UNO STUDIO ED UN QUESTIONARIO PER I PAZIENTI CHARCOT MARIE TOOTH - Molti i soggetti coinvolti : Istituto Besta, ACMT-Rete, INC, Registro, centri clinici

E’ iniziato, in collaborazione con ACMT-Rete (https://www.acmt-rete.it/associazione), uno studio che prevede la richiesta di compilazione online in forma anonima di un questionario per soggetti affetti dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT). Con il termine di CMT si indica un gruppo di neuropatie periferiche ereditarie, caratterizzate da atrofia e debolezza muscolare distale degli arti, riduzione delle sensibilità, deformazioni scheletriche dei piedi.

“Nella prima parte del questionario e dello studio siamo noi a fornire informazioni sull’ impatto atteso del Covid-19 in pazienti con questa malattia che poi così rara non è,” spiega il dott. Davide Pareyson, Direttore della U.O.C. Neurologia X – Malattie neurodegenerative e neurometaboliche rare della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo BESTA , “nella seconda parte chiediamo a chi è affetto da CMT e ha contratto il Covid-19 di rispondere ad un breve questionario. L'idea parte dal Consorzio Internazionale sulle Neuropatie Ereditarie (INC) di cui facciamo parte (un questionario analogo in inglese da oggi è sul sito del Contact Registry dell'INC). In collaborazione con ACMT-Rete abbiamo adattato, esteso e tradotto il questionario. La collaborazione include anche la Rete clinica dei 9 centri CMT che aderiscono al Registro Nazionale CMT; questo fa parte del ’Registro delle Malattie Neuromuscolari’ nato dalla collaborazione tra le Associazioni di pazienti (per la CMT è ACMT-Rete), Telethon e i Centri Clinici di riferimento delle società scientifiche per le malattie del nervo periferico (ASNP) e del muscolo (AIM). Complessivamente, il Registro CMT include informazioni su quasi 1000 individui con CMT. Tali informazioni sono conservate e trattate in conformità con le direttive italiane ed europee in materia”...