Da 13 anni l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” aderisce al Progetto di Servizio Civile Nazionale “InformaCancro”, promosso dall’Associazione Italiana Malati di Cancro (AIMaC) e dalla Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.). Tale adesione si esprime, all’interno dell’Istituto, attraverso il Punto Informativo Neuro-Oncologico (P.I.N.O.), il cui scopo è quello di soddisfare il bisogno informativo dei pazienti oncologici e dalle loro famiglie, attraverso attività di accoglienza, supporto e orientamento. Il Punto Informativo Neuro-Oncologico, con sede presso la Biblioteca Scientifica e del Paziente dell’Istituto, costituisce, nello specifico, un ponte tra medico e paziente - e tra quest’ultimo e il proprio nucleo familiare - che consente l’accesso a informazioni chiare e affidabili su malattia, strutture e servizi di supporto psicologico, diagnosi, cura e riabilitazione. Attraverso questa ‘terapia informativa’, il P.I.N.O. si pone l’obiettivo di potenziare le capacità degli individui di compiere scelte consapevoli, innalzando il livello di alfabetizzazione sanitaria del cittadino e migliorando lo stato di salute o la gestione della malattia. All’attività del Punto Informativo collaborano la dottoressa Saba Motta, in qualità di O.L.P. (Organizzatrice Locale di Progetto) e di responsabile della Biblioteca Scientifica e del Paziente, esperta nella ricerca e recupero delle fonti informative di qualità, in grado di aiutare il cittadino a sviluppare competenze (Health Literacy) e ottenere le informazioni sulla salute necessarie per compiere scelte consapevoli; la dottoressa Elena Lamperti, Dirigente Medico presso U.O. Neuroncologia, mediatrice fra i bisogni del paziente e il Punto Informativo, coordinatrice delle attività di supporto clinico e interfaccia nelle relazioni fra i volontari, paziente e relativo caregiver. Il servizio è svolto operativamente da tre volontari di Servizio Civile, che sono presenti quotidianamente in più spazi dell’Istituto e che assicurano una diffusione completa del progetto. Ogni postazione - ambulatori, Day Hospital, Radioterapia e reparti in cui sono presenti pazienti oncologici - è sempre segnalata da poster e locandine pensati per rendere immediatamente riconoscibile il Punto Informativo stesso. Il progetto di Servizio Civile Nazionale “InformaCancro”, quest’anno avviato il 14 Gennaio 2019, vede attualmente coinvolte tre volontarie: la dottoressa Valeria Mangione, la dottoressa Cristina Villa e Sara Giannini, che mensilmente accolgono circa 50 pazienti e parenti presentando il Punto Informativo e le sue attività. Il numero totale di persone che annualmente usufruiscono pienamente del P.I.N.O. è di circa 500 utenti, la cui esigenza informativa è soddisfatta con l’aiuto dei libretti de La Collana del Girasole, pubblicata da AIMaC. Questa collana è composta di 34 libretti, tra i quali particolarmente apprezzati risultano essere: I Diritti del Malato di Cancro (circa 50 copie distribuite) e I Tumori Cerebrali (circa 50 copie distribuite), la Radioterapia (circa 30 copie distribuite), la Fatigue (circa 25 copie distribuite) e la Chemioterapia (circa 20 copie distribuite). Inoltre, secondo i dati finora raccolti, il P.I.N.O. costituisce un riferimento e un supporto per l’attività lavorativa anche per gli operatori sanitari, grazie alla presenza dei volontari negli ambulatori e nei reparti. In aggiunta, i volontari del progetto P.I.N.O. collaborano da sempre attivamente con la progettualità interna dell’Istituto, sviluppando iniziative utili al personale e ai pazienti. Di particolare rilevanza, per esempio, è la creazione de Il Diario di Bordo, un libretto realizzato per aiutare pazienti e famigliari ma anche tutte le figure professionali che intervengono nel percorso di cura individuale. Il libretto consente di appuntare elementi importanti come date, farmaci, nomi dei medici curanti e numerose altre informazioni rilevanti per il percorso di cura. L’ultimo progetto realizzato ha visto il coinvolgimento delle volontarie del P.I.N.O. nella creazione, somministrazione e analisi di dati relativi alla qualità dei servizi offerti dal Day Hospital dell’Istituto, contribuendo a rilevare una significativa soddisfazione dell’utenza. Non da ultimo, tra le iniziative, le volontarie sono state impegnate anche nell’aggiornamento grafico del materiale informativo finalizzato alla divulgazione del Punto Informativo stesso e dei servizi interni dell’Istituto. A questo proposito, nello specifico, i volontari del P.I.N.O. hanno svolto un ruolo fondamentale nella creazione della brochure contenente le informazioni relative ad alcuni specifici servizi rivolti ai pazienti e ai familiari presenti e disponibili in Istituto. Questa procedura è stata anche inserita nella documentazione di sistema e per questo la brochure viene quotidianamente diffusa da parte di alcuni operatori dell’Istituto. Sempre nell’ambito delle attività indicate nel progetto “InformaCancro” e in coerenza con gli obiettivi del Punto Informativo, i volontari partecipano inoltre a iniziative, incontri, riunioni e convegni organizzati all’interno o all’esterno della Struttura, con lo scopo di arricchire la loro esperienza formativa. Si segnala un ulteriore servizio promosso dalla Biblioteca Scientifica e fornito dalle volontarie di Servizio Civile: la Biblioteca del Paziente itinerante ‘Legger…mente’, che ha lo scopo di promuovere l’umanizzazione dei luoghi di cura attraverso la lettura. Quest’ultima costituisce un’iniziativa notevolmente apprezzata che si concretizza nel portare al letto del paziente una selezione di libri di diverso genere da poter leggere durante la degenza.