Sono stati pubblicati su Multiple Sclerosis and Related Disorders nuovi risultati emersi dal progetto PeNSAMI, promosso e sostenuto dalla Fondazione di AISM-Associazione Italiana Sclerosi Multipla e guidato dalla dottoressa Alessandra Solari, responsabile del Servizio di Neuroepidemiologia della Fondazione IRCSS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano. 

Il progetto PeNSAMI era nato con l’obiettivo di conoscere per programmare, per capire come intervenire, per ottimizzare l’assistenza e la qualità di vita di pazienti e degli interventi assistenziali, bilanciando costi ed efficacia, sia per le persone con sclerosi multipla sia per i loro caregiver e il sistema sanitario. Uno studio multicentrico per valutare gli effetti di un programma di cure palliative domiciliare per le persone con forme gravi di sclerosi multipla, che ha già fornito indizi preziosi per far luce su alcuni degli aspetti poco noti della malattia. 

Gli ultimi dati che arrivano dal progetto sono quelli pubblicati sulle pagine di Multiple Sclerosis and Related Disorders, focalizzati sui costi diretti della malattia per persone con forme gravi e sui benefici e i costi di un programma di assistenza domiciliare.

I risultati mostrano che, in sostanza, il programma di cure domiciliari non ha un impatto significativo in termini di costo-efficacia (più nel dettaglio in termini di QALY, un parametro usato per stimare costi e benefici di un intervento in termini di durata e qualità di vita) rispetto a un programma di assistenza tradizionale. Gli esperti però hanno osservato qualche piccolo miglioramento nel carico complessivo dei sintomi, senza osservare per questo un aumento dei costi. 

Proprio relativamente ai costi lo studio conferma come siano notevoli quelli sostenuti per la malattia, in media ugualmente distribuiti tra quelli sostenuti dal sistema sanitario e dai malati stessi (per una media totale di circa 23 mila euro). Nel primo caso, le voci che più pesano sono quelle per i medicinali (non solo quelli specifici per la malattia, ma anche per le comorbidità, abbastanza diffuse in questa popolazione) e la riabilitazione. Per i pazienti, invece, il principale costo sostenuto di tasca propria è quello relativo all'assistenza personale, per una spesa pari a circa 7000 euro l'anno. Ma più in generale, concludono i ricercatori, se a questi si sommano i costi sostenuti dal sistema sanitario con quelli dell'assistenza fornita dai parenti, è chiaro che: l'assistenza personale è di gran lunga il costo più importante in questa popolazione con un alto grado di disabilità.

In allegato il comunicato completo di AISM.