Il sorriso di Stefi

LA NOSTRA STORIA

L'Associazione Il Sorriso di Stefi nasce dalla volontà di trasformare una dolorosa esperienza personale in un'opportunità di sostegno per altre persone e altre famiglie, colpite da SLA o da altre malattie neurodegenerative.

Non ha come scopo raccontare una malattia terribile, ma ambisce a mettere a disposizione ciò che quella esperienza ha insegnato: il valore dell'informazione, della vicinanza, della condivisione e della solidarietà concreta.

I FONDATORI

I fondatori dell’associazione sono Alessandro Eynard, marito di Stefania, e i loro figli Margherita, William e Ilaria. Alessandro, sposato con Stefania dal 2002, è stato il caregiver e il sostegno più importante per Stefi e i ragazzi sono stati di supporto, sia per Alessandro sia per Stefania, aiutando non solo dal punto di vista pratico ma anche psicologico, rendendo la famiglia più unita che mai.

I NOSTRI VALORI

Dalla lettura dell’atto costitutivo e dello statuto, emergono con chiarezza tre valori fondanti che possono fungere da pilastri per la futura Mission e Vision dell’Associazione “Il Sorriso di Stefi”.

1. Solidarietà concreta

È il valore più evidente e identitario. L’Associazione nasce per sostenere le persone affette da SLA e da altre malattie degenerative, insieme alle loro famiglie, sia attraverso la raccolta fondi sia attraverso il supporto diretto o indiretto agli enti che operano in questo ambito e in particolare attraverso il supporto dell’istituto Carlo Besta di Milano, tra i migliori ospedali al mondo per la Neurologia e degli Istituti Clinici Scientifici Maugeri specializzati nella medicina riabilitativa multi-specialistica e nella ricerca biomedica.

2. Consapevolezza e conoscenza

Lo statuto attribuisce grande importanza alla diffusione della conoscenza delle conseguenze della SLA e delle malattie degenerative, nonché alla divulgazione delle opportunità offerte dal sistema sanitario, dalla normativa e dal Terzo Settore.

3. Comunità e partecipazione

L’Associazione promuove eventi, incontri aperti a tutti, attività culturali e la partecipazione attiva dei soci e della cittadinanza. Inoltre, lo statuto sottolinea la condivisione delle finalità associative e il contributo delle persone attraverso competenze, conoscenze e impegno volontario.

I PROGETTI

Il primo ambizioso progetto è quello di sostenere concretamente una modalità di ricerca innovativa sulla SLA, in collaborazione con l’Istituto Neurologico Carlo Besta, l’istituto Maugeri di Milano e il Politecnico di Milano. L’utilizzo della Intelligenza Artificiale, applicata ai dati sulla malattia raccolti dalle istituzioni nel corso degli anni, dovrebbe auspicabilmente portare all’identificazione di pattern comuni che scatenano la malattia.

Si tratta di una attività di ampio respiro in termini di tempo e di enti coinvolti.

La seconda attività ha come obiettivo quello di sostenere i caregiver delle persone malate l’Associazione sta cercando la collaborazione con Istituti Assicurativi che offrano delle polizze specifiche per le persone che si occupano della cura dei malati.

L’associazione “il Sorriso di Stefi” ha in programma di organizzare il giorno 8 Aprile 2027 uno spettacolo al teatro Donizetti di Bergamo.