Medici e Ricercatori a disposizione dei cittadini per informare sulla Sclerosi Multipla e condividere best practices

“Il dialogo costante con i pazienti affetti da Sclerosi Multipla (SM) e con i loro familiari è fondamentale,” dice il dott. Paolo Confalonieri, responsabile del Centro Sclerosi Multipla, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.”Abbiamo organizzato una giornata in cui accogliere pazienti e loro famiglie, durante la quale ci siamo confrontati sul tema della genitorialità, a partire dalle conoscenze scientifiche, fino a temi come la condivisione della malattia con il partner e i propri figli. Ai bambini presenti è stata dedicata un’iniziativa ludica e ricreativa, mentre gli adulti si sono confrontati con neurologi e psicologi del Centro Sclerosi Multipla”.

La Sclerosi Multipla, malattia demielinizzante del sistema nervoso centrale, viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne, proprio nel momento della vita dove si apre il tema della genitorialità e della pianificazione familiare.

“L’attività dell’Istituto Neurologico si pone in linea con l’attuale interesse scientifico verso una Medicina Partecipativa in cui si tiene conto del vissuto dei pazienti per valutarne la qualità di vita e arrivare a cure personalizzate”, sottolinea il dott. Renato Mantegazza, Direttore U.O. Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Besta.

“Contrariamente a quello che si riteneva un tempo, ora sappiamo che una donna non deve rinunciare alla maternità nonostante sia affetta da Sclerosi Multipla; una gravidanza può essere affrontata e sostenuta con la collaborazione del Centro Sclerosi Multipla di riferimento, in un costante confronto con il proprio neurologo, nella valutazione dei rischi/benefici, variabili da caso a caso. Durante la giornata c’è stata anche la presentazione di un libro, scritto da una mamma affetta da sclerosi multipla, e psicologa, nato dal desiderio di poter condividere la malattia in famiglia e spiegare cosa sia questa patologia ai propri figli. Quello a cui teniamo è una costante informazione ed educazione sulla malattia affinché i pazienti siano sempre al centro della nostra cura”, spiega la dott.ssa Valentina Torri Clerici, neurologa del Centro Sclerosi Multipla, responsabile dell’evento.