“Per i malati di miastenia sono attivi , grazie anche alla associazione AIM – Amici del Besta, dei teleconsulti che sono molto utili, soprattutto in questa situazione di emergenza sanitaria,” dice il dott. Renato Mantegazza, Presidente della Associazione AIM e Direttore U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta,”Di recente è stato pubblicato un articolo sul positioning paper su MG e COVID su Journal of the Neurological Sciences, organo della World Federation of Neurology, a cui ho contribuito e in cui pubblichiamo una Guida per la gestione della miastenia grave (MG) e Lambert-Sindrome miastenica di Eaton (LEMS) durante la pandemia di COVID-19. La maggior parte dei pazienti con MG sono in terapia immunosoppressiva o immunomodulatoria e hanno anche debolezza dei muscoli respiratori, c'è una preoccupazione teorica quindi che i pazienti con MG / LEMS potrebbero essere maggiormente a rischio di contrarre l'infezione o di sperimentare gravi manifestazioni di COVID-19. Gli individui con MG e LEMS così come i medici curanti hanno ha chiesto una guida sull'uso delle terapie durante la pandemia di COVID-19. Numerose raccomandazioni circolano nel mondo scientifico per fornire chiarezza e orientamento, tuttavia, differenze tra le raccomandazioni hanno creato confusione. La decisione di immunoterapia varia in modo significativo da un paese all'altro, occorre un modello decisionale collaborativo. Questa nostra Guida

è stata sviluppata da un gruppo di esperti di MG. Il gruppo di esperti MG1 suggerisce che dovrebbero essere prese le decisioni terapeutiche in modo individualizzato e collaborativo tra la persona con MG e il suo medico, fornitore di assistenza sanitaria. Le persone con MG dovrebbero seguire le corrispondenti linee guida nazionali ed eventuali raccomandazioni aggiuntive per le persone a rischio malattie gravi da COVID-19. I pazienti con MG / LEMS dovrebbero continuare il loro trattamento attuale e si consiglia di non interrompere eventuali farmaci esistenti, se non in modo specifico ciò sia stato discusso e approvato dal proprio medico curante. Quando si modifica o si interrompe una terapia immunosoppressiva esistente ciò comporta un potenziale incremento della patologia con esacerbazione o crisi, pertanto occorre prendere in considerazione rischi specifici (ad es. età, comorbidità condizioni, posizione) e vantaggi di un eventuale modifica di cura. Alcune terapie per infusione in MG possono richiedere viaggi in ospedale o centri di infusione e raccomandiamo vivamente che questa decisione sia presa sulla base dell'incidenza regionale di COVID-19 e del rischio / beneficio di terapia per il singolo paziente. Occorre una assistenza sanitaria in grado di fornire consulenza specifica per singola Regione in base alle normative vigenti, prima di passare all'infusione domestica” sottolinea il dott. Renato Mantegazza,” Occorre soppesare bene rischi e benefici del monitoraggio del sangue di routine in questo momento. Alcune delle terapie MG richiedono un frequente monitoraggio del sangue e decisioni in merito all'esigenza di proseguire questo monitoraggio, che richiede che il paziente debba lasciare la propria casa, dovrebbero essere prese in modo individualizzato e facendo riferimento alla incidenza regionale COVID-19. Attualmente ci sono molti studi clinici in corso per MG e nella nostra Guida consigliamo vivamente che qualsiasi decisione relativa al bisogno in corso, le valutazioni e i trattamenti di persona nell'ambito della sperimentazione clinica siano basati sulla considerazione dell'interesse dei pazienti. In questo momento, non ci sono prove scientifiche che suggeriscano che inibitori o bloccanti del recettore Fc neonatale (FcRn) possano aumentare il rischio di contrarre questa infezione virale, ma il gruppo di esperti che con me ha pubblicato questo articolo raccomanda precauzioni supplementari per ridurre al minimo il rischio. Ogni decisione va presa in linea con le linee guida della Conferenza internazionale sull'armonizzazione (ICH) buona clinica - Linee guida di pratica (GCP). Sono stati menzionati diversi farmaci potenzialmente utili per il trattamento di COVID-19 (ad es. coloroquin, azitromicina, antivirali, ecc.) dai media , tuttavia, non ci sono studi che possano dimostrare la loro efficacia in quanto ad oggi si tratta solo di esperienze aneddotiche. Ci è stato chiesto se i pazienti con MG o LEMS dovrebbero sottoporsi a vaccinazioni. Ebbene le vaccinazioni possono proteggere da una varietà di infezioni / agenti patogeni. Tuttavia, nella situazione attuale si consiglia di utilizzare solo vaccini morti in questo gruppo di pazienti. Si ricorda inoltre che non esiste un vaccino per COVID-19 scientificamente confermato come valido e disponibile ad oggi” ribadisce il dott. Renato Mantegazza,” La maggior parte dei pazienti che sviluppano COVID-19 ha una malattia lieve e dovrebbe continuare l'attuale standard di cura ottimale MG / LEMS. Potrebbe essere necessario aumentare la dose di corticosteroidi come nei protocolli standard di steroidi per infezione / stress. Tuttavia, se i sintomi sono gravi (che richiedono il ricovero in ospedale) potrebbe essere necessario considerare la sospensione dell'attuale immunosoppressione temporaneamente, specialmente se è presente infezioni / sepsi. Ma , ripeto, sempre e solo, con terapie individualizzate e concordate dal medico curante.”