Nuove Linee Guida sulla malformazione di Chiari e la siringomielia : è questo quanto emerso da una recente importante Consensus Conference Internazionale di due giorni organizzata a Milano. Vi hanno partecipato esperti provenienti da diversi Stati europei ed extraeuropei che si sono focalizzati rispettivamente sull’età pediatrica ed adulta. Ne è emerso un “Documento di Consenso” sui punti condivisi e la volontà di progettare studi cooperativi per le questioni irrisolte. “Abbiamo organizzato questa Consensus Conference con esperti internazionali a Milano per mettere in luce lo ‘stato dell’arte’ del trattamento della Malformazione di Chiari e della Siringomielia,” dice la dott.ssa Laura Valentini, neurochirurgo della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ ed organizzatrice dell’evento. ”Molte cose sono cambiate dalla precedente Consensus Conference di Milano: un maggiore utilizzo della risonanza magnetica, soprattutto nei pazienti pediatrici, ha portato a diagnosi precoce, e sono migliorate anche le tecniche chirurgiche. Questi due elementi insieme ci permettono sempre più spesso di ‘curare’ la Malformazione di Chiari ed anche la Siringomielia. Oggigiorno c’è una maggiore consapevolezza del fenomeno ‘malformazione di Chiari-siringomielia’, ma mancano ancora dati sulla storia naturale della malformazione; inoltre la risonanza magnetica è molto diffusa sul territorio, spesso in Centri in cui non c’è una formazione specifica su questa Malattia Rara. Questo ha portato a molte diagnosi errate e forse ad un over-treatment di pazienti asintomatici. Tale fenomeno è ancor più evidente e pericoloso in età pediatrica, dove qualsiasi over-treatment chirurgico lascia delle cicatrici psicologiche ingiustificate. Inoltre ci sono ancora troppe differenze nella qualità di cura di questi pazienti, in primo luogo fra centri esperti e non. Anche fra centri di riferimento le tecniche e le indicazioni non sono uniformi e le famiglie dei pazienti sono spesso disorientate”. Proprio per questo era fondamentale organizzare questa seconda Consensus Conference internazionale a Milano, che ha avuto l’ambizioso obiettivo di stilare alcune Linee Guida Cliniche di trattamento, condivise dai massimi esperti mondiali sull’argomento. In questo modo si risponde alle domande irrisolte di clinici e pazienti. Il terzo giorno dell’evento è stato anche organizzato un corso di formazione, dedicato ai clinici italiani, relativo alla diagnosi della Malformazione. Era indirizzato a neurologi, neuroradiologi, neuropsichiatri infantili e pediatri. Il Documento di Consenso condiviso dagli esperti è stato anche presentato in un incontro aperto alle associazioni di pazienti tra cui AISMAC che è stata trai sostenitori di questa Consensus Conference.