Parent Project aps

Parent Project aps è l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il cuore dell’associazione sono le famiglie. Parent Project nasce dall’iniziativa di un gruppo di genitori che hanno unito le forze per garantire ai propri figli le migliori opportunità e per sostenersi reciprocamente, creando una comunità che oggi comprende circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, clinici, ricercatori, sostenitori.

Dal 1996 lavoriamo ogni giorno per sostenere i bambini e i ragazzi e le loro famiglie, per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

Il nostro impegno si traduce in azioni concrete, progetti e servizi pensati per affrontare le sfide quotidiane e costruire un futuro migliore.

Promuoviamo e finanziamo la ricerca scientifica, sostenendo studi innovativi che possono fare la differenza. Offriamo servizi dedicati come consulenze, supporto psicologico e gruppi di ascolto, pensati per accompagnare famiglie e ragazzi nel loro percorso. Organizziamo conferenze e incontri per condividere informazioni e aggiornamenti e fare da ponte tra i mondi della ricerca e della medicina e quello delle famiglie.

Inoltre, realizziamo progetti specifici, accomunati dalla finalità di rispondere in modo sempre più efficace ai bisogni di pazienti e famiglie e offrire ai nostri bambini e giovani le migliori opportunità per il loro futuro.

SERVIZI - Tutti i servizi sono gratuiti e accessibili alle famiglie su tutto il territorio nazionale

Sportello clinico: le psicologhe del CAD Nord sono presenti in reparto nei giorni delle visite programmate di pazienti DMD/BMD

Centro Ascolto Area Nord: supporto psico-sociale, fisioterapico, scolastico e all'autonomia

Funzioni specialistiche:

• Consulenze fisioterapiche online rivolte a famiglie e caregiver

• Gruppi di confronto e tele consulenze per ragazzi su affettività e sessualità

• Gruppi di confronto e tele consulenze per sibling e genitori di sibling

• Gruppi di confronto dedicati alle persone con distrofia muscolare di Becker (Caffè della Becker)