Dipartimento Funzionale - Malattie Neurodegenerative e Neurologiche rare

Descrizione:

 

L’attività del Dipartimento è mirata alla diagnosi, cura, assistenza e ricerca delle Malattie Neurodegenerative e Neurologiche Rare dell’adulto e del bambino che, nel loro complesso, costituiscono una quota molto rilevante delle patologie afferenti alla Fondazione.

Queste patologie coinvolgono l’attività di molte UOC, le quali assicurano la convergenza di elevata competenza clinica e di avanzate attività diagnostiche e di ricerca.

Il Dipartimento ha la concreta ambizione di diventare il punto di riferimento nazionale in quest’area, attraverso la valorizzazione dell’eccellenza professionale e il coordinamento e l’integrazione  delle attività cliniche e di ricerca.

Il Dipartimento prevede programmi relativi a patologie specifiche, tra le quali demenze, SLA, atassie spinocerebellari, paraparesi spastiche, neuropatie genetiche, malattie mitocondriali, leucodistrofie e malattie neurometaboliche, distrofie muscolari e altre miopatie geneticamente determinate.

Le attività generali per tutti i programmi prevedono:

  • il coordinamento dell’attività clinica di degenza e ambulatoriale con applicazione di PDTA specifici, attivazione di ambulatori dipartimentali per patologie selezionate, gestione del passaggio dall’età evolutiva a quella adulta;
  • il coordinamento e monitoraggio delle attività di ricerca clinica, con particolare riguardo ai trial clinici in accordo con il Dipartimento Gestionale di Ricerca e Sviluppo Clinico;
  • la gestione integrata con le biobanche e biorepository;
  • il consolidamento delle reti regionali, nazionali e internazionali finalizzate alla realizzazione di progetti di ricerca competitivi e attività relative agli European Reference Networks;
  • l’attività formativa per medici, biologi e biotecnologie, anche nell’ambito dei corsi di laurea, specializzazione e dottorato.

Il Dipartimento gestisce uno Sportello per le Malattie Rare, telefonico e via email, destinato ai pazienti e familiari, che fornisce informazioni sul supporto socio-assistenziale.

Il servizio si completerà con lo sviluppo di modelli di gestione ospedale-territorio utilizzando la Telemedicina e grazie all’apertura di un portale web.

Unità Operative afferenti

Dipartimento Neuroscienze cliniche

 

Dipartimento Neuroscienze pediatriche

 

Dipartimento Diagnostica e tecnologia

 

Dipartimento Neurochirurgia

 

Davide Pareyson - Direttore

Contatti di riferimento

Tel 02-23943001 (ore 11-12.30; Segreteria telefonica), neuropatie.rare@istituto-besta.it, fax 02-23942293

Sportello Malattie Rare: sportellomalattierare@istituto-besta.it

Dipartimento Funzionale - Malattie Neurodegenerative e Neurologiche rare

 

L’attività del Dipartimento è mirata alla diagnosi, cura, assistenza e ricerca delle Malattie Neurodegenerative e Neurologiche Rare dell’adulto e del bambino che, nel loro complesso, costituiscono una quota molto rilevante delle patologie afferenti alla Fondazione.

Queste patologie coinvolgono l’attività di molte UOC, le quali assicurano la convergenza di elevata competenza clinica e di avanzate attività diagnostiche e di ricerca.

Il Dipartimento ha la concreta ambizione di diventare il punto di riferimento nazionale in quest’area, attraverso la valorizzazione dell’eccellenza professionale e il coordinamento e l’integrazione  delle attività cliniche e di ricerca.

Il Dipartimento prevede programmi relativi a patologie specifiche, tra le quali demenze, SLA, atassie spinocerebellari, paraparesi spastiche, neuropatie genetiche, malattie mitocondriali, leucodistrofie e malattie neurometaboliche, distrofie muscolari e altre miopatie geneticamente determinate.

Le attività generali per tutti i programmi prevedono:

  • il coordinamento dell’attività clinica di degenza e ambulatoriale con applicazione di PDTA specifici, attivazione di ambulatori dipartimentali per patologie selezionate, gestione del passaggio dall’età evolutiva a quella adulta;
  • il coordinamento e monitoraggio delle attività di ricerca clinica, con particolare riguardo ai trial clinici in accordo con il Dipartimento Gestionale di Ricerca e Sviluppo Clinico;
  • la gestione integrata con le biobanche e biorepository;
  • il consolidamento delle reti regionali, nazionali e internazionali finalizzate alla realizzazione di progetti di ricerca competitivi e attività relative agli European Reference Networks;
  • l’attività formativa per medici, biologi e biotecnologie, anche nell’ambito dei corsi di laurea, specializzazione e dottorato.

Il Dipartimento gestisce uno Sportello per le Malattie Rare, telefonico e via email, destinato ai pazienti e familiari, che fornisce informazioni sul supporto socio-assistenziale.

Il servizio si completerà con lo sviluppo di modelli di gestione ospedale-territorio utilizzando la Telemedicina e grazie all’apertura di un portale web.

Unità Operative afferenti

Dipartimento Neuroscienze cliniche

 

Dipartimento Neuroscienze pediatriche

 

Dipartimento Diagnostica e tecnologia

 

Dipartimento Neurochirurgia

 

Davide Pareyson - Direttore

Contatti di riferimento

Tel 02-23943001 (ore 11-12.30; Segreteria telefonica), neuropatie.rare@istituto-besta.it, fax 02-23942293

Sportello Malattie Rare: sportellomalattierare@istituto-besta.it

Responsabile della pubblicazione: Direzione Scientifica

Ultimo aggiornamento: 01/02/2023