HUNTINGTON ONLUS

Prendersi cura è nel nostro DNA: è con questa volontà che nasce ufficialmente nel gennaio 2018 HUNTINGTON ONLUS La rete italiana della malattia di Huntington, grazie alla fusione con una storica associazione attiva sul territorio lombardo (AICH Milano Onlus): insieme, per moltiplicare le energie. Come Associazione lavoriamo per garantire alle persone che ogni giorno convivono con l’Huntington supporto psicologico individuale, gruppi di auto-mutuo-aiuto, sportelli di orientamento socio-sanitario e legale, e per promuovere iniziative di informazione e sensibilizzazione come gli Huntington’s Days e Il viaggio del gene, un flash mob che ha portato in alcune delle più belle piazze d’Italia (Milano, Padova, Cagliari e Napoli) una riproduzione del gene lunga 70 metri attorno alla quale si sono uniti malati, familiari, ricercatori, medici, operatori della cura, volontari, enti e istituzioni, cittadini e turisti, per un importante messaggio di vicinanza e speranza. Se l’emergenza legata al COVID-19 ha comportato per la maggior parte di noi un cambiamento nello stile di vita professionale e personale, nelle Famiglie coinvolte dalla malattia gli effetti della pandemia e delle relative misure di contenimento, si sono amplificati. Abbiamo integrato i Servizi istituzionali con una serie di appuntamenti volti a mettere in rete professionisti della cura e dell’assistenza, famiglie e caregiver, per la diffusione di informazioni e buone prassi nella gestione della malattia. Attraverso la formula Webinar, che sarà replicata anche nel 2022, sono state trattate tematiche quali gli aspetti psicologici della malattia, il cambiamento e la gestione del movimento

Riferimenti della segreteria: segreteria@huntington-onlus.it – 345 4987911.

 

“INSIEME, AMICI DEL CENTRO SCLEROSI MULTIPLA DELL’ISTITUTO NEUROLOGICO CARLO BESTA

L’Associazione “INSIEME, Amici del Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto Neurologico Carlo Besta” nasce dalla interazione tra operatori sanitari e pazienti del Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” con la finalità di migliorare la presa in carico dei nostri pazienti affetti dalle varie forme di Sclerosi Multipla e le attività assistenziali, nonché di supportare progetti di ricerca clinica spontanei.

L’Associazione INSIEME è molto giovane essendo stata ideata nel 2020 ed essendo operativa dal 2021.

Sta rapidamente crescendo come numero di associati e sostenitori ed è impegnata al fine di:

• Promuovere la collaborazione tra operatori sanitari, pazienti e volontari, al fine di saper identificare le criticità esistenti nelle attività assistenziali dei pazienti in cura presso il Centro Sclerosi Multipla

• Cogliere, raccogliere ed inquadrare i bisogni inerenti a tale patologia e quindi sviluppare Progetti volti a fornire una risposta a tali esigenze, a migliorare la qualità della vita delle persone con SM, e sviluppare strategie di miglioramento gestionale del Centro SM stesso

• supportare le attività di ricerca scientifica svolte presso il Centro SM, in particolare:

• progetti mirati al benessere dei pazienti

• progetti mirati a coinvolgere i pazienti in modo più specifico nella conoscenza e gestione delle tematiche relative alla loro patologia, con aspetti di “patient engagement” e il “patient empowerment”, cioè mirati ad un coinvolgimento più specifico e fattivo  dei pazienti  nella conoscenza e  gestione delle tematiche inerenti la SM

I primi Progetti ai quali l’Associazione  INSIEME sta lavorando riguardano: 1) l’attivazione di un servizio di “case management” per i pazienti afferenti al Centro, cioè un servizio costante di supporto telefonico e via mail per le esigenze della quotidianità, 2) l’implementazione di un programma di riabilitazione domiciliare mediante telemedicina, ma abbiamo diverse altre iniziative in gestazione.

 

Associazione di Volontariato "INSIEME, Amici del Centro Sclerosi Multipla dell'Istituto Besta"

iscritta al Registro Generale Regionale del Volontariato (n° MI-978)

http://www.amicicentrosmbesta.it

info@amicicentrosmbesta.it

 

 

LA RETE DI EMMA

 

LA RETE DI EMMA nasce nel 2014 come comitato e prende il nome da Emma, bimba forte e determinata che con il suo carisma riusciva a conquistare tutti con un solo sorriso formando intorno a sé una rete di persone che ancora l’amano.

Emma viene a mancare a soli sette anni dopo aver lottato per cinque anni contro un tumore cerebrale. Perché dal dolore potesse comunque nascere qualcosa di positivo, i suoi genitori Sandro e Linda, sostenuti da una rete di amici e conoscenti, hanno deciso di dedicare tempo ed energie per aiutare le strutture sanitarie conosciute nella loro lunga esperienza di malattia.

Il 22 ottobre 2016 La Rete di Emma ha realizzato una piccola sala giochi e sono state attrezzate due stanzette confacenti alle esigenze dei bambini ricoverati presso il reparto di Neurochirurgia dell’Istituto Neurologico Besta di Milano.

Oggi finalmente, grazie alla Rete,  i piccoli pazienti e le loro famiglie possono giocare all’interno di uno spazio colorato, adatto ad accogliere le loro paure, le conquiste, e i cambiamenti con i quali, purtroppo, questi bambini sono costretti a confrontarsi.

Spinti dal sostegno dei volontari e dall’obiettivo di partecipare con altre associazioni di volontariato a progetti con intento sociale di accoglienza del disagio sanitario e psicologico del bambino e della sua famiglia, nell’ ottobre del 2017 si costituisce l’associazione Rete di Emma Onlus.

Nonostante appena nata, il 20 gennaio 2018 l’Associazione viene riconosciuta meritevole, da parte dell’Istituto Besta, di essere premiata da Regione Lombardia nella persona dell’Assessore al Welfare Giulio Gallera, nella prima edizione del premio #MAISOLI categoria CON I BAMBINI, un prezioso riconoscimento dell’ attività di volontariato in ambito sanitario.

A Febbraio 2019 La Rete di Emma ha stipulato una convenzione con l’Associazione EMDR Italia, che si avvale dei suoi terapeuti regolarmente iscritti all’ associazione nazionale per le prestazioni offerte.

Dopo un trauma o uno stress grave, con la terapia EMDR si acquista la consapevolezza che ciò che è successo non si può cambiare, ma il ricordo può essere rielaborato liberando risorse preziose per la guarigione ed il benessere dell’individuo e della famiglia.

L’EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing = Desensibilizzazione e rielaborazione attraverso i movimenti oculari) è un trattamento psicoterapeutico ad oggi considerato dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) il trattamento evidence-based per il PTSD (Disturbo da Stress Post Traumatico).

L’EMDR ha un’ottima efficacia di intervento e può essere applicato ad adulti e bambini e permette l’elaborazione del vissuto traumatico rispetto alla malattia oncologica pediatrica all’interno di un nucleo familiare, poiché ogni membro della famiglia contro- reagisce alla malattia oncologica e alla morte come ad un evento imprevedibile, un evento critico che può disorganizzare la mente sia dell’adulto che del bambino.

È così che nasce il progetto “Ricomincio da mEMDR“, che si prefigge di aiutare i soggetti nella rielaborazione profonda del trauma-malattia in itinere, fin dalla prima diagnosi. La Rete di Emma si propone di sostenere economicamente una quota elevata di ogni percorso psicoterapeutico richiesto da genitori per se stessi e/o per il bambino affetto da patologia e/o per eventuali fratelli presenti; l’Associazione EMDR Italia mette a disposizione la competenza e professionalità dei propri iscritti su tutto il territorio nazionale applicando tariffe calmierate.

Perché è importante la psicoterapia per il bambino malato e per la sua famiglia? “Quando arriva un tumore in famiglia si ammalano tutti, quando il tumore è nel bambino la malattia degenera” cit. Sandro Ungaro

Per info: https://www.laretediemma.it/

 

LILT – LEGA ITALIANA PER LA LOTTA CONTRO I TUMORI MILANO e MONZA BRIANZA

 

Dal 1948 LILT è impegnata nella battaglia contro i tumori sul territorio di Milano e Monza Brianza.

Una battaglia quotidiana per arrivare prima della malattia, combattuta con le potenti armi della sensibilizzazione alla cultura della salute e dei controlli regolari. Ma anche una lunga storia di attenzione al paziente oncologico e alla sua famiglia nei momenti di maggiore fragilità.

Un lavoro costante che, negli anni, ha allargato il concetto di prevenzione fino a farlo coincidere con il concetto stesso di qualità di vita, come recita il pay-off dell’Associazione: “prevenire è vivere”.

I pilastri della missione di LILT sono:

• Prevenzione primaria: Dai banchi di scuola alle piazze, l’Associazione promuove i corretti stili di vita: un’alimentazione sana, attività fisica regolare e un consapevole no al fumo. Inoltre, promuove la salute nei luoghi di lavoro attraverso programmi di welfare aziendale.
• Diagnosi precoce: Sette ambulatori diffusi sul territorio di Milano e Monza, oltre allo Spazio LILT Mobile, attrezzati con apparecchiature di ultima generazione, offrono visite ed esami per diagnosticare il tumore in fase precoce e la competenza di un’équipe medica specializzata in oncologia.
• Assistenza ai malati: LILT offre aiuto, sostegno e conforto ai pazienti oncologici di ogni età, e in particolare a quelli soli o in condizioni di fragilità economica e sociale. Tanti servizi con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi vive un’esperienza di tumore.
• Volontariato: Settecento generosi volontari impegnati in tutte le attività dell’associazione: dall’assistenza negli hospice alla raccolta fondi nelle piazze. Donne e uomini preparati grazie alla Scuola di formazione del volontariato in oncologia, di cui LILT è stata pioniera nel 1984.
• Ricerca: LILT promuove e finanzia iniziative, studi e ricerche cliniche ed epidemiologiche collaborando coi maggiori istituti oncologici del territorio con progetti, borse di studio e contratti.

Per informazioni su LILT Milano Monza Brianza: legatumori.mi.it

 

MIOMITO ONLUS – Uniti contro le Malattie Mitocondriali

L’associazione MIO MITO Onlus è stata costituita nel 2018 e si occupa di assistere le famiglie dei pazienti affetti da malattie mitocondriali. L’associazione nasce proprio per dare assistenza morale e di conforto a chi ha una malattia mitocondriale e ai familiari, attraverso l’informazione sulla malattia.

Pur essendo malattie rare e a volte rarissime, le malattie mitocondriali nel loro complesso colpiscono circa 1 soggetto su  5mila nati: nella malattia, sebbene il sistema nervoso centrale sia quello più spesso e severamente colpito, di frequente sono interessati più organi e apparati determinando la coesistenza di cardiopatie, neuropatie, disturbi del nervo ottico, endocrinopatie.

A sostegno delle attività dell’associazione e per sostenere la ricerca sulle malattie mitocondriali, MIO MITO promuove raccolte fondi ed eventi di solidarietà e aggregazione.

“La ricerca è la soluzione, ma solo con il vostro aiuto potremo renderla possibile”: per conoscere eventi e  iniziative: https://www.miomito.it/.