Un progetto che coinvolge 800 pazienti e le Associazioni del settore

Più di 65 Centri Italiani che lavorano con persone in stato vegetativo e in stato di minima coscienza e numerose Associazioni di familiari si sono riunite a Milano all’incontro per dare il via al Progetto di ricerca nazionale “Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza”. 
Il progetto, che dovrebbe coinvolgere più di 800 pazienti ospitati in strutture italiane o al domicilio,  è coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto neurologico Carlo Besta e finanziato dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, attraverso il Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle alattie (CCM).
Si tratta del più ampio studio sulle persone in stato vegetativo ed in stato di minima coscienza mai realizzato in Italia – ricorda la dottoressa Matilde Leonardi, coordinatrice della ricerca – ed uno dei più ampi studi a livello internazionale. Le informazioni che metteremo a disposizione della comunità scientifica e del Ministero  permetteranno di rilevare gli attuali percorsi di cura dei pazienti nelle diverse realtà coinvolte dal progetto e di proporre un modello di presa in carico, comune a tutto il territorio nazionale”. 
Questo progetto, che segue una fase pilota su cui l’unità operativa di ricerca coordinata dalla dottoressa Leonardi ha lavorato negli ultimi tre anni, nasce in un momento storico particolarmente significativo da un punto di vista culturale, scientifico e politico. 
La complessa realtà riguardante le persone che si trovano in questo stato e le loro famiglie non è stata, fino ad oggi, adeguatamente e sistematicamente indagata. 
I dati epidemiologici sono poco precisi, le prassi organizzative e socio-assistenziali sono disomogenee nelle diverse zone del paese. Le caratteristiche ed i bisogni delle famiglie non sono mai stati indagati su larga scale, né vi sono informazioni sul burden degli operatori socio-sanitari. 
“La loro disabilità non è un problema esclusivo dell’individuo e della sua famiglia, - specifica la dottoressa Leonardi - ma un problema collettivo dove l’impegno e lo sforzo delle politiche sociali e sanitarie possono giocare un ruolo fondamentale nel garantire e mantenere un dignitoso livello di salute e, di fatto, una dignità della persona in quanto persona e non in quanto malato. Le questioni etiche collegate alla situazione di questi pazienti e dello loro famiglie rappresentano uno dei principali ambiti di rilevanza del progetto nazionale e saranno affrontate con tutti gli operatori grazie, anche, alla presenza come partner nel progetto del Centro di Ateneo di bioetica dell’Università Cattolica.” 
“Accanimento terapeutico, proporzionalità delle cure, consenso informato così come la questione antropologica, che ha conseguenze sulle prassi organizzative socio-sanitario e sulle politiche, sono temi di grande rilevanza oggi in Italia – ricorda  il professor Adriano Pessina, direttore del Centro di bioetica della Cattolica - e ne discuteremo assieme a coloro che, ogni giorno, vivono come professionisti o come familiari questi problemi.”
Al progetto Nazionale CCM, oltre ai 65 centri italiani che ospitano pazienti in Stato Vegetativo ed in Stato di Minima Coscienza e alle associazioni di familiari hanno aderito la Federazione Italiana Medici di Medicina Generale- FIMMG e l’Associazione Italiana Donne Medico- AIDM.

osv/