Con l’avvio del progetto di telemedicina e di smart working presso la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano per l’emergenza Covid, la riorganizzazione delle tre Sezioni appartenenti alla UOC Neurologia dello Sviluppo (direttore dr.ssa Chiara Pantaleoni), Sezione Disordini dello Sviluppo Motorio, Sezione Neuropsicologia dell’Età Evolutiva, Sezione Disturbi del Linguaggio e dell’Apprendimento, è stata immediata. Determinanti il contributo del Servizio informatico, il supporto delle Direzioni, la creatività e le capacità adattative del personale e delle famiglie. Un nuovo piano di presa in carico e di riabilitazione è stato riformulato per ciascun bambino noto alle Sezioni, in accordo col genitore, adattando obiettivi e metodi al nuovo contesto di tele comunicazione. La fattibilità è stata verificata in base a fattori quali caratteristiche del bambino, compliance della famiglia, modalità della prestazione e strumenti di comunicazione informatici.

Presso la Sezione Linguaggio e Apprendimento è stato possibile proseguire la presa in carico riabilitativa di tutti i bambini già in carico alla Sezione; per i bambini scolari con Disturbi Specifici dell'Apprendimento (DSA) sono state utilizzati training su piattaforme già in commercio e training sperimentali informatizzati interni per la Dislessia, ed è stato prodotto materiale audio-visivo per la Disortografia e la Discalculia inviato o condiviso attraverso Teams; per i bambini prescolari con Disturbi del Linguaggio ci si è basati su piattaforme online per le difficoltà linguistiche e training con materiale audio-visivo. I bambini più piccoli sono stati seguiti attraverso un monitoraggio riabilitativo, con un parent training e verifiche periodiche sul raggiungimento degli obiettivi riabilitativi, usando questionari e osservazioni di filmati familiari, con uso di Teams. E’ stato inoltre possibile effettuare tele-valutazioni di controllo dello sviluppo comunicativo-linguistico, dell'apprendimento e degli adattamenti dei bambini; sono stati usati strumenti prevalentemente indiretti, interviste strutturate ai genitori, questionari, osservazioni di video familiari con raccolta di linguaggio e schemi di gioco, incontri con gli insegnanti per il livello scolastico, e valutazioni dirette, nei limiti di una scarsa disponibilità di batterie italiane di assessment online del linguaggio e delle capacità scolastiche.

L’utenza della Sezione di Neuropsicologia dell’età evolutiva è in prevalenza costituita da bambini di età pre-scolare con ritardo psicomotorio, disabilità intellettiva e disturbi comportamentali che limitano fortemente il rispetto delle procedure di sicurezza personale, quali distanziamento sociale ed uso di dispositivi di protezione. Per tale ragione nuovi accessi in persona sono stati sospesi durante il periodo di lockdown, sia per bambini in ricovero che per quelli in regime di Day Service. In quel periodo tuttavia una quarantina di famiglie sono state contattate per proseguire da remoto il percorso di inquadramento iniziato in presenza, alcune per proseguire e, quando possibile, completare la valutazione, altre per un colloquio di condivisione delle conclusioni del percorso diagnostico effettuato. E’ stata, inoltre, mantenuta l’attività di case management ed avviate consulenze psicodiagnostiche di follow-up per garantire l’attivazione o il rinnovo delle pratiche di invalidità e/o inclusione scolastica. E’ stato privilegiato l’utilizzo di misure indirette rivolte ai caregiver compilate nel corso di colloqui, cioè interviste e checklist sullo sviluppo cognitivo, sul comportamento ed il funzionamento adattivo; sono stati inoltre incentivati gli incontri di rete con operatori della scuola e sanitari coinvolti nel progetto abilitativo ed educativo dei pazienti.

La pandemia COVID 19 ha reso necessario la sospensione dell’attività riabilitativa diretta anche dei bambini affetti da paralisi cerebrale infantile e disturbi neuromotori evolutivi che afferiscono alla Sezione Disordini dello Sviluppo Motorio. L’ equipe riabilitativa (medici, terapisti e psicologi) ha adottato un protocollo di videoregistrazione per la definizione del profilo delle diverse funzioni adattive coinvolte nel bambino (posturo-cinetica, manipolatorio prassica, visiva e visuopercettiva, attentiva cognitiva ed emotivo-relazionale) come punto di partenza per l’aggiornamento degli obiettivi riabilitativi. Dove possibile e necessario sono state somministrate da remoto alcune prove delle valutazioni neurofunzionali e psicodiagnostiche. Per quanto riguarda il trattamento, l’impossibilità a “trasferire” a casa la complessità del trattamento neuropsicomotrio adottato dall’Equipe, basato sui principi del motor learning e della consultazione psicologica partecipata e congiunta, ha reso estremamente delicata la fase di passaggio da lavoro diretto a lavoro indiretto. Da una parte è emerso il ruolo della famiglia quale partner indispensabile, dall’altra è emersa la difficoltà nel calibrare le proposte riabilitative alla famiglia intese non come “esercizi” ma come attività significative e stimolanti da incorporare nella vita quotidiana con l’obiettivo di non trasformare i genitori in terapisti ma favorirne il loro ruolo quali promotori dello sviluppo del loro bambino.

In tutte e tre le Sezioni la risposta delle famiglie al percorso da remoto è stata immediata e positiva, con disponibilità a ottenere i devices appropriati, e tempo e spazio a casa per le visite; nell’attesa di avere i risultati del questionario di gradimento attivato recentemente, i feedback informali ricevuti dai genitori e dai bambini indicano un buon livello di soddisfazione, con la esplicitazione della necessità di non mancare all’appuntamento settimanale previsto con l’equipe riabilitativa quale punto di riferimento importante.

La riorganizzazione delle Sezioni si è rivelata modello di risposta all'emergenza per l'assistenza e la riabilitazione di bambini fragili, con patologia cronica e disabilità complessa nel periodo di emergenza COVID; sono stati seguiti più di 100 pazienti e il totale delle prestazioni nel mese di aprile ha rappresentato circa l'80% delle prestazioni ottenute nello stesso mese dell'anno precedente. Lo smart working e la telemedicina sono diventate una occasione preziosa per tutti i professionisti per sviluppare strategie e mezzi nuovi e alternativi per erogare assistenza e servizi. La nuova sfida che ci pone la Fase 2 è quella di attivare processi diagnostici su casi nuovi ripensando le procedure ed adattando i protocolli a modalità di osservazione e valutazione del paziente che garantiscano la sua sicurezza ma consentano anche di ottenere dati attendibili in telemedicina riducendo ed ottimizzando le occasioni di valutazione in presenza. La dott.ssa Daniela Sarti psicologa clinica è stata coordinatrice dello smart working degli operatori coinvolti ovvero le psicologhe Sara Bulgheroni, MatildeTaddei, Marinella De Salvatore, Tiziana Casalino e Sara Mazzanti; TNPEE Maria Teresa Arnoldi, Maria Foscan, Alessia Marchi, Ilaria Pedrinelli e Riccardo Zanin, e le logopediste Stefania Gazzola, Santina Magazù e Maria Rosa Scopelliti; i neuropsichiatri infantili Elisa Granocchio, Emanuela Pagliano e Riccardo Masson