“La UOC di Neuropsichiatria Infantile del nostro Istituto costituisce un centro di riferimento nazionale per le Malattie Neuromuscolari (NMD) in età pediatrica,” dice il dott. Nardo Nardocci, Direttore del Dipartimento Neuroscienze Pediatriche della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’. All’ambulatorio speciale e al Day Service ad esse dedicati afferiscono diverse centinaia di pazienti/anno affetti in particolare da neuropatie e miopatie genetiche o autoimmuni. La maggior parte di questi pazienti presenta quadri di elevata complessità e fragilità clinica, necessita di monitoraggi specifici periodici, e in elevata percentuale ha provenienza extraregionale. Durante l’emergenza sanitaria da COVID-19 per tali pazienti è particolarmente complesso l’accesso agli abituali servizi offerti dal nostro Istituto. Al fine di garantire contemporaneamente la massima continuità assistenziale e di supporto a pazienti e famiglie e il minimo rischio di contagio tra utenti, familiari e operatori, è risultato necessario rimodulare la tipologia di erogazione dei servizi, sfruttando al massimo le nuove tecnologie e potenziandole con strumenti addizionali”.

“Nelle NMD di età pediatrica, , l’impossibilità di una valutazione clinica diretta di alcuni aspetti dell’esame obiettivo rende complessa la stima della progressione della patologia”, spiega la dott.ssa Isabella Moroni, Responsabile Struttura Semplice Malattie Metaboliche, Degenerative e Neuromuscolari, UOC Neuropsichiatria Infantile. “Abbiamo quindi ritenuto fondamentale definire un Protocollo ad hoc che includa, oltre alla Televisita standardizzata per neuropatie e miopatie infantili, l’utilizzo di strumenti che esplorino elementi non valutabili obiettivamente in video, in particolare per la quantificazione delle difficoltà nel cammino, delle abilità manuali e della sintomatologia sensitiva...