ASSOCIAZIONE SPINA BIFIDA ITALIA APS - A.S.B.I.

ASBI - Associazione Spina Bifida Italia APS è la principale organizzazione nazionale italiana dedicata a prevenire la spina bifida e a migliorare la qualità della vita delle persone con questa grave malformazione congenita e dei loro familiari. Nata per colmare il vuoto informativo e di supporto, ASBI opera su tutto il territorio nazionale con l'obiettivo di garantire dignità, inclusione e assistenza specialistica, collaborando attivamente con medici, centri di riferimento e istituzioni.

La missione principale di ASBI è garantire che le persone con spina bifida e idrocefalo possano vivere una vita piena, autonoma e inclusiva

ASBI traduce i propri scopi in attività concrete, strutturate per rispondere alle diverse esigenze dei pazienti (bambini, adolescenti e adulti) e dei loro caregiver.

1. Prevenzione e Sensibilizzazione

ASBI organizza campagne di sensibilizzazione nazionale, spesso in occasione della Giornata Mondiale della Spina Bifida e Idrocefalo (25 Ottobre), per informare la popolazione sull'importanza della prevenzione primaria.

2. Sportello "Ti Ascolto"

L'associazione offre il servizio "Ti Ascolto", uno spazio dedicato al supporto psicologico e informativo per i pazienti e le famiglie, accessibile per affrontare le difficoltà emotive legate alla patologia.

3. Gruppi di Lavoro e Sostegno

ASBI ha strutturato al suo interno gruppi tematici per rispondere a bisogni specifici:

• Gruppo Siblings: Dedicato a fratelli e sorelle di persone con disabilità, offre uno spazio di condivisione e supporto, riconoscendo il ruolo fondamentale e talvolta nascosto dei fratelli dei pazienti.

• Gruppo Donne ASBI: Nato nel 2021, ha lo scopo di dar voce ai bisogni specifici delle donne con spina bifida, affrontando tematiche legate alla salute riproduttiva, autonomia e integrazione.

4. Formazione e Autonomia

ASBI promuove l'autonomia delle persone con spina bifida attraverso:

• Adventure Camp: Campi residenziali che permettono a bambini e ragazzi di fare esperienze di autonomia lontano dalla famiglia, promuovendo l'indipendenza fisica e sociale.

• Corsi teorico-pratici: Iniziative focalizzate su autonomia, attività fisica e sport adattato in unità spinale, per migliorare le capacità motorie e la qualità della vita.

5. Ricerca e Registro Nazionale

ASBI ha lavorato per la creazione del primo Registro Italiano Spina Bifida, in collaborazione con l'Istituto Superiore di Sanità (ISS), i Centri di cura e le Associazioni Spina Bifida Regionali. Questo strumento è fondamentale per raccogliere dati, monitorare l'andamento della patologia e migliorare le strategie di cura.

ASBI si avvale di un Comitato Scientifico costituito da medici con competenze specifiche sulla spina bifida e collabora con molti Centri, presenti sul territorio nazionale che operano nel campo della diagnosi e cura della Spina Bifida e della lesione midollare ed è membro della Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo.

6. Supporto alle Associazioni Locali

ASBI agisce come coordinamento nazionale, sostenendo le associazioni territoriali affiliate (come ASBI Veneto) per garantire un supporto capillare in tutta Italia.

ASBI valorizza il ruolo del volontariato, coinvolgendo attivamente persone con spina bifida, familiari e professionisti nel miglioramento dei percorsi di cura. La sua azione è fondamentale per la creazione di una rete che colleghi i Centri ospedalieri di riferimento con le necessità quotidiane delle persone sul territorio.

In sintesi, ASBI rappresenta il fulcro delle attività di sensibilizzazione, supporto e tutela dei diritti per chi vive con la spina bifida in Italia, lavorando costantemente per un futuro in cui la disabilità non sia un ostacolo all'inclusione.