Si terrà sabato 26 ottobre 2024 presso l’Aula Magna dello storico Collegio Cairoli di Pavia la tavola rotonda “Problematiche socio-sanitarie delle malattie neuropediatriche rare: l’importanza di fare rete” promossa da Fondazione Mariani in collaborazione con la Fondazione Mondino IRCCS di Pavia.

Il sostegno alla ricerca scientifica è uno dei cardini della missione di Fondazione Mariani, che da qualche anno ha costituito cinque reti di ricerca nell’ambito della neurologia infantile. Uno di questi network è focalizzato espressamente sulle malattie neuropediatriche rare, con l’obiettivo di sviluppare un registro per la raccolta di dati clinici di pazienti affetti da tali malattie: RENDER – RarE Neuropediatric Diseases Electronic Registry. Il lavoro di RENDER è stato per la Mariani lo spunto per organizzare un momento di confronto sul “fare rete”, perché solo in squadra si può affrontare al meglio la sfida delle malattie rare.

La presidente del Comitato Scientifico Ricerca di Fondazione Mariani, la prof.ssa Enza Maria Valente (Università di Pavia e Fondazione Mondino IRCCS), tra i coordinatori di RENDER e dell’incontro, spiega: «Questa tavola rotonda vuole affrontare la tematica e le problematiche delle malattie neuropediatriche rare sotto vari punti di vista: le istituzioni, le società scientifiche, i ricercatori, le associazioni dei pazienti e le famiglie. Il confronto e il dialogo tra realtà diverse sono un elemento essenziale per promuovere una miglior presa in carico dei piccoli pazienti, dalla diagnosi alla cura, dalle tutele normative al supporto sociale per i pazienti e le loro famiglie».

L’incontro si aprirà con una sessione che presenta il punto di vista delle istituzioni. Si parlerà delle reti IRCCS del Ministero della Salute e dell’esperienza sanitaria di Regione Lombardia. Come esempi virtuosi della capacità lombarda di lavorare in rete sono previsti gli interventi del dott. Gianni Bonelli, direttore generale della Fondazione Mondino, e della prof.ssa Marta Marsilio, presidente di Fondazione Besta. Proprio la prof.ssa Marsilio, nell’editoriale INNBesta del marzo scorso, ha sottolineato il suo personale impegno e quello del Besta a promuovere “a livello nazionale e internazionale reti di ricerca di eccellenza, rinforzando la collaborazione con enti del Sistema Sanitario Nazionale, università e enti di ricerca, nonché con partner scientifici e industriali.”

Modererà la sessione il prof. Francesco Longo (Associato di Management Pubblico e Sociosanitario dell’Università Bocconi), membro del comitato scientifico della Mariani e co-coordinatore dell’incontro. Seguiranno poi sessioni dedicate al punto di vista dei ricercatori, delle Società Scientifiche e, naturalmente, delle associazioni dei pazienti, considerando anche il ruolo delle charities. Cuore della tavola rotonda sarà l’intervento della vicepresidente di Fondazione Mariani, la dott.ssa Maria Majno, che illustrerà il sostegno della Mariani non solo alle reti e ai centri di ricerca, ma anche ai centri di assistenza. Molti di questi progetti vedono il coinvolgimento del Besta in un’ottica, appunto, di rete.

Sarà dunque un incontro ricchissimo di spunti di riflessione che, ci si augura, serva a potenziare ulteriormente il lavoro di rete per il bene dei bambini con malattie neuropediatriche rare. Per partecipare all’evento è necessario riservare il proprio posto scrivendo a: info@fondazione-mariani.org