Le persone con sclerosi multipla (SM) hanno bisogni fìsici e psicosociali complessi, spesso per un lungo periodo di tempo. A ciò si aggiungono le ridotte opzioni terapeutiche in grado di prevenire o limitare il peggioramento nella forma progressiva di malattia.”Abbiamo redatto le nuove Linee Guida europee sulle cure palliative per le persone con sclerosi multipla,”dice la dott.ssa Alessandra Solari, Responsabile del Servizio di Neuroepidemiologia della Fondazione. IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta,” Queste Linee Guida^1,2 sono state prodotte da una task force interdisciplinare della EAN (European Academy of Neurology) coordinata da me. Altre organizzazioni hanno patrocinato l’iniziativa e sono EAPC (European Association for Palliative Care), RIMS (European Network For Best Practice and Research in Multiple Sclerosi Rehabilitation). Inoltre, membri della task force sono stati designati da MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) e ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis)”. Le Linee Guida sono state prodotte impiegando il metodo GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development and Evaluation). Sono stati formulati 10 quesiti clinici in formato “PICO” (Popolazione, Intervento, Comparatore, Outcome), con il contributo dei pazienti con SM e dei loro familiari, e del personale sanitario dedicato alla malattia. Ove non si è trovata evidenza scientifica, la task force ha prodotto le proprie raccomandazioni sulla scorta di evidenza indiretta, o ha formulato indicazioni di buona pratica clinica.I 10 quesiti clinici comprendono le cure palliative generali e specialistiche, la pianificazione anticipata e condivisa delle cure, la gestione dei sintomi, la riabilitazione multidisciplinare, gli interventi formativi e di supporto rivolti al familiare del paziente, e quelli formativi rivolti al personale sanitario. Per garantire che i quesiti clinici fossero formulati coinvolgendo tutti i portatori di interesse, sono stati condotti una indagine online e gruppi di discussione con persone con SM e familiari, per un totale di circa mille partecipanti³. “In risposta ai quesiti clinici,” spiega la dott.ssa Alessandra Solari,” la task force ha prodotto 34 raccomandazioni (33 ‘deboli’ ed una ‘forte’ in base alla classificazione GRADE), oltre a 7 indicazioni di buona pratica clinica. Il documento fornisce linee di indirizzo basate sull’evidenza scientifica al servizio della pratica clinica e della governance socio-sanitaria riferita a questa popolazione di pazienti. Esso dà inoltre indicazioni su aree per le quali è prioritario produrre ulteriore ricerca”.

Referenze

1. Solari A, Giordano A, Sastre-Garriga J, Köpke S, Rahn AC, Kleiter I, Aleksovska K, Battaglia MA, Bay J, Copetti M, Drulovic J, Kooij L, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I, Milo R, Pekmezovic T, Vosburgh J, Silber E, Veronese S, Patti F, Voltz R, Oliver D; guideline task force. EAN guideline on palliative care of people with severe, progressive multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2020 May 29. doi: 10.1111/ene.14248.
2. Solari A, Giordano A, Sastre-Garriga J, Köpke S, Rahn AC, Kleiter I, Aleksovska K, Battaglia MA, Bay J, Copetti M, Drulovic J, Kooij L, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I, Milo R, Pekmezovic T, Vosburgh J, Silber E, Veronese S, Patti F, Voltz R, Oliver D; guideline task force. EAN guideline on palliative care of people with severe, progressive multiple sclerosis. J Palliat Med. 2020 May 29. doi: 10.1089/jpm.2020.0220. Online ahead of print.
3. Köpke S, Giordano A, Veronese S, Christin Rahn A, Kleiter I, Basedow-Rajwich B, Fornari A, Battaglia MA, Drulovic J, Kooij L, Koops J, Mens J, Meza Murillo ER, Milanov I, Milo R, Patti F, Pekmezovic T, Sastre-Garriga J, Vosburgh J, Voltz R, Bay J, Oliver DJ, Solari A. Patient and caregiver involvement in the formulation of guideline questions: findings from the European Academy of Neurology guideline on palliative care of people with severe multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2019 Jan;26(1):41-50. doi: 10.1111/ene.13760.