FAMIGLIE SMA – GENITORI PER LA RICERCA SULL’ALTROFIA MUSCOLARE SPINALE

 

 

Famiglie SMA è l’associazione nata nel 2001 da famiglie e persone che ogni giorno affrontano nella loro quotidianità l’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia 1 bambino su 6 mila) rendendo difficile sedersi e stare in piedi; nei casi più gravi deglutire e respirare.

Attiva in tutta Italia, sostiene la ricerca scientifica ed è un punto di riferimento costante per le novità mediche e normative: informa le famiglie sugli sviluppi e le novità delle terapie, sugli ausili disponibili e sull'assistenza a cui hanno diritto da parte delle istituzioni pubbliche.

L’associazione si impegna da sempre per garantire a ogni paziente l’accesso alle cure, fornendo supporto logistico ed economico alle famiglie, e offre supporto psicologico e consulenza nelle pratiche burocratiche attraverso il Numero Verde Stella (800.58.97.38), il servizio gratuito disponibile dal lunedì al venerdì.

Sostiene i nuovi genitori al momento della diagnosi grazie al progetto Newborn SMA, realizzato grazie a un team composto da sei persone fra tutor, nurse coach e psicologi. Per promuovere la vita indipendente, tra le esigenze maggiormente sentite dagli adulti con SMA, organizza corsi di formazione gratuiti per assistenti personali.

Famiglie SMA si impegna da tempo per estendere a livello nazionale lo screening neonatale: un test genetico gratuito che consente la diagnosi precoce e permette di intervenire prima che si manifestino i sintomi e si producano danni gravi e irreversibili. Grazie al progetto pilota avviato nel Lazio e in Toscana, da settembre 2019 sono stati sottoposti al test oltre 30mila neonati, identificando 15 bambini con SMA che hanno potuto contare su terapie tempestive

 

Sito: https://www.famigliesma.org/

 

 

 

 

FONDAZIONE LENE THUN

 

La Fondazione Lene Thun Onlus offre un servizio permanente di terapia ricreativa attraverso la modellazione dell'argilla (ceramico-terapia) nei reparti pediatrici italiani e, dal 2021 anche europei. È presente in 30 ospedali con 51 laboratori di ceramico-terapia che vengono offerti in modo gratuito prevalentemente ai reparti di oncoematologia pediatrica, neurologia e psichiatria dell'età evolutiva, pediatria generale e chirurgia pediatrica, anche in modalità digitale.

Il laboratorio di ceramico-terapia presso l'Istituto Neurologico Carlo Besta è attivo dal 2017 all'interno del Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche con un appuntamento settimanale continuativo.

 

La modellazione dell’argilla come terapia ricreativa è volta al miglioramento della qualità della vita dei piccoli pazienti. L’argilla comporta un’esperienza tattile molto intensa e potente, che rappresenta una forma di espressione di sé e quindi una possibilità di accesso al proprio mondo interiore. Offre un aiuto concreto a bambini e ragazzi nel superare la paura, il dolore e la frustrazione della malattia, mettendo l'organismo nella condizione di ricevere meglio le cure.

 

Oltre alla possibilità di realizzare piccole opere ceramiche per sé stessi, la Fondazione Lene Thun propone ai piccoli artisti la realizzazione di progetti comuni, destinati a divenire vere e proprie opere d'arte collettive, da esporre in spazi pubblici interni o esterni all'ospedale. Gli effetti della ceramico-terapia sono così amplificati, in quanto offrono al giovane paziente un importante percorso di crescita, valorizzazione e riconoscimento delle proprie capacità, proiettando il suo quotidiano verso il mondo esterno ed il futuro.

Per la Fondazione Lene Thun Onlus è fondamentale essere sempre vicini ai piccoli artisti e alle loro famiglie, nel loro percorso di cura. Dallo scoppiare dell’emergenza dovuta alla malattia Covid-19 dunque, la ceramico-terapia è diventata anche digitale. I laboratori vengono proposti anche in collegamento virtuale sia all’interno dei reparti, sia alle famiglie stesse, che possono partecipare direttamente da casa prenotandosi dal sito web www.fondazionelenethun.org.

 

 

FONDAZIONE NADIA TOFFA

 

La Fondazione nasce nel 2019 per volontà della famiglia di Nadia Toffa, giovane giornalista d’inchiesta che si è sempre distinta per il suo impegno e coraggio, prematuramente scomparsa a causa di un cancro contro il quale ha combattuto senza mai perdere il sorriso.

 

La Fondazione Nadia Toffa ha la finalità di promuovere la raccolta fondi da destinare alla ricerca per la cura del cancro e altre malattie, a fornire sostegno a persone bisognose e al promuovere progetti di sostentamento e di sviluppo in zone svantaggiate, principalmente del territorio italiano.

Come avrebbe desiderato Nadia, la Fondazione vuole dare un aiuto concreto ai soggetti che operano tutti i giorni per migliorare la salute e la vita delle persone più deboli e indifese, perseguendo i valori di solidarietà e ricerca della verità di cui lei è stata simbolo e per i quali si è sempre battuta in vita.

La Fondazione promuove la raccolta fondi attraverso l’organizzazione di eventi, spettacoli, pubblicazioni di libri e video, produzione di materiale audio, quali canzoni e la raccolta di liberalità da parte di terzi.

 

Con parte dei fondi raccolti fino ad ora, la Fondazione sostiene presso l’Istituto Besta, progetti di ricerca finalizzati allo sviluppo di strategie di immunoterapia e terapia cellulare per la cura del glioblastoma e di altri tumori cerebrali.

 

Sito web: https://www.fondazionenadiatoffa.it/

 

 

 

 

FONDAZIONE THEODORA ONLUS – Molto più che sorrisi

 

Dal 1995, Fondazione Theodora Onlus porta momenti di gioco, ascolto ed evasione ai bambini ricoverati in ospedale con le speciali visite personalizzate dei Dottor Sogni, artisti professionisti, assunti e specificamente formati dalla Fondazione per operare in reparti pediatrici di alta complessità in sinergia con il personale ospedaliero, nell’ambito di un processo di cura integrato del piccolo paziente.

 

I Dottor Sogni sono artisti dotati di grande sensibilità e capacità di ascolto. Non intervengono sulla malattia, che invece viene gestita dal personale sanitario, ma si prendono cura della “parte sana” del bambino, quella parte che ha bisogno di esprimersi attraverso il gioco, la fantasia, il pianto e il sorriso. Tutti i bambini hanno bisogno di sorridere e sognare, anche in ospedale, perché sorridere li rende più sereni e sognare li rende più forti.

 

Dal 2000, ogni martedì pomeriggio, i Dottor Sogni di Fondazione Theodora Onlus regalano sogni e sorrisi alle bambine e ai bambini ricoverati nei reparti di neurologia dello Sviluppo e Neuropsichiatria infantile dell’Istituto Neurologico Besta di Milano.

 

 

Link al sito: https://it.theodora.org/

 

 

 

GLI AMICI DI LUCA - “Essere o essere”

 

Gli amici di Luca si sono costituiti nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma e stato vegetativo per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998.

Dalla vicenda di Luca e dalla volontà dei suoi genitori (Fulvio De Nigris e Maria Vaccari) di trasferire l’esperienza con lui acquisita, è germogliata una promessa: la nascita della “Casa dei Risvegli” a lui dedicata, un centro pubblico innovativo di riabilitazione e di ricerca, un progetto che nasce dal felice incontro tra e l’Azienda Usl di Bologna e l’associazione di volontariato onlus Gli amici di Luca.

 

La Casa dei Risvegli Luca De Nigris, Struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna, è stata inaugurata nell’area dell’Ospedale Bellaria il 7 ottobre 2004 in occasione della sesta “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma e pone in essere l’integrazione fra competenze medico–riabilitative e progetti professionali extra-sanitari supportati dall’associazione “Gli amici di Luca” con psicologi, educatori, operatori teatrali, musico terapeuti.

L’associazione di volontariato onlus Gli amici di Luca svolge inoltre attività di informazione e sensibilizzazione sul tema, di formazione di volontari qualificati che completano l’intervento dell’associazione nel percorso riabilitativo delle persone con esiti di coma per sorreggere le famiglie e lavorare insieme ad esse, per contrapporre una cultura della cura a una prassi dell’abbandono.

 

L’associazione ha anche attivato dal 2001 il servizio “Comaiuto” (numero verde 800 998067) che riceve contatti per informazioni e sostegno, da famiglie di tutto il territorio nazionale; diffonde gratuitamente in tutta l’Italia la rivista “Gli amici di Luca Magazine” e le guide per le famiglie sui percorsi di affiancamento alle persone in coma e con esiti di coma.

Grande attività  anche attraverso La Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma – Vale La Penasotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, dal 2015 diventata anche Giornata  europea dei risvegli sotto il patrocinio del Parlamento europeo, con testimonial l’artista Alessandro Bergonzoni ideatore e protagonista anche delle campagne sociali patrocinate da Pubblicità Progresso. La manifestazione caratterizzata da vari eventi sia a carattere sociale che scientifico, si svolge ogni anno dal 1999 (il 7 ottobre giorno in cui Luca si svegliò dal coma in Austria) ed è un appuntamento fisso per le famiglie che vivono la drammatica esperienza del coma, ma anche per medici ed esperti, che attraverso convegni e seminari possono confrontarsi sulle nuove frontiere della prevenzione, della ricerca e dell’assistenza.

La “Giornata dei risvegli” promossa dalla nostra associazione di volontariato Onlus “Gli amici di Luca” si realizza sempre in collaborazione con Enti ed Istituzioni di carattere locale e nazionale, assieme al Comune di Bologna, alla Regione Emilia Romagna, all’Azienda USL di Bologna e in sinergia con la coop. perLuca, con la finalità di sensibilizzazione ed impegno nei confronti delle persone in stato di post-coma. L'iniziativa si lega alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” il centro pubblico innovativo di riabilitazione e ricerca dell'Azienda Usl di Bologna (nell’IRCCS Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna) riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri.

 

L’associazione capofila de “La Rete associazioni riunite per il trauma cranico e Gca” ha promosso con la FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico” la seconda “Conferenza di consenso della associazioni che rappresentano familiari che assistono un proprio caro in coma, stato vegetativo, minima coscienza e Gca” (www.secondaconferenzaconsensoassoviazioni.it)

L’associazione Gli amici di Luca, inoltre utilizza il teatro con gli ospiti ricoverati nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris e ha dato vita a due laboratori teatrali rivolti a persone  con esiti di coma e volontari, che hanno come finalità l'integrazione sociale, la risocializzazione e la sensibilizzazione della comunità al problema.

 

Sito web: http://www.amicidiluca.it/