IL DIPARTIMENTO FUNZIONALE DI EPILESSIA HA AVVIATO IL PROCESSO DI TRANSIZIONE DELLA CURA PER L'ADOLESCENTE CHE SI AVVIA ALLA MAGGIORE ETA'

La fase di passaggio dall’età adolescenziale a quella adulta è, per ciascun individuo, difficile da affrontare ed è ancor più complessa per i giovani pazienti con malattia cronica che devono passare dalle cure pediatriche a quelle rivolte all’adulto.

Il trasferimento di un paziente dal percorso di cura con il Neuropsichiatra Infantile a quello con lo specialista Neurologo spesso risulta difficile. Questo accade perché il Neuropsichiatra infantile ha abitualmente un approccio complessivo alle problematiche del bambino e della sua famiglia, mentre il neurologo dell’adulto tende ad avere un approccio “patient-centered”, al quale la famiglia e il paziente non sono preparati.

La presenza al Besta di epilettologi pediatri e dell’adulto ha, nei fatti, rappresentato la possibilità per i pazienti di un trasferimento della cura più semplice che altrove, almeno sul piano logistico, ma l’ambizione è quella di passare da un processo di trasferimento a un vero e proprio processo di transizione. I due termini, infatti non sono sinonimi, come sottolinea la dottoressa Tiziana Granata, Direttore del Dipartimento Funzionale “Epilessia”, e responsabile della SSD Epilessie rare e complesse nel Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche. “Nel percorso di cura si definisce trasferimento il processo in cui il Neuropsichiatra infantile invia al Neurologo il paziente con una relazione clinica; la transizione invece è il passaggio programmato da un sistema di cure centrato sul bambino a uno orientato sull’adulto. È definito come un processo propositivo, pianificato, che risponde alle esigenze mediche, psicosociali, educative e professionali di adolescenti e giovani adulti con condizioni fisiche e mediche croniche mentre si spostano da sistemi sanitari-pubblici pediatrici a centri per adulti. Il momento della transizione deve rappresentare anche il momento della epicrisi, la rivalutazione diagnostico terapeutica e della storia clinica del paziente”. Per avviare il processo di transizione, è stata definita una procedura che coinvolge la SSD Epilessie rare e complesse dell’infanzia e i neurologi della UO Neurologia VII “Epilettologia” diretta dal dottor Marco De Curtis.

La procedura è stata avviata all’inizio di questo anno, e in sintesi prevede la discussione multidisciplinare del paziente, durante la quale gli specialisti dell’età infantile e dell’adulto rivalutano il percorso diagnostico e terapeutico; la epicrisi e la pianificazione degli interventi, la valutazione clinica ambulatoriale in presenza del Neuropsichiatra Infantile e del Neurologo che prenderà in carico il paziente. “L’efficacia del processo di transizione verrà valutata con questionari ad hoc rivolti al paziente e ai familiari. Il processo si completa con il necessario raccordo con gli operatori medici e socio-sanitari che seguono il paziente sul territorio. Questa può avvenire anche in modalità telematica, con gli strumenti già attivi in Istituto”, aggiunge la dottoressa

Il problema della transizione non riguarda solo i pazienti con epilessia, ma tutti gli adolescenti con malattia neurologica cronica. “Come Dipartimento Pediatrico - continua la dottoressa Granata- abbiamo iniziato a lavorare su un progetto per una “clinica della transizione”, dove nuove figure professionali (medici, psicologi, terapisti, infermieri e operatori socio-sanitari) “specialisti della transizione” possano seguire i pazienti, con percorsi differenziati in base alla patologia e al livello di disabilità”. “L’obiettivo di questo progetto - conferma il dottor Nardo Nardocci, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche -, è favorire la formazione di ‘specialisti della età della transizione’ per i pazienti con malattie neurologiche croniche in carico presso il nostro Dipartimento. Questi pazienti, la cui malattia è esordita in età infantile, presentano anche in età adulta bisogni assistenziali e di cura particolari, per i quali è richiesto un expertise specifico, sia di tipo medico che infermieristico che riabilitativo. Il progetto prevede anche la possibilità di realizzare spazi adeguati a questi pazienti durante la degenza e durante le valutazioni ambulatoriali. Il progetto, sicuramente ambizioso e innovativo dovrebbe essere considerato soprattutto in vista del trasferimento del nostro ospedale alla Città della Salute”.