasporto in ambulanza a carico del Besta,  tornano presso il centro di riabilitazione o di lungodegenza da cui provengono, e vengono seguiti in follow-up dal CRC-Besta, ai fini di correlare i dati raccolti con l’evoluzione clinica successiva.
La direzione scientifica di questo lavoro di ricerca, è stato affidato alla dottoresaa Matilde Leonardi, responsabile dell’unità di “Neurologia, Salute pubblica e Disabilità” della Fondazione che si avvale anche dei risultati di un precedente studio che ha coinvolto il più ampio campione di persone in Stato vegetativo e Stato di minima coscienza mai riportato in letteratura. La ricerca, sempre coordinata dalla dottoressa Leonardi, aveva preso in esame 602 pazienti, 566 pazienti adulti e 36 minorenni, e intervistato 488 volontari che assistono i malati, assieme a  1.243 operatori socio-sanitari.

Matilde Leonardi coordina  un gruppo interdipartimentale che vede la collaborazione  dell’Unità operativa-UO Malattie cerebrovascolari, diretta dal dottor Eugenio Parati,   dove sono ricoverati i pazienti, della U.O. Anestesia e Rianimazione, diretta del dottor Dario Caldiroli, della U.O. Neuroradiologia diertta dalla dottoressa Maria Grazia Bruzzone) e della U.O. Neurofisiologia ed Epilettologia diagnostica diretta dalla dottoressa Silvana Franceschetti. 

 Anche per i familiari dei pazienti è previsto un coinvolgimento nella ricerca poiché, come dice Matilde Leonardi: “Oltre che sostenere il soggiorno delle persone, familiari e non, che a diverso titolo assistono i malati,  siamo impegnati anche ad analizzare l’impatto  che provoca la malattia dei loro cari.  Tutti i familiari che provengono da fuori Milano sono ospitati presso CASAmica che è una casa gestita da un’associazione di volontariato e che offre ospitalità ai malati e ai loro familiari che provengono da tutta Italia. Si definiscono come “una grande famiglia dove, condividendo quotidianamente gli spazi, si trovano coraggio e forza”.