In foto, la dottoressa Pagliano, Neuropsichiatra Infantile del Besta

La Rete di Ricerca Fondazione Mariani

Le Paralisi Cerebrali Infantili (PCI) rappresentano la causa più comune di disabilità nei bambini. Tuttavia, ad oggi, non sono ancora state definite linee guida standardizzate per lo studio della storia naturale di tale complesso disordine. Inoltre, non esiste un registro nazionale che possa fornire dati epidemiologici rappresentativi della popolazione italiana. Nasce da queste considerazioni, nel 2021, la Rete di Ricerca Fondazione Mariani PCI, di cui sono responsabili scientifiche la dottoressa Emanuela Pagliano della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta e la dottoressa Giuseppina Sgandurra della Fondazione IRCCS Istituto Stella Maris di Calambrone, Pisa.

La Rete FM riunisce due progetti: Ita-Net-CP - Rete italiana per le PCI: studio prospettico sulla storia naturale delle principali funzioni adattive, sostenuta da Fondazione Mariani sin dal 2015, e Data-Net-CP - Studio osservazionale per l’epidemiologia delle PCI in Italia, coordinati rispettivamente dalla dr.ssa Pagliano e dalla dr.ssa Sgandurra. Questo connubio punta allo sviluppo di un registro italiano per la sorveglianza e la conoscenza della storia naturale della paralisi cerebrale. Sarà possibile grazie al lavoro congiunto di Ita-Net-CP, che sta studiando le caratteristiche e l’evoluzione nel tempo delle funzioni adattive in una popolazione di bambini con paralisi cerebrale, e di Data-Net-CP, che sta raccogliendo i dati epidemiologici.

La novità di tale registro è che non sarà di tipo hospital-based, ma avrà una sezione “aperta” in cui saranno presenti item accessibili anche a quei pazienti che non afferiscono direttamente ai centri coinvolti nella Rete FM. Lo scopo è promuovere sul territorio italiano un network tra ricercatori, clinici e famiglie per arrivare appunto a un database comune, premessa indispensabile per sviluppare trattamenti integrati delle PCI che mettano al centro l’identità di ciascun bambino con la sua famiglia e il suo specifico contesto di vita.

Il lavoro della Rete FM si è aperto con una fase pilota che ha interessato tre aree geografiche, cioè le province di Milano (Nord Italia), Pisa (Centro Italia) e Brindisi (Sud Italia) che rappresentano i tre centri coordinatori: IRCCS Besta, IRCCS Stella Maris e IRCCS Medea. Tale fase ha portato alla definizione, ottimizzazione e condivisione di un database per il registro sulla piattaforma REDCap.

Tale piattaforma si integrerà con la piattaforma REDCap della rete Ita-Net-CP che coinvolge 16 centri diffusi su tutto il territorio nazionale. A tale riguardo lo scorso settembre al convegno inter-societario della Società Italiana di Neuropsichiatria Infantile (SINPIA) e della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa (SIMFER) diretto proprio dalla dottoressa Pagliano sono stati presentati i risultati preliminari dello studio prospettico, multicentrico, in una popolazione di 141 bambini con PCI di età compresa tra i 2 e i 10 anni, rivalutati a distanza di un anno dalla prima valutazione.

La dottoressa Pagliano commenta: “Il protocollo prospettico che utilizziamo è multidimensionale e valuta tutte le funzioni adattive del bambino, quindi non solo quelle grosso-motorie, ma anche le funzioni manipolatorio-prassiche, sensoriali, percettive, con una particolare attenzione alle funzioni cognitive e comunicative, agli aspetti psicoemotivi e comportamentali nonché al livello di autonomia e qualità di vita. Nella valutazione longitudinale ci siamo resi conto di come sia l’autonomia che la qualità di vita non siano esclusivamente correlate alla gravità degli aspetti grosso-motori, ma elementi importanti come gli aspetti comunicativi e psico-affettivi giochino un ruolo fondamentale. Da qui la necessità di un trattamento integrato che coinvolga tutte le dimensioni coinvolte per favorire uno sviluppo globale e armonico del bambino”.

Nel 2024 la Rete FM proseguirà le sue attività per completare l’iter intrapreso e raggiungere gli obiettivi prefissati, così da dare il suo contributo alla definizione di protocolli riabilitativi che possano essere poi diffusi in tutta Italia migliorando le terapie e, ci si augura, la qualità di vita dei bambini con paralisi cerebrale.

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