“Grazie al partenariato Besta-Dream stiamo creando una cultura operativa delle cronicità in campo neurologico: supera il muro di rassegnazione e di diffidenza sull’epilessia nel continente africano”, dice il dottor Massimo Leone, neurologo del Besta e responsabile del progetto svolto in accordo tra Besta e Comunità di Sant’Egidio con il sostegno della Fondazione Mariani, anche in periodo di Covid-19.

La teleneurologia in epilessia viene in soccorso ai già fragili sistemi di cura dei Paesi Africani, messi ancora più in crisi, negli ultimi due anni, dal Covid-19. Non si è infatti mai fermato, nonostante la pandemia, il programma Epilessia in Africa. Questo grazie all’importante accordo tra la Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico “Carlo Besta” e DREAM, (Disease Relief through Excellent and Advanced Means) programma della Comunità di Sant’Egidio con il sostegno della Fondazione Mariani per dare una migliore assistenza ai malati di epilessia e per creare una ‘cultura della cronicità’.

“In 20 anni la popolazione africana è raddoppiata, cosi anche l’epilessia, con quasi 25 milioni di malati, di cui oltre il 70% non ha accesso alle cure. Tra meno di 30 anni l’Africa raddoppierà di nuovo i suoi abitanti, avrà quasi il doppio degli abitanti della Cina. In tali mutamenti globali il Besta non sta alla finestra: vuole esprimere la sua eccellenza operativa in modo sempre più ampio, anche in Africa”, dice il dottor Leone.

Il dialogo sull’esperienza europea a confronto con quella africana si è aperto durante il corso di formazione online “Teleneurologia ed epilessia in Africa in epoca Covid” dello scorso 12 novembre (disponibile sul sito della Società Italiana di Neurologia, SIN): il dottor Massimo Leone, neurologo dell’UOC Neuroalgologia III del Besta, uno dei responsabili scientifici del corso, illustra i risultati ottenuti in questo difficile periodo di emergenza COVID.

“Tra il 2020 e il 2021 è quasi triplicato il numero di pazienti presi in carico nei centri Epilessia DREAM a Bangui, in Repubblica Centrafricana, e in Malawi: da 213 malati del 2020 si è passati a 588 nel 2021. Sempre quest’anno abbiamo esteso il programma epilessia anche in altre nazioni africane: la domanda è tanta, il numero di pazienti che seguiamo cresce. In parallelo aumentano i teleconsulti neurologici anche come effetto del percorso formativo al personale locale specie dal Malawi e dalla Repubblica Centrafricana (corsi “Empowering primary health care. Training course on Epilepsy and other main non communicable and communicable disease”): si è passati dai 141 del 2020 agli 802 del 2021 – approfondisce il dottor Leone -. È stato attivato un nuovo centro di teleneurologia nel centro DREAM di Kapire in Malawi e nel 2021 abbiamo tenuto sei corsi di formazione in presenza in loco; infine sono stati installati due videoelettroencefalografi, uno in Malawi, uno in Repubblica Centrafricana. Sant’Egidio è inoltre fortemente impegnata nel garantire sia la continuità nella fornitura dei farmaci antiepilettici sia la qualità: il 40% del mercato mondiale dei farmaci falsificati è in Africa con conseguenze disastrose”.

Poi aggiunge: “Il programma DREAM coinvolge medici volontari da Europa e dagli Stati Uniti. I teleconsulti permettono una diagnosi precisa e una cura più efficace: questo aiuta i malati e i loro familiari a comprendere meglio la natura della malattia spesso vista come magia, maledizione, incurabile, trasmissibile, fonte di stigma, isolamento: tante vite perse. E’ difficile creare una nuova cultura dell’epilessia in Africa senza curarla bene: introduciamo cosi una nuova cultura operativa, che accanto a parole affianca fatti concreti che toccano e cambiano la vita del malato. Questo approccio è imprescindibile in Africa, lo abbiamo imparato in 20 anni di cura dell’HIV. Rompe il muro della ‘non speranza’ e della diffidenza. In tale cornice, ascoltare e parlare coi malati e la famiglia favorisce un clima di fiducia, necessario affinché poi il malato ritorni. Ingredienti che creano la cultura della cronicità”.

Il dottor Leone ripercorre la sua personale esperienza con DREAM: “In Africa opero dal 2004, la prima volta in Mozambico: c’era bisogno per curare i bambini. Nel 2007 il Presidente del Besta e il CDA sposarono il progetto. All’Ospedale di Maputo abbiamo costruito il primo centro di Neurologia Pediatrica, ha fatto da apripista. Visto il successo del progetto, qualche anno dopo la Regione Lombardia ci diede un ulteriore aiuto cui si affiancò la Fondazione Mariani”.

“Nel 2018 - prosegue il dottor Leone - è stato poi formalizzato un accordo di programma tra il Besta e la Comunità di Sant’Egidio, dal 2020 con anche il significativo sostegno della Fondazione Mariani. Abbiamo così potuto aprire due centri epilessia, in Malawi e in Repubblica Centrafricana. Nel 2019 abbiamo anche fondato al Besta il Gruppo di Studio della Società Italiana di Neurologia dedicato all’Africa: la SIN si è poi unita al programma Epilessia Besta-DREAM-Mariani e ha donato un videoencefalografo in Malawi”.

La telemedicina ha permesso di fare grandi progressi nella cura dell’epilessia, nonostante le enormi difficoltà insorte col COVID.

“La formazione del personale locale, spesso non laureato (Clinical Officers) ha un ruolo chiave: “good answers need good questions”. Grazie alla telemedicina gli operatori locali ricevono risposte da neurologi in Europa in tempo reale. Sono oltre una decina le istituzioni che partecipano alla teleneurologia contribuendo alle attività del programma Epilessia Besta-DREAM-Mariani: l’efficacia del programma attrae”.

Il dottor Leone illustra infine anche gli obiettivi del 2022: “Il 2022 sarà un anno importante, un nuovo inizio. L’Intersectoral Global Action Plan (IGAP) 2022-2031 on Epilepsy and other neurological disorders della WHO (WHA resolution 73.10) è il piano decennale WHO il cui obiettivo è dare accesso alle cure per l’epilessia e altre malattie neurologiche ad un miliardo di persone che attualmente non ce l’hanno, molte in Africa. In sintesi, l‘IGAP ruota su due pilastri attuativi: tiene conto della grave carenza di neurologi nei paesi in via di sviluppo e si svolge nei centri di primary care". A questo livello richiede l’integrazione delle cure per l’epilessia con altre cure essenziali come HIV, ipertensione, diabete etc. La formazione del personale locale è fondamentale per la realizzazione dell’IGAP. Queste tre parole chiave dell’IGAP, primary care, integrazionee, formazione sono il metodo di lavoro su cui si fonda il programma Epilessia Besta-DREAM-Mariani-SIN”. “Metodi e risultati del nostro lavoro sono stati presentati ed anche condivisi col Presidente della World Federation of Neurology in una recente pubblicazione scientifica”. “Proseguiranno le missioni formative in loco di task-shift e training on the job del personale africano nei centri epilessia DREAM in Africa; si terranno anche esercitazioni a distanza; verranno implementati i servizi di teleneurologia con l’Africa subsahariana. Le cefalee sono un altro diffuso problema neurologico in Africa. Da tempo DREAM offre cure anche per questi malati. Grazie ad un accordo siglato con l’International Headache Society sarà migliorata la formazione del personale DREAM e di altre primary care in Africa per favorire l’accesso alle cure ai malati con cefalea specie i più fragili con HIVcome richiesto dall’IGAP. Sono state inoltre avviate iniziative congiunte col Gruppo di Studio «Epilessia» della Società Italiana di Neurologia e alcune Università e ospedali”.