Sono tante le realtà che assistono e sostengono, in ospedale e a distanza, i nostri pazienti e i loro familiari. Promuovono iniziative, eventi, incontri per raccogliere contributi e incoraggiare la ricerca scientifica in campo neurologico. Non smettono mai di supportare momenti di formazione ed educazione in sanità.  Nei mesi scorsi ne abbiamo presentate alcune; eccone altre sei.

 

 

 

AIMAC – Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

 

Nella battaglia contro il cancro obiettivo primario è l’informazione: sapere vuol dire poter combattere, perché oggi di cancro si può guarire. Con questo scopo è stata fondata nel 1997 l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (Aimac), un’associazione di volontariato e una ONLUS pronta quotidianamente a raccoglierne i bisogni di pazienti, familiari, cittadini per poterli rappresentare a livello istituzionale attraverso una continua attività di patient advocacy.

Per i malati di cancro l’informazione è la prima medicina e Aimac con il suo sistema multimediale assicura una “terapia informativa” per affrontare la malattia, dalla diagnosi fino al follow up. Sono diversi, infatti, i canali e gli strumenti messi a disposizione dall’associazione:

• un servizio nazionale di helpline (dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 19.00 ai numeri 064825107, 3755904047 e 3408472343 e all’indirizzo info@aimac.it) in cui volontari di servizio civile, appositamente formati e coadiuvati da oncologi, psicoterapeuti, avvocati e  nutrizionisti, rispondono ai quesiti riguardanti la malattia, i trattamenti e i loro effetti collaterali, l’accesso ai benefici previsti dalle leggi in campo lavorativo, previdenziale e assistenziale;

• una collana di 34 libretti informativi sui principali tipi di cancro e relativi trattamenti, sugli effetti collaterali di questi e sul modo migliore per convivere con la malattia;
• un sito internet (www.aimac.it) contenente materiale informativo gratuito, l’oncoguida (www.oncoguida.it) contenente un vasto elenco di strutture sanitarie e associazioni di volontariato, un forum (http://forumtumore.aimac.it) in cui chi affronta il cancro può incontrarsi, condividere la propria esperienza, raccontarsi e confrontarsi;
• 45 punti di accoglienza e di informazione  presso i maggiori centri di studio e cura dei tumori italiani, tra cui quello presente all’Istituto neurologico “Carlo Besta”, nei quali, oltre alla distribuzione gratuita del materiale informativo, prestano servizio per 25 ore a settimana volontari del servizio civile per accogliere e informare i malati oncologici e i loro familiari.

 

Da 15 anni, poi, l’Istituto Besta aderisce al Progetto di Servizio Civile Nazionale “Informacancro”, promosso da AIMaC, attraverso la realizzazione del Punto Informativo Neuro-Oncologico (P.I.N.O.), un luogo sicuro – dall’inizio della pandemia supportato da nuovi strumenti di comunicazione a distanza come P.I.N.O. in ascolto allo 02-23943038 – a cui le persone malate di cancro e i familiari possono fare riferimento tutte le volte che ne hanno la necessità per ottenere informazioni chiare, affidabili e aggiornate su patologie, trattamenti, diritti del malato (tutele giuridiche e benefici economici), orientamento ai servizi interni di supporto psicologico e nutrizionale, indicazioni relative alle sistemazioni in case di accoglienza convenzionate o in hotel/B&B/residence a tariffe agevolate.      

Un’informazione puntuale e dettagliata fornita attraverso i libretti de La Collana del Girasole, pubblicati da Aimac, primo fra tutti quello sui Tumori Cerebrali realizzato con la collaborazione dell’Istituto Neurologico, e offerti gratuitamente insieme ad altro materiale divulgativo e multimediale (opuscoli, DVD, ricerche in banche dati e in Internet su siti selezionati ed accreditati).

 

AIRC – Associazione Italiana Ricerca sul Cancro

 

AIRC, l’Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, nel 2015 ha tagliato il traguardo del mezzo secolo di attività: cinquant’ anni di sostegno alla ricerca oncologica. L’obiettivo è stato di portare, nel minor tempo possibile, i risultati dai laboratori alle persone. Quando è nata l’associazione, nel 1965, non si poteva parlare di cancro e l’idea di fare ricerca in questo ambito era considerata da alcuni una sfida, da molti una follia. Fortunatamente i soci fondatori, tra cui gli scienziati Umberto Veronesi e Giuseppe Della Porta, hanno avuto il coraggio di essere così sognatori da provarci davvero.

A partire dalla lunga presidenza di Guido Venosta, AIRC è cresciuta passando da associazione milanese a realtà presente su tutto il territorio nazionale e oggi può contare su 17 comitati regionali, 20.000 volontari e 4.500.000 di sostenitori. Nel 2019 AIRC ha cambiato forma giuridica, passando da associazione a fondazione, per rafforzare ancor di più la propria azione per rendere il cancro sempre più curabile.

 

Oggi AIRC finanzia progetti di ricerca svolti nei Laboratori Universitari, negli Ospedali e negli Istituti Scientifici; perfeziona le conoscenze di giovani ricercatori attraverso programmi speciali e bandi ad hoc; sensibilizza e informa il pubblico sui progressi compiuti dalla ricerca oncologica. L’attività incessante e concreta  di AIRC è possibile solo grazie a milioni di sostenitori e migliaia di volontari che danno ai ricercatori la forza e l’entusiasmo per continuare la battaglia contro il cancro.

 

Anche quest’anno e come da tradizione, in occasione della Festa della Mamma, il 9 maggio, AIRC promuove un’iniziativa ricca di significato per festeggiare tutte le mamme:  l'Azalea della Ricerca.

L’Azalea della Ricerca sarà presente anche in piazza domenica 9 maggio 2021, compatibilmente con le disposizioni sanitarie in materia di Covid-19, oppure si  potrà ordinare su Amazon.it e ricevere direttamente a casa.

 

 

 

AISA – ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI ATASSICHE – SEZIONE LOMBARDA ODV

Insieme contro l’atassia. Con questo obiettivo nasce, nel 1982, AISA-Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche, da un piccolo gruppo di genitori ai cui figli venne diagnosticata una forma di atassia, coadiuvati dal Professor Stefano di Donato, all’epoca Direttore dell’Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell’Istituto Neurologico Carlo Besta.

 

Oggi AISA (che conta una sezione nazionale e 11 regionali affiliate) è un’associazione di volontari che operano per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie, malattie rare, neurodegenerative e gravemente invalidanti. La loro è un’attività di informazione e diffusione della conoscenza, oltre che di sostegno ai pazienti atassici e alle loro famiglie per la risoluzione dei tanti problemi derivanti dalla comparsa della malattia.

La Sezione Lombarda di AISA collabora da anni con i neurologi dell’ambulatorio atassie della Fondazione Besta, promuovendo progetti sul miglioramento della qualità della vita perché «per i nostri pazienti è fondamentale il quotidiano, lo stare insieme, fare cose insieme e trovare sempre stimoli nuovi per cercare di combattere una malattia che avanza e che rende sempre di più le persone bisognose di assistenza» sottolinea Antonella Moggi, Presidente AISA Sezione Lombarda.

 

«Questa pandemia è stata deleteria – aggiunge – perché oltre alla paura e a tutti i rischi connessi ci ha colpito nel bisogno essenziale dello stare insieme. Abbiamo cercato comunque di andare avanti, trasformando alcuni progetti che si potevano adattare, tipo la terapia vocale ed i colloqui con la psicologa, in videochiamate. Prima della pandemia queste erano terapie di gruppo che prevedevano anche lo stare insieme dopo la terapia e questo era molto importante perché dava un senso ancora più completo».

 

Speranza per il futuro? «Poter riprendere presto tutte le nostre attività e poter anche tornare a colorare l’atrio della Fondazione Besta con il nostro materiale informativo, le marmellate e i vari lavori fatti in collaborazione con i nostri pazienti».

 

 

AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla

 

AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla si occupa in modo strutturato e organico di tutti gli aspetti legati alla sclerosi multipla (SM), attraverso una prospettiva d’insieme che abbraccia il tema dei diritti delle persone con SM, i servizi sanitari e socio-sanitari, la promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica.

 

La SM è una malattia tra le più comuni e più gravi del sistema nervoso centrale: è cronica, imprevedibile, progressivamente invalidante. Colpisce in numero maggiore le donne, in un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini, ed esordisce per lo più tra i 20 e i 40 anni. I sintomi e il decorso della malattia variano da persona a persona. In Italia c’è una nuova diagnosi di SM ogni 3 ore.

 

Nata nel 1968 per rappresentare i diritti e le speranze delle persone con SM, AISM è da allora il punto di riferimento più autorevole per chi è colpito dalla patologia, ma anche per i familiari, gli operatori sociali e sanitari e tutti coloro impegnati a cambiare la realtà della sclerosi multipla.

 

Oggi le persone con sclerosi multipla devono affrontare tante difficoltà, ma rispetto alla fine degli anni Sessanta sono cambiate molte cose.

 

Fondamentale il lavoro continuo e capillare di informazione, sensibilizzazione e cultura sulla malattia, che nasce dall’ascolto diretto e costante dei bisogni delle persone con SM, e favorisce la consapevolezza e l’adesione alla causa associativa da parte di una comunità sempre più ampia.

 

La Sezione AISM di Milano, nata nel 1977, è composta da persone con SM, da soci, volontari, dipendenti, operatori, giovani in servizio civile, donatori e sostenitori.  

Tutti i componenti della Sezione sono impegnati nella realizzazione di attività, iniziative e manifestazioni a sostegno delle persone con SM e dei loro familiari. All’Istituto Besta un referente AISM Milano riceve su appuntamento.

 

 

 

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari

 

AISMAC Onlus, Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari è nata il 19 Maggio 2005 per volontà di Paola e Carlo Celada, che hanno vissuto un’esperienza diretta delle malattie di cui si occupa l’associazione.

L’associazione senza scopo di lucro si rivolge alle persone affette da Malformazione di Chiari 1 (AC1) e/o da Siringomielia (SM) ed eventuali patologie correlate.

 

La Malformazione di Chiari 1 e la Siringomielia sono due malattie rare e poco conosciute anche dai medici: per questo le diagnosi possono essere a volte errate e spesso sono tardive, anche anni dopo l’insorgenza dei sintomi. Anche se non sempre si tratta di forme gravi, nella maggior parte dei casi il paziente viene colto da un senso di smarrimento. Alla difficoltà di accettare di essere colpiti da una malattia, nel paziente si accompagna infatti il senso di angoscia che in genere accomuna tutte le persone affette da malattie rare.

 

AISMAC vuole essere una mano amica nel momento di maggiore necessità. Il suo scopo è fare informazione per fare conoscere queste patologie e superare l’isolamento di chi ne è affetto e delle loro famiglie.

 

Dal 2019 alla Fondazione Istituto Neurologico C. Besta, in via Ponzio 32, è presente un ambulatorio speciale per la Malformazione di Chiari e la Siringomielia, finanziato da Aismac e destinato ai pazienti adulti (sopra i 16 anni).

 

 

AISNAF – Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da accumuli di ferro

 

La storia di AIASNAF, Associazione Italiana Sindromi Neurodegenerative da accumuli di ferro inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da Neurodegenerazione con Accumulo Cerebrale di Ferro (spesso indicata con l’acronimo inglese NBIA) si son trovate per fare un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano confinate.

L’NBIA è una malattia che colpisce per lo più i bambini. Ne esistono diverse varianti, ma tutte sono accumunate dallo dal manifestarsi, nel bambino, di difficoltà di tipo motorio. Nel tempo, le difficoltà si aggravano fino all’esordio di grave distonia (movimenti cruenti involontari del corpo) che conduce alla totale perdita di autonomia, alla scomparsa del linguaggio, alla impossibilità di alimentarsi autonomamente, alla cecità e alla difficoltà respiratoria. In alcune forme della malattia, quelle più gravi, questo accade nella prima infanzia. Nelle forme meno gravi, la malattia esordisce più avanti, durante la giovinezza e l’età adulta.

 

Per questo nel marzo 2006 è stata fondata AISNAF con lo scopo di contribuire allo studio della malattia e al miglioramento della qualità di vita delle persone che ne sono colpite. Prima della nascita di Aisnaf, in Italia nessuno, o quasi, conosceva la malattia e la maggior parte delle famiglie viveva in condizioni di profondo isolamento e solitudine.

 

Nel tempo sono state avviate le prime esperienze di “seed funding”: piccoli finanziamenti per permettere ai gruppi di ricerca di aprire filoni di indagine e acquisire una base dati sufficiente per convincere le grandi agenzie di finanziamento a sostenere l’espansione dei progetti.

 

Oggi l’associazione continua a lavorare per facilitare la sperimentazione clinica delle strategie di cura emerse dalle prime ricerche avviate e per incentivare l’apertura di nuovi filoni di indagine su tutte le forme di neurodegenerazione da accumulo di ferro.