LAVORARE IN RETE: EpiCARE
LAVORARE IN RETE: EpiCARE
13 maggio 2020
- Covid ha determinato, tra gli inevitabili effetti indiretti, la necessità di modificare le modalità di cura e presa in carico dei pazienti con malattia cronica. L'epilessia è una delle malattie neurologiche più comuni, e in Europa interessa circa 1 milione di bambini e adolescenti. Fra questi, una quota rilevante è affetta da epilessia dovuta a malattie rare a eziologia genetica, metabolica o malformativa. La rete ERN Epicare, che coinvolge 28 centri europei, è dedicata alla cura dei pazienti con epilessie rare o che richiedono, per la loro complessità, un approccio multidisciplinare. Epicare ha recentemente organizzato un webinar sulla gestione dei pazienti durante l’emergenza Covid, al quale è stata invitata a relazionare la dottoressa Tiziana Granata, responsabile della SSD “Diagnosi e cura delle epilessie rare e complesse” afferente al Dipartimento di Neuroscienze pediatriche, diretto dal dottor Nardocci. Durante il webinar, seguito da circa 500 esperti epilettologi, la dottoressa ha illustrato come è stata riorganizzata l’attività della SSD e del dipartimento pediatrico durante l’emergenza. “La necessità di limitare gli accessi, soprattutto ai pazienti di provenienza extralombarda che rappresentano circa il 50% delle afferenze, e di garantire le necessarie misure di sicurezza ha profondamente modificato la nostra attività” spiega la dr.ssa Tiziana Granata. E’ stato necessario ridurre le visite programmate, i contatti con i nostri pazienti sono stati mantenuti via telefono, via email, e più recentemente attraverso gli strumenti del teleconsulto. Per i pazienti urgenti che necessitavano il ricovero è stato attivato un sistema di triage anamnestico e di screening infiammatorio. E’ stata attivata la modalità di lavoro agile per alcune figure professionali. “I pazienti con epilessia hanno rappresentato la porzione più numerosa dei pazienti ricoverati e valutati in day service”, continua la dott.ssa Granata, “essendo questa patologia la più frequente in età pediatrica e quella che più spesso va incontro ad aggravamenti e a necessità di adeguamenti della terapia. Durante il webinar ho anche raccontato delle difficoltà che le famiglie di bambini con epilessia, che spesso associano disabilità anche gravi, hanno avuto nella gestione dei figli in relazione alla chiusura delle scuole e dei trattamenti riabilitativi. In molti casi la limitazione al movimento, la perdita dei ritmi e delle regole, hanno indotto comportamenti regressivi, perdita di autonomie acquisite, e comparsa o aggravamento di disturbi del comportamento”. Lavorare in rete con gli esperti Epicare è fondamentale per individuare le migliori modalità di gestione assistenziale condivise. Uno dei nostri obiettivi è proprio proseguire nello sviluppo di protocolli di gestione di pazienti con epilessie rare e complesse anche in situazioni emergenziali come questa.
Responsabile della pubblicazione: Ufficio Stampa
Ultimo aggiornamento: 13/05/2020
