Assistono e sostengono, in ospedale e a distanza, i nostri pazienti e i loro familiari. Promuovono iniziative, eventi, incontri per raccogliere contributi e incoraggiare la ricerca scientifica in campo neurologico. Non smettono mai di supportare momenti di formazione ed educazione in sanità.

Sono le numerose Associazioni e Fondazioni con cui la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” collabora da anni, un pilastro centrale, un punto di riferimento non solo per i pazienti ma anche per medici, infermieri, ricercatori, assistenti. Per tutti noi. 

Continua, all’interno della nostra newsletter, la presentazione, in ordine alfabetico, di altre sei Associazioni e Fondazioni che operano nel nostro Istituto.

AITC – ASSOCIAZIONE ITALIANA TUMORI CEREBRALI
Da oltre 15 anni a sostegno dei pazienti e dei familiari della Fondazione CARLO BESTA

Il 2021 sancisce l’inizio del quindicesimo anno di collaborazione tra AITC – Onlus, Associazione Italiana Tumori Cerebrali, con la Fondazione IRCCS Carlo Besta.
Innanzitutto ci preme ringraziare la Presidenza, le Direzioni, il capo dipartimento, i direttori d’Unità, i medici, i tecnici, gli infermieri e gli amministrativi che fino a oggi hanno lavorato con noi e ci hanno dato la possibilità di stare vicino a chi soffre portando avanti la “mission” che rappresenta AITC da più di 25 anni.
Dal 2006 siamo presenti in Istituto con il servizio di counselling e supporto psicoterapico gratuito “"Libera…mente” rivolto all’utenza oncologica afferente al Dipartimento Funzionale di Neuroncologia e ai loro familiari. Abbiamo fornito e tuttora garantiamo supporto individuale agli operatori, corsi sulla relazione d’aiuto e la prevenzione del burn-out, oltre ad eventi di informazione e sensibilizzazione rivolti alla popolazione. Infine collaboriamo con alcuni protocolli di ricerca in atto nelle Unità Operative a cui facciamo riferimento mettendo a disposizione la nostra esperienza e la nostra professionalità.

I nostri contatti:
•    Dr.ssa Francesca Romana Berrini: Cel. 339.6899349 mail: berrini@aitc-onlus.it
•    Dr.ssa Cecilia Iezzoni: Cel. 393.6664786 mail: iezzoni@aitc-onlus.it 
•    Dr.ssa Deborah Maradini: Cel. 347.8306197 mail: maradini@aitc-onlus.it 

Alcune testimonianze:
•    MGV – Grazie, non so proprio come avrei fatto senza il vostro aiuto. Adesso che torno a casa mia mi consola sapere che per qualsiasi necessità potrò comunque contare sul vostro sostegno telefonico perché non c’è nulla di più importante del ricevere un aiuto professionale e umano in momento così difficile.
•    AV – Indispensabili in questi momenti, non so proprio come avrei fatto senza di voi!!! Grazie!!!
•    GW - In un momento della vita che definire difficile è riduttivo, avere la possibilità di parlare con qualcuno che è in grado di aiutare lo ritengo indispensabile. Grazie! 

A.N.F.- ASSOCIAZIONE per la NEUROFIBROMATOSI - OdV

L’Associazione per la Neurofibromatosi – OdV – ha sede a Parma, Via Giuseppe Righi,1/A. Opera senza fini di lucro ed è formata da volontari che agiscono a favore delle persone affette dalla malattia denominata neurofibromatosi.
E’ stata costituita a Parma il 30 aprile 1991 ad opera del compianto Professor Paolo Balestrazzi, e da alcuni genitori con figli colpiti da questa malattia.
L’attuale presidente è Corrado Melegari; Segreteria Nazionale: Sara Vasè.
A.N.F. è in possesso della personalità giuridica concessa con decreto n. 381 emesso il 29 marzo 1993 dal Presidente della Giunta Regionale dell’Emilia Romagna.
Ne sono soci le persone affette da neurofibromatosi, i loro familiari e amici, tutti coloro che sono sensibili a istanze di solidarietà umana e di volontariato.
A.N.F. nel corso di questi anni è riuscita a diventare una realtà medio grande con più di 700 soci e varie Sezioni Regionali. 

Inoltre:
•    Organizza dal 1993 con cadenza triennale, Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi (gratuitamente offerte ai pazienti, ai loro familiari, studenti e specializzandi, insegnanti e operatori sanitari e sociali);
•    organizza due Assemblee annuali per i Soci, inserite all’interno di un Convegno
nazionale;
•    diffonde informazioni medico scientifiche tramite Convegni tematici in Italia,
sostiene studi, ricerche e altre iniziative. Sensibilizza l’opinione pubblica tramite
banchetti e giornate a tema
•    ha un proprio Comitato scientifico che si occupa della parte medico-scientifica
dell’associazione;
•    ha richiesto ed ottenuto nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket
sanitario per le Neurofibromatosi;
•    ha istituito le Sezioni in Sardegna, Toscana, Sicilia, Campania, Piemonte, Lazio,
Lombardia, Marche, Puglia, Trentino Alto Adige, Veneto, Friuli Venezia Giulia,
Umbria, Emilia Romagna;
•    è membro della Federazione delle Associazioni di Malattie Rare delle Regioni:
Emilia Romagna, Toscana, Piemonte, Sardegna, Puglia e Campania
•    è affiliata alla Children’s Tumor Foundation New York (USA), è socio fondatore di
NFPU e partecipa alle riunioni di CFT Europa.
•    stampa e/o diffonde materiale informativo sulla NF, sui Centri assistenziali
distribuiti sul territorio nazionale e l’Associazione stessa;
•    stampa e diffonde il Giornale periodico: ”Amici per la pelle” e realizza altri
gadget;
•    edita i libri: “Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -”; -“I
disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -”; “Le
neurofibromatosi” (specifico per i medici), “Neurofibromatosi di tipo 2”(specifico
per i medici), “Caffelatte sulla Pelle” – racconti di ragazzi con Neurofibromatosi;
Macchie Colorate e parole che ballano (specifico per ii disturbi DSA)
•    Ha partecipato e partecipa alla Giornata Europea delle Malattie Rare, dalla sua creazione nel 2008 ad oggi; a Shine a Light on NF nel mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla NF.
 

Progetti:
Ambulatorio specialistico dedicato ai soli pazienti NF 1, provenienti da tutta
Italia, nell’ambito dell’U.O.C. di Chirurgia Plastica di Parma, con un medico, una
volta a settimana, in convenzione ANF- AOU Parma presso l’Ospedale Maggiore di Parma. 
RegistRare: creazione del Registro Italiano delle Neurofibromatosi nell’ambito del progetto Registrare dell’Istituto Superiore di Sanità, con le altre associazioni che si occupano di NF ed i centri italiano per la diagnosi e cura. Scopo sarà unire quanti più centri possibili nel territorio Italiano al fine di raccogliere più
 accuratamente i dati e meglio definire la clinica, la storia naturale e la variabilità
 genetica della NF.
 Identificazione di geni modificatori del fenotipo nella Schwannomatosi  LZTR1- Associata.
 Contributo economico per attività di ricerca all’Università degli Studi di Firenze.
 Dipartimento di Scienze Biomediche Sperimentali e Cliniche “Mario Serio”.
 
e-mail: anf@neurofibromatosi.org
sito: www.neurofibromatosi.org

AVO – ASSOCIAZIONE VOLONTARI OSPEDALIERI

L’Associazione Volontari Ospedalieri – Odv (Organizzazione di volontariato) fu costituita nel 1975 dal prof. Erminio Longhini (1928-2016) all’epoca Primario della Divisione di Medicina d’Urgenza all’Ospedale di Sesto San Giovanni, emanazione del Policlinico di Milano. Il professor Longhini aveva ravvisato la necessità di  figure atte ad assicurare una presenza amichevole accanto ai malati offrendo loro, durante la degenza, calore umano, sostegno, dialogo, aiuto per combattere contro la sofferenza, l'isolamento, la noia.
AVO Milano è presente in 15 strutture ospedaliere e RSA, grazie all’impegno e alla dedizione di quasi 600 volontari. L’associazione è inoltre estesa su tutto il territorio nazionale, con 238 sedi riunite nella Federavo. Attualmente in totale si contano oltre 22.000 volontari. 

Opera nelle strutture ospedaliere, socio-sanitarie, socio-assistenziali, territoriali od extraterritoriali. Il servizio prestato ha lo scopo di:
● contribuire ad umanizzare la vita in ospedale ed RSA;
● testimoniare la solidarietà della comunità;
● offrire ai degenti sostegno nella solitudine e nelle difficoltà.
Il volontario AVO è accanto all’ammalato e all’anziano, accogliendo i loro bisogni di ascolto e compiendo tutti quei gesti che un autentico sentimento di solidarietà consente.
È un modo discreto, ma di grande concretezza, per testimoniare che indifferenza e individualismo si possono superare.
La prima convenzione tra IRCCS Besta e AVO Milano è stata firmata nel 2003 grazie a Nuccia Longhini, moglie del fondatore, sotto la presidenza AVO Milano di Mariolina Tettamanti. 

Le prime attività in reparto sono poi iniziate nel 2004. Ad oggi all’Istituto Neurologico Besta sono presenti 31 volontari effettivi e 11 aspiranti volontari che, compatibilmente con le difficoltà del momento, stanno seguendo il tirocinio, percorso facente parte della formazione del volontario AVO. Infatti per essere veramente efficace e offrire ai malati un servizio adeguato, AVO ha bisogno di volontari attenti, motivati e molto preparati.
L’associazione ha bisogno non soltanto dello spirito che la anima, vale a dire i valori che la sostengono e la incoraggiano, ma anche delle potenzialità e competenze delle persone che la compongono. Senza formazione infatti non c’è competenza e senza competenza non c’è un adeguato servizio e quindi autentico dono. Ed è proprio questo uno dei valori aggiunti di AVO: la formazione continua. 
Durante la chiusura per la pandemia si sono tenute molte lezioni, gestite direttamente dalla sede, tenute da psicologhe e formatrici proprio per tenere unito il gruppo e per far crescere le competenze, la consapevolezza dei principi, dei valori e delle prospettive di AVO Milano.

AVO all’interno dell’Istituto Besta ha svolto (e si spera potrà ritornare a svolgere) i seguenti servizi:
-    Reparto: ascolto, compagnia, comprensione, aiuto morale, empatia nei confronti del paziente in corsia (1400 servizi nel 2019 per un totale di circa 2800 ore)
-    Area a ciclo diurno: accoglienza nel reparto ed aiuto nella gestione dei pre-ricoveri neurochirurgici oltre che vicinanza ed aiuto ai pazienti sottoposti a terapia (234 servizi nel 2019 per un totale di circa 585 ore)
-    Ambulatorio: accoglienza ai pazienti che afferiscono agli ambulatori per le persone che potrebbero trovare difficoltà nel seguire i percorsi (84 servizi nel 2019 per un totale di circa 168 ore – Il servizio è iniziato nella seconda metà del 2019).

Nel 2021 i volontari di AVO del Besta sono stati impegnati a dare aiuto e supporto alla campagna vaccinale sia presso l’Istituto che presso il polo vaccinale di Valvassori Peroni. In totale sono stati effettuati, alla data, 400 servizi per circa 1400 ore (considerando un servizio in media di 3,5 ore).
E’ stato un servizio diverso da quello che i volontari AVO del Besta sono soliti prestare ma che ha permesso di esplorare nuove modalità di accoglienza e di servizio. Abbiamo avuto  riconoscimenti e ringraziamenti dai vaccinandi e dai vaccinati oltre che molti sorrisi, trasmessi con gli occhi.
E’ stato anche molto interessante collaborare con altre associazioni di volontariato ABIO e servizio civile che operano c/o Istituto Besta oltre a ADSINT che opera presso l’Istituto Nazionale dei Tumori, con le quali si è creata una forte sinergia.  Nel corso del 2020, seppur in lockdown, AVO Milano non si è fermata e ha iniziato a predisporre le basi per il futuro.

Sempre nello spirito di aiuto è stato predisposto il servizio  “AscoltoAVO”, attivo da giugno 2020 è rivolto ai pazienti ricoverati negli ospedali e nelle residenze sanitarie assistenziali ma anche a tutte le persone che  hanno bisogno di un aiuto.  
Altri servizi si stanno definendo e pianificando. Ad esempio il progetto A Casa con AVO è una risposta alternativa e concreta ai bisogni emergenti del territorio e racchiude al suo interno tre differenti filoni: “Dall’ospedale a casa” (contatto telefonico con il paziente dopo la dimissione da ospedale/RSA) in fase di test; “Domiciliare anziani” (ora in stand-by per problemi di privacy); “Domiciliare pazienti oncologici” (da avviare). Altri progetti trasversali stanno procedendo; “A Scuola con AVO” si prefigge di dare un supporto ai minori non soltanto nella didattica ma anche nel loro percorso formativo, “AVO Racconta” si pone l’obiettivo di allietare, con letture e racconti, la permanenza nelle Strutture di tutte le fasce d’età, dai bambini in ospedale agli anziani in RSA.

AMICHE PER LA VITA ONLUS

L’associazione "Amiche per la vita onlus" nasce nel 2008 da un gruppo di amiche bergamasche che vogliono aiutare coloro che sono affetti dalla malattia di Charcot Marie Tooth.

La CMT è una rara neuropatia periferica genetica e progressiva, colpisce i nervi periferici del controllo del movimento e quelli sensoriali, dei piedi e gambe e delle mani e braccia. I muscoli si indeboliscono e si atrofizzano causando una deambulazione instabile e grosse difficoltà manuali, fino alla deformazione degli arti.
A oggi non c’è cura, solo fisioterapia e interventi chirurgici sugli arti deformati.

La presidente, Marina, è un'ammalata che già è nel direttivo dell’associazione nazionale ammalati ACMT-Rete. Le due associazioni collaborano attivamente.
Per raccogliere fondi abbiamo ideato le bancarelle "Bottoni che fatica!". Offriamo collane, bracciali, orecchini, borse, magliette e altri oggetti che nascono dalla nostra creatività, tutti fatti o decorati con bottoni. L’idea dell’uso del "BOTTONE" nasce dall’ironizzare sulla grosse difficoltà degli ammalati ad allacciarli, dato il deterioramento progressivo delle mani.

Coi fondi raccolti riusciamo a sovvenzionare ripetutamente all'Istituto Besta studi sulla CMT sia negli adulti che nei bambini, oltre che a mantenere una fisioterapista specifica presso la Riabilitazione Neuromotoria dell'Ospedale di Bozzolo e ad aiutare direttamente alcuni ammalati.

Proprio per la sua dedizione all’associazione la nostra presidente Marina Garcea è stata premiata con una Menzione al Premio Rosa Camuna 2021 dalla Regione Lombardia.

ASSOCIAZIONE BIANCA GARAVAGLIA
Dal 1987 a sostegno della ricerca e della cura sui tumori pediatrici

L’Associazione Bianca Garavaglia Onlus nasce nell’aprile del 1987 in ricordo di Bianca, una bambina di sei anni colpita da una rara forma di neoplasia. È lei che in ospedale disegna il fiore verde e fucsia oggi diventato simbolo dell’Associazione e sinonimo di speranza. 
Sono i genitori di Bianca a fondarla, avendo fatto esperienza dei problemi di chi opera nel campo dei tumori infantili. La mission principale è quella di promuovere studi scientifici e cure mediche nel campo dei tumori dell’età pediatrica, sostenendo specifici progetti di ricerca, cura e assistenza con lo scopo di assicurare ai bambini e agli adolescenti che si ammalano di tumore più elevate possibilità di guarigione e una migliore qualità di vita futura. 

Presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta l’Associazione Bianca Garavaglia ha attivato un servizio di supporto psicologico dedicato ai pazienti della neurochirurgia pediatrica e malformativa e ai loro familiari attraverso la presenza in reparto di una psicologa psicoterapeuta.

Aiutare i genitori ad affrontare nel miglior modo possibile la patologia del proprio figlio con un’assistenza psicologica adeguata, significa garantire al bambino in questione un ambiente di cura più sereno e migliori prospettive di una ripresa normale della propria quotidianità e a tutta la famiglia un equilibrio più sano e stabile.
Un appoggio psicologico ha come scopo concreto di prevenire comportamenti e atteggiamenti che possono avere un impatto negativo sul piccolo paziente e sulla sua famiglia. Inoltre, nei casi più gravi, offre uno spazio di elaborazione del lutto e interviene come sostegno nei confronti della famiglia in caso di permanenza del bambino in terapia intensiva.
La figura della psicologa in reparto oggi agisce principalmente nelle seguenti fasi:
•    Pre-ricovero: fase in cui avviene la presa in carico della famiglia
•    Ricovero: continuo monitoraggio dello stato psicologico del genitore presente in reparto e del bambino
•    Post- ricovero: 2/3 mesi successivi all’esperienza ospedaliera

Il colloquio psicologico viene integrato, ove possibile, con la tecnica EMDR per l’elaborazione delle situazioni traumatiche.

CANCRO PRIMO AIUTO ONLUS

L’Associazione Cancro Primo Aiuto Onlus  è nata in ricordo del senatore Walter Fontana, un uomo geniale, generoso, profondamente buono.

Il nostro motto “Siamo solo uomini che aiutano altri uomini” incarna bene lo spirito della nostra ONLUS, da sempre attenta alle persone, con professionalità ma soprattutto con empatia e umanità perseguendo, esclusivamente, finalità di solidarietà sociale nel campo dell’assistenza sociale e socio sanitaria a favore, prevalentemente, delle persone malate di cancro e delle loro famiglie, compresa la prevenzione, la cura, l’assistenza psicologica e medica nell’ambito territoriale della Regione Lombardia.

Dal 2015 abbiamo il piacere di offrire un supporto psiconcologico qualificato presso il Dipartimento Funzionale di Neuroncologia.
Il servizio è rivolto ai pazienti e ai loro familiari e vi si può accedere contattando direttamente la

Dr.ssa Deborah Maradini: cel. 347.8306197 mail: deborah.maradini@gmail.com

Nell’emergenza sanitaria che purtroppo stiamo vivendo dallo scorso febbraio, CPA sta aiutando moltissime persone che si trovano ad affrontare, oltre alla malattia oncologica, i disagi psicologici legati alla Pandemia. Il nostro servizio è stato accredito dal Ministero della Salute ed inserito all’interno dei servizi di Psiconcologia afferenti al circuito SIPO (Società Italiana di Psico Oncologia).

Oltre al supporto psiconcologico l’Associazione organizza, in collaborazione con la Fondazione Besta, momenti di sensibilizzazione e informazione di rilevanza nazionale.

Nel 2020 abbiamo realizzato, in collaborazione con AITC ONLUS e con il patrocinio della SIPO, il convegno “Dottoressa come sta?”.
La “distanza” terapeutica che, paradossalmente, è andata assottigliandosi proprio in un momento di forzato distanziamento sociale: il sincero interessamento al nostro stato di salute perché, in tempi di Covid-19, ci siamo ritrovati tutti sullo stesso piano ad affrontare l’incertezza, la preoccupazione, la paura di ammalarsi di Coronavirus. Un dialogo aperto fra persone.

A Novembre organizzeremo, grazie alla collaborazione con la Fondazione, il Congresso Regionale  della Società Italiana di Psico Oncologia – Sezione Lombardia, per la prima volta nella prestigiosa sede della Fondazione Besta.

Per info: www.cpaonlus.org