Assistono e sostengono, in ospedale e a distanza, i nostri pazienti e i loro familiari. Promuovono iniziative, eventi, incontri per raccogliere contributi e incoraggiare la ricerca scientifica in campo neurologico. Non smettono mai di supportare momenti di formazione ed educazione in sanità.

Sono le numerose Associazioni e Fondazioni con cui la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” collabora da anni, un pilastro centrale, un punto di riferimento non solo per i pazienti ma anche per medici, infermieri, ricercatori, assistenti. Per tutti noi. 

Alcune le conoscerete già, altre meno. A partire da questo numero della nostra newsletter, e per tutto l’anno, vogliamo accompagnarvi in un viaggio tra le idee, i progetti, le storie di queste realtà e dei loro volontari che, anche nei mesi di pandemia, non hanno smesso di stare al nostro fianco e a quello dei nostri pazienti. 

(Ps: l’ordine di presentazione sarà rigorosamente alfabetico)

A CASA LONTANI DA CASA
Aiutare coloro che, per ricevere cure specialistiche, devono allontanarsi da casa, percorrendo spesso centinaia, se non migliaia, di chilometri, e che quindi hanno bisogno di un alloggio sicuro e su misura per le loro esigenze.
A Casa Lontani da Casa è nata nel 2013 per rispondere a questa esigenza ed è impegnata quotidianamente a fornire accoglienza a 360 gradi partendo dalla messa in rete delle case solidali presenti sul territorio nazionale.

La rete, in otto anni di attività, si è allargata: oggi sono 70 le Case solidali su cui poter contare in 10 diverse città in Lombardia, Liguria, Toscana e Lazio, 65 le strutture ospedaliere con cui l’associazione è in contatto, oltre 1.000 malati indigenti sostenuti. 

Per questi ultimi, in particolare, sono diversi i progetti nati anche recentemente per rispondere alle esigenze in continua evoluzione. Come “Notti sospese”, una catena di solidarietà promossa per aiutare le case di accoglienza a garantire alloggio gratuito a chi più è in difficoltà: si raccolgono fondi a copertura di eventuali spese di alloggio previste dalla casa solidale per il maggior numero possibile di malati bisognosi.
O come “Aiutami”, iniziativa pensata prima di tutto su Milano, ma destinata a estendersi anche alle altre città della rete, per fornire una vera e propria carta di credito prepagata in tagli differenti che i pazienti in difficoltà potranno utilizzare per le spese a cui devono far fronte durante la permanenza lontano dalla propria casa.
C’è, infine, “Portami” – attivato in collaborazione con società specializzate e fruibile grazie a voucher specifici per richiedere l’accompagnamento o un aiuto nelle attività quotidiane come l’acquisto dei farmaci o il ritiro della spesa) – per supportare i malati in trasferta che non sono in grado di muoversi in modo autonomo e che, ancora di più in questo periodo di pandemia, non sempre possono essere accompagnati dai familiari nella città dove devono sottoporsi alle terapie o ai quali può essere sconsigliato viaggiare sui mezzi pubblici.

«L’emergenza di Covid-19 non ha fermato i bisogni di decine di migliaia di pazienti costretti a muoversi da casa per ricevere le cure migliori» dice Guido Arrigoni, Presidente di A Casa Lontani Da Casa. «La nostra rete di case solidali non ha mai chiuso, continuando a offrire accoglienza, assistenza e sicurezza a chi ha bisogno. E continua a farlo oggi ascoltando le nuove esigenze dei pazienti e trovando le migliori soluzioni per rispondere a questa situazione di grande complessità». 

ABIO-Associazione per il Bambino in Ospedale ONLUS
Chiedere ad ABIO – Associazione per il Bambino in Ospedale ONLUS di sintetizzare la sua missione significa ricevere in risposta questa frase: il Diritto al sorriso.
Fondata a Milano nel 1978 per promuovere l’umanizzazione dell’ospedale e sdrammatizzare l’impatto del bambino e della sua famiglia con le strutture sanitarie, ABIO Milano è costantemente cresciuta negli anni, fino ad essere ciò che è oggi, ovvero una realtà attualmente presente in 30 reparti ospedalieri del capoluogo lombardo, con oltre 500 volontari che, ogni anno, dedicano 110.000 ore di servizio, che garantiscono 350 ore di aggiornamento e nuova formazione per i volontari , che assicurano giochi e distrazioni in tutti i reparti.

Compito dei volontari di ABIO – prima dell’inizio di questa pandemia e non appena sarà possibile ritornare in sicurezza nelle strutture – è accogliere il piccolo paziente al momento del ricovero per facilitarne l’inserimento in reparto, accompagnarlo e assisterlo durante le visite ambulatoriali, intrattenendolo e distraendolo durante l’attesa, collaborare con il personale sanitario per preparare il bambino alle varie procedure terapeutiche cui verrà sottoposto (iniezioni, prelievi, radiografie, interventi chirurgici), cercare di garantire al bimbo una presenza rassicurante anche nei momenti in cui i piccoli non possono avere accanto genitori o familiari. 
Presenza rassicurante lo sono anche per questi ultimi, per la capacità di sdrammatizzare la malattia, di essere una presenza amica, di ascoltare, di fornire informazioni su comportamenti, servizi, supporti, agevolazioni disponibili e attivabili.

«Il nostro impegno è di continuare a migliorare nel compito che ci siamo prefissi» ricordano sempre: «essere vicini ai bambini che soffrono e alle loro famiglie e rendere meno traumatica la loro permanenza in ospedale».

Anche per questo hanno pensato al “Kit di accoglienza”, distribuito anche all’interno del nostro Istituto. Si tratta di una borsa di tela che contiene oggetti e preziose informazioni per tutti. Per il piccolo paziente, innanzitutto: ci sono pubblicazioni, differenziate per età, per rispondere alla domanda “Che ci faccio in ospedale?” e per sapere come vivere l’esperienza e il ricovero in reparto, matite colorate e anche giochi. E per il genitore, ovviamente, con documenti differenziati per ambiti e lingua, con la Carta dei servizi dell’ospedale, la presentazione del reparto, i numeri utili, la presentazione della Carta dei Diritti di ABIO.
Perché l’ingresso in una struttura ospedaliera rappresenta sempre, per tutti, un momento di difficoltà e l’obiettivo di ABIO è ridurre quanto possibile il rischio di trauma e il potenziale disorientamento. 

AICE – Fondazione Italiana per la ricerca sull’epilessia
Tornare a organizzare incontri in presenza che possano coinvolgere, in modo diverso, tutti i cittadini, dai giovani studenti ai loro insegnanti, dai genitori alle istituzioni. È l’auspicio della sezione Lombardia di AICE, l’associazione delle persone con epilessia e delle loro famiglie.

D’altronde, gli obiettivi che AICE – nata, con il primo nucleo di associazione laica per l’epilessia, il 14 febbraio 1974 a Milano – si pone quotidianamente sono proprio legati a una sempre più corretta e capillare informazione in merito a questa malattia.

L’associazione lavora per garantire una piena cittadinanza alle persone con epilessia, per rimuovere i fattori discriminanti ed essere di sostegno per le famiglie, per sostenere la ricerca sulla farmaco resistenza, supportare istituti di ricerca impegnati anche in questo settore come la Fondazione Besta, lavorare in rete per creare un “Percorso epilessia” che consenta a qualsiasi paziente su tutto il territorio nazionale di avere livelli essenziali omogenei di assistenza e presa in carico, per poter definire un proprio progetto di vita

AICRA – Associazione Craniostenosi
“Siamo un gruppo di genitori con un grande sogno... Diffondiamo la conoscenza delle craniostenosi e stiamo vicino alle famiglie dei piccoli pazienti!”.
È questa la presentazione che trovate in apertura sul sito online dell’Associazione Craniostenosi ETS, nata il 4 agosto 2010, proprio dall’idea di un gruppo di genitori ai cui figli neonati era stata diagnosticata una craniostenosi (malformazione congenita rara del cranio), con l’obiettivo principale di diffondere la conoscenza di questa malattia e costruire una rete di supporto per le famiglie.

Negli anni, AICRA ha lavorato, tra l’altro, per finanziare progetti di ricerca per studiare gli aspetti ancora sconosciuti della malformazione e cercare di scoprirne le cause, per migliorare le condizioni di ricovero dei bambini affetti da craniostenosi presso i reparti di neurochirurgia, fornendo borse di studio per la formazione di nuovi neurochirurghi pediatrici, attrezzando stanze e luoghi di ritrovo dedicati solo ai piccoli pazienti, con operatori sanitari specializzati in pediatria e volontari che intrattengano i bambini durante il loro ricovero

Una delle principali attività, consolidatasi negli anni, riguarda gli incontri di gruppo promossi in presenza (nell’epoca pre-Covid19) presso il nostro istituto. Momenti di confronto e ascolto tra genitori e medici che, con il supporto, anche, di una psicologa, sono diventati nel tempo dei mini percorsi di gruppo per permettere alle famiglie coinvolte di rielaborare correttamente le difficili situazioni affrontate, per condividere esperienze comuni ed essere, ognuno, di aiuto per l’altro.
Momenti che da AICRA sperano di poter tornare presto a organizzare, così come le attività ludiche e i banchetti, che spesso allestivano anche all’istituto Besta, per proporre, tra l’altro, libri di fiabe e disegni realizzati dalle mamme volontarie e dai loro bimbi per raccogliere fondi da destinare alla ricerca.

AIM Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV
Sviluppare programmi assistenziali di elevato profilo qualitativo, progetti di ricerca clinica, supportare lo sviluppo di attività cliniche e assistenziali nelle diverse strutture sanitarie, sostenere strutture operative ed informatiche.
Questo è il cuore dell’impegno di oggi di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV, nata a Milano il 10 dicembre 1981 su input dei due fondatori (il Professor Giorgio Micoli, paziente miastenico costretto a volare negli Stati Uniti per curarsi, e il Professor Ferdinando Cornelio, per anni Direttore Scientifico dell’Istituto Besta e tra i primi neurologi italiani a occuparsi di Miastenia Gravis)  come organizzazione di volontariato per essere riferimento per i pazienti affetti da queste patologie e diffondere la conoscenza su questi temi tra il pubblico e gli operatori sanitari.

Fondamentale per AIM – che oggi ha come Presidente il dottor Renato Mantegazza, direttore dell’Unità operativa Neuroimmunologia e malattie neuromuscolari dell’istituto Besta – è divulgare la conoscenza della Miastenia Gravis, malattia neurologica rara, autoimmune, orfana di attenzione, ad andamento cronico, che interessa in Italia un discreto numero di pazienti, soprattutto giovani. L’Associazione lavora quotidianamente per diffondere sul territorio nazionale le nuove conoscenze scientifiche, per incoraggiare e finanziare la ricerca, per sensibilizzare le strutture sanitarie affinché affrontino in modo corretto questa malattia con diagnosi tempestive cure adeguate, in modo da rendere sempre più efficace il successivo trattamento. Sono pochi, a oggi, in Italia i centri che se ne occupano, sebbene la miastenia, come ricorda AIM, “se non riconosciuta può essere mortale, se combattuta in tempo si può curare bene”.

Data la necessità di un’informazione chiara e facilmente accessibile, sia per il paziente sia per i medici, AIM ha predisposto l’opuscolo “La miastenia, una guida amica” con informazioni sulla malattia, sulle terapie disponibili, sugli effetti collaterali dei farmaci, su quelli controindicati, sulla terapia chirurgica, i centri di riferimento.
In questo stesso solco si inseriscono anche le “Neuroimmunology Lectures”, giunte quest’anno al terzo appuntamento, un’occasione scientifica per mettere in contatto tra loro diverse realtà, nazionali e internazionali, che in questo 2021 sarà in ricordo della Dottoressa Pia Bernasconi che, grazie alla sua attività di biologa della Fondazione Besta, ha lasciato molto alla ricerca sia sulla miastenia sia su malattie ancora più rare.