AICRA Associazione Craniostenosi ETS

AICRA – Associazione Craniostenosi è un’organizzazione di volontariato senza fini di lucro che sostiene i bambini affetti da craniostenosi e le loro famiglie, offrendo supporto morale e psicologico.

Le craniostenosi sono rare malformazioni congenite caratterizzate da anomalie nello sviluppo cranico, differenti per gravità e trattamento. Una diagnosi precoce e corretta è essenziale per una terapia efficace.

L’associazione, fondata da tre mamme di bambini affetti, opera su base volontaria e gratuita.

Tra gli obiettivi principali: diffondere conoscenza attraverso eventi e media, finanziare la ricerca genetica, migliorare le condizioni di ricovero nei reparti di neurochirurgia, creare percorsi diagnostici dedicati, favorire reti di genitori per il mutuo sostegno e fornire linee guida sul riconoscimento delle esenzioni e invalidità.

Dal 2012 AICRA sostiene il reparto di Neurochirurgia III dell’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano con un servizio di supporto psicologico, gestito dalla Dr.ssa Elisabetta Gaudino, che offre colloqui individuali e incontri di gruppo gratuiti. L’associazione ha inoltre finanziato progetti di ricerca genetica, il miglioramento degli spazi ospedalieri e l’acquisto di strumenti innovativi, come la macchina fotografica 3D per lo studio morfologico cranico.

Tra i progetti sostenuti: ricerca genetica sulle craniostenosi, supporto psicologico, ristrutturazione delle sale d’attesa, acquisto di uno scanner cranico e formazione di un neurochirurgo pediatrico specializzato presso l’Istituto Besta.