Si passa dalle parole alle immagini e per tutto il 2019 sono previsti eventi dell’iniziativa intitolata “Io non sclero 2019” lanciata di recente presso l’Istituto Besta. Agli incontri negli ospedali, si accompagna l’iniziativa online dedicata ai primi 5 anni del progetto (www.iononsclero.it). Le storie vere di chi convive con la sclerosi ,multipla prendono vita in tempo reale e si trasformano in inedite tavole artistiche realizzate durante il Tour 2019. Il lancio del Tour 2019 si è svolto presso la biblioteca scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Il tour 2019 di IO NON SCLERO è un progetto di sensibilizzazione e di informazione sulla sclerosi multipla, sviluppato da Biogen e dall’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) e con il patrocinio della Società Italiana di Neurologia (SIN). Le storie vere di chi convive con la sclerosi multipla sono fruibili on line sul sito. La malattia neurodegenerativa ha un decorso cronico che solo nel nostro Paese colpisce oltre 118.000 persone. Ogni illustrazione realizzata durante gli incontri con i pazienti e gli artisti viene esposta per alcune settimane negli ospedali coinvolti nel tour 2019 per far conoscere le sfide quotidiane, il coraggio e la voglia di guardare al futuro di coloro che ogni giorno affrontano la sclerosi multipla. La dott.ssa Valentina Torri Clerici, Dirigente Medico, Centro Sclerosi Multipla, Divisione di Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari, Istituto Neurologico C. Besta sottolinea: . “Auspichiamo che parallelamente possa crescere anche un concetto di cura che abbracci la vita delle persone nel loro insieme; questo evento è un esempio in questa direzione. È stato per noi motivo di orgoglio ospitare il primo evento del tour 2019 di IO NON SCLERO. Il nostro Istituto crede fortemente nell’importanza di mettere a disposizione dei nostri pazienti e del personale sanitario spazi e momenti di confronto sulle esperienze legate alla malattia. Infatti, nella gestione di una patologia, accanto al miglior supporto terapeutico e assistenziale possibile, è fondamentale creare occasioni per condividere difficoltà, dubbi e speranze per il futuro. Il confronto con persone che vivono la stessa realtà di patologia può contribuire alla condivisione di vissuti di malattia e al recupero di risorse personali indispensabili per l’affronto delle sfide che la sclerosi multipla pone nel quotidiano, e a vivere le stesse con nuova forza e speranza”.

“La Fondazione I.R.C.C.S. Istituto BESTA”, dice Andrea Gambini, Presidente della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta,” è un Centro di Riferimento a livello internazionale per la cura e la ricerca sulla Sclerosi Multipla, coinvolto in progetti di ricerca all’interno di reti nazionali e internazionali; siamo, quindi, stati ben lieti di ospitare un evento partecipativo come questo”. Molti i cittadini presenti al Besta. “È emerso anche di recente ad un nostro congresso internazionale ‘Neuroimmunology Lectures’, che realizziamo ogni anno, come la medicina stia diventando sempre più partecipativa”, dice il dott. Renato Mantegazza, Direttore del Dipartimento di NeuroImmunologia e Patologie Neuromuscolari dell’Istituto Besta, "I pazienti sono chiamati a partecipare attivamente a scelte personali sulla malattia e sul proprio benessere a seconda di come reagiscono ai trattamenti medici, che sono sempre più innovativi e personalizzati. La medicina partecipativa richiederà lo sviluppo di nuovi e potenti strumenti per gestire in modo sempre più efficiente e sicuro le enormi quantità di informazioni personali sui pazienti, utili per la ricerca, e sarà sempre più necessario promuovere eventi come questo di confronto, formazione e informazione sia per i pazienti che per i loro medici, instaurando un dialogo aperto e costante con i ricercatori. In ambito di Sclerosi Multipla la ricerca negli ultimi anni ha portato ad innovazioni sempre maggiori, una fra tutte l’utilizzo della risonanza magnetica, con tecniche convenzionali e non, utile per una diagnosi sempre più precoce e per il monitoraggio della malattia e dell’ efficacia terapeutica. Incoraggianti, inoltre, i risultati di indagini genetiche ed epigenetiche translazionali. Ci sono inoltre importanti risultati da uno studio fase 2 nella Miastenia Gravis del mio team , i cui esiti sono stati pubblicati di recente su Neurology, che evidenziano l’utilità di un nuovissimo farmaco immunomodulante ,” dice il dott. Renato Mantegazza, Istituto C. Besta,”Il mio team, punto di riferimento internazionale nel trattamento della Miastenia Gravis, è stato coinvolto fin dall'inizio nell'uso di questa nuova molecola che ha il potenziale enorme di rivoluzionare l'approccio farmacologico della Miastenia e di tutte le malattie autoimmuni provocate da autoanticorpi. I dati ottenuti rispondono alle esigenze cliniche dei pazienti e si può dire che stiamo finalmente entrando in una Medicina di Precisione per la selettività dell'intervento farmacologico”.