Assistono e sostengono, in ospedale e a distanza, i nostri pazienti e i loro familiari. Promuovono iniziative, eventi, incontri per raccogliere contributi e incoraggiare la ricerca scientifica in campo neurologico. Non smettono mai di supportare momenti di formazione ed educazione in sanità.

Sono le numerose Associazioni e Fondazioni con cui la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” collabora da anni, un pilastro centrale, un punto di riferimento non solo per i pazienti ma anche per medici, infermieri, ricercatori, assistenti. Per tutti noi.

Proseguem, all’interno della nostra newsletter, la presentazione, in ordine alfabetico, di altre Associazioni e Fondazioni che operano nel nostro Istituto.

 

ASSOCIAZIONE GLIO.MA – MARCO CALICCHIA

Il giorno 11 marzo 2021 è nata l’Associazione “Glio.Ma – Marco Calicchia” con il presupposto di divulgare le problematiche connesse ai tumori cerebrali e in particolare quelle relative al glioblastoma: questa esigenza nasce da una esperienza personale che ha visto protagonista la famiglia di Marco in seguito alla sua lunga malattia. Marco è venuto a mancare a soli 25 anni, il 12 marzo 2020, a causa di un glioblastoma.

Questa associazione si propone di aiutare tutti coloro che si dovessero trovare nelle stesse condizioni in cui si è trovato Marco e di sostenere la ricerca scientifica, con raccolte fondi, nella cura di tali neoplasie. L’idea è organizzare seminari, per sensibilizzare l’opinione pubblica, che aiutino e sostengano la medicina a sviluppare cure per intervenire in tempi utili, e dare il massimo sostegno e aiuto a coloro che sono colpiti da queste malattie. Uno degli obiettivi immediati dell’associazione è quello di favorire e promuovere la realizzazione di un elenco nazionale di malati, presenti e passati, affetti da glioblastoma, in modo da poter capire la distribuzione territoriale e il relativo tasso di incidenza di tale malattia.

Il desiderio che ha spinto la famiglia a fondare l’associazione è quello di far vivere il ricordo di Marco e di rendere la sua battaglia significativa per tutti quelli che lo hanno conosciuto e per le generazioni future.

Ad oggi, l’associazione ha organizzato un convegno che si è tenuto il 12 giugno scorso presso la Scuola Marescialli e Brigadieri di Firenze, dove Marco aveva da poco iniziato il corso per diventare maresciallo. Il convegno è stato tenuto dal Professor Francesco Di Meco, neurochirurgo presso l’Istituto Besta.

Sono in programma altre iniziative per il mese di settembre, tra cui un altro convegno, sempre con la partecipazione del Professor Di Meco, questa volta presso la città di Cortona (AR).

 

 

ASSOCIAZIONE PAOLO ZORZI PER LE NEUROSCIENZE ONLUS

L’Associazione Paolo Zorzi per le Neuroscienze Onlus nasce nel 1983 ed è dedicata a Paolo Zorzi, economista e soprattutto un entusiasta e generoso sostenitore dell’attività clinica e di ricerca dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano, dove si lega ad un gruppo interdisciplinare di medici, con competenze di neurologia, neurofisiologia, neurochirurgia e neuropsichiatria infantile. Sviluppa da allora progetti caratterizzati da una precisa integrazione dei dati della ricerca di base con l’attività clinica e coerentemente con il contesto operativo. Ha allargato nel tempo i propri interessi di ricerca a nuove tematiche neurologiche di grande impatto sociale, mantenendo un “occhio di riguardo” alla patologia infantile.

L’Associazione Zorzi è impegnata su questi fronti:

• epilessia farmacoresistente dell’età infantile e adulta attraverso il progetto Epicare che si avvale di una convenzione tra l’Associazione e l’IRCCS Besta;
• tumori celebrali con il progetto “fluoresceina” , sostanza che permette di evidenziare maggiormente un tumore maligno con maggiore esportazione della massa tumorale.
• disordini del movimento – distonie - a esordio infantile, disordini neuroevolutivi (disfunzioni motorie e disabilità cognitive ) con indicazione alla riabilitazione.

Il Presidente Enio Fontana sottolinea: “L’Associazione porta avanti con il cuore tutte le sue attività anche adesso, in un momento tanto complesso e delicato; perché la ricerca, in ogni campo della medicina , deve sempre andare avanti”.

Novità delle attività dell’Associazione sono le bomboniere solidali create nella propria sede per ogni evento, dalle nascite ai matrimoni, e le visite guidate e on -line con guide esperte nel settore.

Ogni anno a Natale e a Pasqua vengono distribuiti i prodotti alimentari artigianali anche presso l’Istituto Carlo Besta, compatibilmente con le disposizioni sanitarie in materia Covid-19 oppure si possono ordinare, con consegne a domicilio, all’indirizzo: info@associazionepaolozorzi.it oppure al n. di tel. 039- 5783469.

 

 

ASSOCIAZIONE PINELLA CASPANELLO BRANCATELLI ONLUS

Questa Associazione, costituita il 21 Maggio del 2004 in memoria della signora Pinella Caspanello Brancatelli deceduta il 20 Agosto 2003 per un glioblastoma, ha come obiettivo prioritario nel suo statuto il sostegno alla ricerca scientifica sui tumori cerebrali.

Dal 2004 sostiene la ricerca scientifica svolta dalla U.O. di Neuro-Oncologia Molecolare della Fondazione Istituto C. Besta di Milano, destinando per questo scopo interamente le risorse finanziarie del cinque per mille dell’Irpef.

L’Associazione ha creduto e continua a credere alla ricerca scientifica svolta dalla Fondazione Istituto Carlo Besta e si sente orgogliosa di fare parte della famiglia dell’Istituto.

Nel suo statuto l’Associazione, oltre al sostegno della ricerca scientifica, ha anche come obiettivo di essere un punto di riferimento per le persone colpite da tumore cerebrale.

Il rapporto stabilito con la Fondazione dell’Istituto Besta, in questi anni si è rivelato essenziale al fine di aiutare le persone che si sono rivolte all’Associazione per un consulto, per una visita medica o per un ricovero presso l’Istituto Besta.

Quindi non possiamo esimerci dal ringraziare ancora una volta il dottor Gaetano Finocchiaro per la sua disponibilità e per la sensibilità manifestata che ha dato la possibilità a questa Associazione di aiutare molti Siciliani ed inoltre per la dedizione al suo lavoro, svolto con competenza, sacrificio e passione insieme a tutti i suoi collaboratori.

Avere sostenuto ricerca scientifica di base e mirata che ha dato risultati concreti per favorire nuove cure e terapie, ha dato a questa Associazione una enorme credibilità e una forte motivazione per continuare su questa strada.

L’Istituto Besta è un gioiello della Sanità Italiana e in quanto tale appartiene a tutti gli Italiani.Il merito indubbiamente dell’ottima reputazione di cui gode l’Istituto Besta, appartiene ai medici e a tutto il personale sanitario e amministrativo per il loro impegno e la loro dedizione.

Siamo convinti che senza la ricerca scientifica l’umanità non ha futuro e lo sta dimostrando ampiamente l’emergenza sanitaria che stiamo vivendo. La ricerca scientifica va sostenuta senza indugio e con generosità.

149261754839. in un mondo in cui tutti gli esseri umani siano più solidali tra di loro e in cui domini un senso forte di appartenenza alla stessa specie, fatto di uguaglianza di tolleranza, di comprensione, di fraternità e di generosità .

Cogliamo l’occasione per esprimere il più sentito ringraziamento al Signor Presidente della Fondazione, ai componenti del Consiglio di Amministrazione, a tutti i medici e a tutto il personale sanitario e amministrativo.

 

 

CASAMICA ONLUS

CasAmica Onlus è un’organizzazione di volontariato che dal 1986 accoglie i malati e i loro familiari in difficoltà provenienti da tutta Italia per curarsi negli ospedali della città.

Dopo 30 anni di esperienza nella città di Milano, nel 2016 abbiamo aperto due nuove Case, a Lecco e a Roma, portando i posti letto offerti a oltre 150 e le persone accolte ogni anno a circa 4.000.

Aperte 365 giorni all’anno, le nostre Case fanno riferimento a importanti centri di eccellenza ospedaliera, come l’Istituto Nazionale dei Tumori e l’Istituto Neurologico Carlo Besta a Milano, il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù a Roma e l’Ospedale Alessandro Manzoni di Lecco.

In tutte le nostre Case gli ospiti trovano il conforto, la dedizione e il sostegno di 120 volontari e dei nostri operatori, nel rispetto di uno stile di accoglienza che negli anni si è fatto sempre più attento a creare un ambiente confortevole e familiare che è cura.

Dal mese di luglio, nell’ambito di un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali*, è attivo presso la sede di Casa Bambini, di via S. Achilleo 4 a Milano, uno sportello di ascolto rivolto a giovani e ragazzi con le loro famiglie che hanno vissuto l’esperienza della malattia.

Attraverso un servizio di accompagnamento offerto da uno psicologo, un assistente sociale e un team di professionisti, lo sportello offrirà un sostegno professionale e un aiuto concreto ai ragazzi per costruire il loro percorso futuro dopo la malattia.

Attivo previo appuntamento al numero 380 144 94 14 o all’indirizzo chiara.rossi@casamica.it il lunedì e il mercoledì dalle 14.00 alle 18.00

* Il servizio è sviluppato con il contributo del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali (finanziamento concesso ai sensi dell’art. 1 comma 338 della legge 27 dicembre 2017)

 

 

CBDIN ONLUS

L’Associazione CBDIN ONLUS sostiene dal 1960 il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.

Nel corso di questi ultimi due anni l’Associazione ha dovuto necessariamente adeguarsi agli obblighi imposti dalla Pandemia SARS COV 2 che ha duramente colpito il nostro paese, continuando a garantire i consueti servizi anche in modalità telematica.

Assistenza sociale 

Il ricovero e la degenza di un piccolo paziente in ospedale rappresenta un momento potenzialmente molto destabilizzante per tutto il nucleo familiare che viene coinvolto. Oltre a vivere l’impatto con la diagnosi, l’ospedalizzazione e le cure, spesso le famiglie si trovano a vivere problemi di ordine pratico che vanno ad appesantire ulteriormente la situazione. La riorganizzazione della quotidianità, le questioni lavorative, la sistemazione di fratelli e sorelle dei piccoli pazienti, l’allontanarsi dalla propria città di residenza, la burocrazia, rappresentano solo alcuni esempi.

Per dare risposta ai bisogni sociali emersi, l’Associazione, con il sostegno della Fondazione Pierfranco e Luisa Mariani (www.fondazione-mariani.org), ha messo a disposizione un’assistente sociale, la Sig.ra Celeste Sala che possa fungere da riferimento e aiutare le persone ad orientarsi e che risponde tutti i giorni al numero 339.5407481.

Mai come in questi anni il sostegno economico offerto dall’Associazione è stato un prezioso aiuto per le famiglie, già duramente messe alla prova dagli esiti della pandemia.

In questo periodo pandemico le imposizioni sanitarie hanno consentito l’accesso ad un solo genitore: spesso le mamme si sono ritrovate a vivere in stanza con il proprio bambino ricoverato, senza poter uscire anche per diversi giorni dalla struttura. I papà si sono appoggiati ai nostri alloggi, cercando di dare un aiuto pratico alla famiglia e un sostegno di vicinanza, nonostante la distanza imposta.

Sono stati inoltre distribuiti molti buoni pasto, abbiamo rimborsato spese viaggio per le famiglie in difficoltà e sostenuto il costo di trattamenti riabilitativi logopedici in presenza, oltre ad aver acquistato software per i trattamenti online.

Servizio telefonico di mediazione medico/paziente

Il servizio telefonico di mediazione medico/paziente ha lo scopo di aiutare i genitori dei piccoli pazienti a contattare i medici curanti dopo il ricovero, la visita e anche al rientro a casa; CBDIN, sempre pronta nel raccogliere segnalazioni atte a migliorare la qualità dell’assistenza, si è immediatamente attivata ed è operante presso il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche una persona dedicata nel raccogliere le telefonate dirette ai medici curanti.

Le chiamate in ingresso vengono filtrate e selezionate in modo da rispondere con immediatezza ai quesiti informativi, contattare il medico di guardia o il reparto nei casi più urgenti e raccogliere i messaggi da parte delle famiglie da riferire al medico curante tramite mail.

In questi anni il nostro aiuto è stato fondamentale sia nella mediazione delle richieste delle famiglie sia nella gestione delle prenotazioni delle televisite dei medici di reparto.

Il servizio è curato dalla sig.ra Beatrice Marcotulli ed è attivo dal lunedì al giovedì dalle ore 9,00 alle ore 12,30 e risponde al numero 02 2394 2218

 

Servizio di supporto psicologico per mamme e papà

Da 5 anni il servizio è a disposizione di tutte le famiglie che si trovano ad affrontare il ricovero presso il Dipartimento di Neuroscienze Pediatriche, con la finalità di fornire uno spazio in cui elaborare i vissuti di malattia. Lo spirito che anima questo lavoro è quello di far sentire meno soli i genitori e aiutarli in un momento di potenziale disorientamento.

In questo difficile periodo il supporto psicologico è stato fondamentale nell’aiuto rivolto alle mamme “ricoverate” con i piccoli pazienti, spesso per periodo anche molto lunghi, senza poter uscire dalla struttura per via delle disposizioni sanitarie.

Importante è stato anche l’aiuto offerto ai papà, che si sono trovati ad assistere inermi alle difficoltà della propria famiglia, spesso in collegamento mediatico da altre regioni, ma, ad ogni modo, senza poter accedere in Istituto.

Il vissuto di isolamento, le preoccupazioni economiche e la paura di contrarre il SARS COV 2 sono andati a sommarsi alla già difficile gestione della malattia del proprio figlio.

Nell’anno 2020 il servizio ha ricevuto il prezioso contributo del 8 per mille della Tavola Valdese. Il servizio è gestito dalla Dr.ssa Deborah Maradini.

Contributo all'attività scientifica

La principale finalità perseguita da CBDIN ONLUS, da sempre, è quella di stare accanto ai piccoli pazienti dell’Istituto Besta e ai loro familiari, impegno che si articola a 360 gradi. Per questo motivo uno degli impegni della nostra Associazione è quello di sostenere la ricerca in ambito clinico.

Questa attività è di fondamentale importanza per migliorare l’accuratezza della diagnosi, la personalizzazione delle cure e la strutturazione e valutazione di percorsi riabilitativi. In un periodo storico in cui le difficoltà economiche rischiano di inficiare il lavoro dei ricercatori, CBDIN da il suo contributo affinché la ricerca non venga sacrificata.

In particolare CBDIN ONLUS si è occupato di contribuire all’attività di neuropsicologia clinica delle divisioni infantili formalizzando contratti ad hoc nell’ambito dei progetti di ricerca.

Nell’anno 2020 abbiamo sostenuto il progetto di “Caratterizzazione del fenotipo cognitivo e comportamentale di pazienti affetti da malattie rare”. Il progetto si colloca nell’ambito dell’attività clinica e di ricerca su malattie neurologiche rare dell’infanzia seguite presso la UO NPI.

Attività di rilievo nel progetto è la caratterizzazione del fenotipo cognitivo e comportamentale dei pazienti e la loro valutazione longitudinale, anche al fine di definire un progetto riabilitativo dei pazienti che presentano deficit neuropsicologici specifici.

L’Associazione ha inoltre provveduto all’acquisto di strumenti informatici e test utili ai fini clinici e diagnostici, nonché riabilitativi.

Ringraziando per l’attenzione auguriamo a tutti un sereno rientro!