MITOCON
 

Mitocon è l'organizzazione di riferimento in Italia per le persone affette da malattie mitocondriali, bambini e adulti, e per i loro familiari.

Fondata nel 2007 da un piccolo gruppo di genitori, la sua forza sta nell'aver creato una rete di pazienti, familiari, caregiver, medici e ricercatori che, nel tempo, è diventata sempre più ampia e si è estesa a livello internazionale, promuovendo attivamente lo scambio delle conoscenze per raccogliere informazioni indispensabili ai pazienti e alla comunità scientifica, al fine di progredire nello studio di queste malattie e di favorire una migliore qualità di vita.

Le malattie mitocondriali sono un gruppo ampio ed eterogeneo di patologie ereditarie causate da alterazioni nel funzionamento dei mitocondri, le centrali energetiche delle cellule. Prese singolarmente, le malattie mitocondriali sono estremamente rare, ma nel loro insieme presentano un'incidenza di 1:5000 individui, il che le rende tra le più comuni malattie genetiche. Si caratterizzano per una notevole variabilità clinica per quanto riguarda l’età d’insorgenza, il tipo di evoluzione e i tessuti coinvolti. Sono molto difficili da studiare e da diagnosticare e non esistono ancora cure definitive.

 

Gli Spazi Rari Mitocon sono un luogo di incontro virtuale ideato per superare le distanze fisiche e psicologiche causate dalla malattia. Consistono in un programma di incontri collettivi a distanza con medici ed esperti per ricevere consigli sulla gestione della malattia, a cui si affiancano percorsi di supporto psicologico di gruppo.

Il Convegno sulle Malattie Mitocondriali, organizzato annualmente da Mitocon, durante la pandemia ha preso il nome di Mitochondrial Diseases Conference ed è diventato un appuntamento internazionale, virtuale e gratuito, per stimolare il confronto tra i principali esperti internazionali di medicina mitocondriale, le associazioni di pazienti e le case farmaceutiche, e favorire la massima partecipazione a livello mondiale.

 

Mitocon è membro fondatore della International Mito Patients (IMP), l’organizzazione internazionale nata per migliorare nel mondo la qualità di vita delle persone affette da malattie mitocondriali, che ad oggi riunisce 17 associazioni di 16 Paesi e 3 continenti.

 

Per info: https://www.mitocon.it/

 

 

OFFICINE BUONE ODV

Attiva dal 2013, Officine Buone OdV si occupa principalmente di innovazione sociale, realizzando format culturali all’interno di ospedali e centri di cura italiani. La sede operativa dell’associazione è all’interno dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano ma i progetti sono attivi in 9 regioni italiane e in più di 30 strutture di cura e assistenza. Tra i nostri ultimi progetti citiamo:

SPECIAL CARE

Special Care è un progetto frutto della collaborazione tra Officine Buone OdV e l’associazione PROMETEO OdV. È un hub di servizi dedicato ai pazienti dell’Istituto Nazionale dei Tumori e dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, nato per facilitare l’accesso alle cure a persone fragili e maggiormente esposte a rischi nell’attuale situazione di emergenza sanitaria.

Officine Buone OdV ha attivato un’Help Line gratuita, attiva 7 giorni su 7, che fornisce informazioni in merito a: disponibilità di alloggio in strutture convenzionate, trasporti e accompagnamento alle visite, consegna spesa e medicinali a domicilio. 

Telefono Special Care: 3756510219.

Prometeo OdV, da anni attiva nell’ housing sociale, offre invece alloggi gratuiti a pazienti costretti a spostarsi per motivi di salute e ai loro famigliari. Tutti gli alloggi sono situati nei pressi dei due istituti di cura.

 

SPECIAL COUCH

Special Couch dona sedute di supporto psicologico gratuito a giovani under 35, che stanno affrontando un periodo di sofferenza o forte depressione, a causa dell’epidemia di Covid19. Un team di psicologi professionisti accompagna i giovani per un ciclo di 4 sedute di terapia, realizzate in presenza o a distanza (per poter rispondere a richieste di aiuto provenienti dall’intero territorio italiano).

È possibile sostenere il progetto al link https://linktr.ee/OfficineBuone cliccando su “Dona ora per Special Couch”. Il 100% del ricavato sarà utilizzato per regalare sedute di terapia gratuite.

 

 

PARENT PROKECT APS

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. La distrofia muscolare di Duchenne è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio ogni 5000, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo. La distrofia di Becker è una variante più lieve.

Attualmente per questa patologia non esiste una cura. Negli ultimi 25 anni, però, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione. È importante che la ricerca progredisca per trovare terapie efficaci, ma lo è altrettanto rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi.

 

Il sostegno alla ricerca scientifica è un obiettivo fondamentale per Parent Project. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti della ricerca e curiamo iniziative di divulgazione, formazione e informazione scientifica (come la nostra Conferenza Internazionale, la cui 19ma edizione si è svolta online dal 17 al 20 febbraio scorsi). Al contempo, la rete del Centro Ascolto Duchenne affianca pazienti e famiglie nella quotidianità, avvalendosi della professionalità di assistenti sociali e psicologi. In tutta Italia pazienti, familiari, volontari partecipano tutto l’anno ad iniziative di raccolta fondi per sostenere tutte le attività dell’associazione.

 

Per saperne di più: www.parentproject.it.

 

 

PIU’ UNICI CHE RARI ODV

L'Associazione Italiana Sindrome di Alexander – “PIU’ UNICI CHE RARI” Onlus (diventata ODV dal 18 Ottobre 2020), nasce il 2 agosto 2015, per volontà dei genitori di Nicolò Caruso e di altre tre famiglie. Obiettivo primario, nonché il messaggio che l'associazione si propone di diffondere attraverso atti concreti, è non rimanere inermi di fronte alla diagnosi di malattia rara ma reagire e combattere nonostante la quotidianità, unita alle sofferenze e alle difficoltà che la malattia comporta, renda tutto molto difficile.

Questa associazione non ha fini di lucro e opera esclusivamente per fini di solidarietà sociale, con lo scopo principale di promuovere la ricerca scientifica e ogni iniziativa volta a migliorare la conoscenza e l’individuazione di terapie idonee al trattamento e alla cura della sindrome di Alexander.

La malattia di Alexander è una condizione genetica rara che colpisce la sostanza bianca del sistema nervoso centrale.  Esistono due forme principali, tipo I e tipo II, distinte sulla base dell’età d’esordio, della sintomatologia clinica e del quadro neuroradiologico. Ad oggi nessun trattamento è disponibile per la reale cura della malattia ma solo trattamenti di supporto.

Dal 2015 ad oggi, l'associazione ha finanziato diversi progetti di ricerca e studio presso alcune Università e Presidi ospedalieri italiani di rilievo, donando altresì strumenti diagnostici di supporto, mossi dalla convinzione che la ricerca scientifica sia il migliore investimento per il futuro di tutti.

 

Per info: https://www.piuunicicherariodv.it/

 

 

TELEFONO DONNA ONLUS

 

Telefono Donna è un’associazione di volontariato, nata l'8 marzo 1992, per iniziativa di Stefania Bartoccetti.

 

Tramite l'ascolto telefonico ha offerto il proprio aiuto alle donne e alle famiglie in difficoltà, affrontando i più disparati tipi di disagio: dalla crisi esistenziale, a quella domestica, alla depressione, alla solitudine, ai problemi di comunicazione all'interno e al di fuori della famiglia, ai problemi di ordine legale o psicologico legati alla separazione o al divorzio, fino ai casi di maltrattamento e di violenza psicologica.

Telefono Donna opera presso la propria sede principale situata all’interno dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, dal 2007 aderisce alla Rete Antiviolenza del Comune di Milano, dal 2015 fa parte della Rete Antiviolenza del Network Ticino Olona, Capofila Comune di cerro Maggiore, gestisce il Centro Antiviolenza ubicato presso il Comune di Magenta e uno Sportello Antenna presso il Comune di Abbiategrasso. Dal 2018 aderisce alla Rete Antiviolenza Artemide, Capofila Comune di Monza, gestendo il Centro Antiviolenza di Vimercate e da Luglio del 2019 gestisce anche gli Sportelli decentrati di Brugherio, Lissone e il Centro Antiviolenza di Monza.

È un Centro Antiviolenza riconosciuto dalla Regione Lombardia regolarmente iscritto all’Albo Regionale dei Centri Antiviolenza, sezione A iscrizione n. 10 e all’Albo Regionale delle Case Rifugio e delle Case di Accoglienza, sezione B iscrizione n.8. Dispone di diverse Case Rifugio ad indirizzo segreto in cui vengono accolte donne vittime di violenza ed eventuali figli minori. Telefono Donna è iscritta al Registro Generale Regionale delle Associazioni di Volontariato e di Solidarietà Familiare.

Associata alC.N.D.1 (Consiglio Nazionale Donne Italiane) e affiliata al Conseil International des Femmes (ONU).

 

Da Maggio 2020 fa parte del Tavolo di Coordinamento dei Centri Antiviolenza e delle Case Rifugio di Regione Lombardia.

 

Dal 1992 ad oggi oltre 100.000 donne si sono rivolte alla nostra associazione ottenendo ascolto garantito 24h su 24 oltre a consulenze specialistiche di tipo legale e psicologico.

 

Sede ascolto:

Area Nord - Padiglione 16, 1° piano

P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano

tel. 02.6444.3043/44 - fax 02.6444.3042

telefono.donna@tiscali.it - www.telefonodonna.it

 

Cos’è L’Ancora e a chi si rivolge?

 

“L’Ancora” è una Casa di Accoglienza residenziale per pazienti in trattamento chemio/radioterapico e/o in attesa di intervento chirurgico.

È un ampio monolocale situato in una corte in Via Carlo Forlanini 26, a pochi minuti da uno dei principali centri di cura milanesi e nazionali, la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta.

L’appartamento è sito al secondo piano di una palazzina con ascensore e prevede la possibilità di ospitare

fino a 3 persone.

È attrezzato con cucina completa, lavatrice, servizi, impiantistica a norma secondo le direttive CEE.

Non è adatto per accogliere persone con disabilità motorie.

Perché Telefono Donna apre al turismo sanitario?

L’attività di accoglienza di Telefono Donna risponde al fenomeno di migrazione sanitaria che coinvolge nel nostro paese tantissime persone, in maggioranza provenienti dalle regioni del Sud e dalle isole.

Sono oltre 100.000 i malati che ogni anno arrivano a Milano da altre regioni o dall’estero per ricevere cure o sottoporsi ad interventi chirurgici. Di questi, 30.000 non possono permettersi un albergo o un appartamento.

Telefono Donna, da sempre attenta alle esigenze delle famiglie, ha deciso pertanto di mettere a disposizione dei pazienti e dei loro familiari un appartamento vicino a uno dei centri di eccellenza milanesi, sito in una zona ben servita.

Come si accede e quanto dura la permanenza presso L’Ancora?

Possono accedervi pazienti e relativi familiari sottoposti a trattamento sanitario presso la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta.

I pazienti e i familiari potranno contattare direttamente la sede dell’Associazione ai numeri 02.6444.3043

– 44 attivi h 24 o all’indirizzo mail info@telefonodonna.it

Quali servizi offriamo agli ospiti della Casa?

Accoglienza -Previo contatto telefonico/telematico gli ospiti saranno accolti presso la portineria di Via Carlo Forlanini n. 26

Sede ascolto: Area Nord - Padiglione 16, 1° piano

P.zza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano

tel. 02.6444.3043/44 - fax 02.6444.3042

telefono.donna@tiscali.it - www.telefonodonna.it

 

I nostri numeri

Nel corso dell’anno 2021, sono state accolte presso l’Ancora oltre 55 persone tra pazienti in trattamento radio/chemioterapico e loro familiari. La permanenza media è stata di 3 settimane per famiglia.

Anche per l’anno 2022 Telefono Donna garantisce la disponibilità della casa di accoglienza “L’Ancora” e di tutti i servizi ad essa connessi.