Neuroepidemiologia - Questionari e Scale

Approfondimenti Questionari e Scale realizzati dal Servizio di Neuroepidemiologia:

 

Chicago Multiscale Depression Inventory (CMDI)

Questionario autosomministrato che valuta la presenza di sintomi depressivi nelle persone che soffrono di malattie croniche. Il CMDI è stato prodotto da D.L. Nyenhuis (USA) nel 1998 e validato nella versione italiana dal team di A. Solari nel 2003 (Neurol Sci 2004;24:375-83. doi: 10.1007/s10072-003-0192-1).

Allegati: questionario CMDI, regole per l’attribuzione dei punteggi e valori soglia, bibliografia di riferimento.

 

Comunicazione medico-paziente nella Sclerosi Multipla – Shortened (COSM-S)

Questionario autosomministrato specifico per le persone con sclerosi multipla. Valuta la soddisfazione rispetto alla comunicazione della diagnosi (sezione 1) ed il periodo immediatamente successivo (sezione 2). Lo strumento è stato sviluppato nel 2010 dai team di R. D’Alessandro e A. Solari e abbreviato mediante impiego di analisi di Rasch con il contributo del team di L. Tesio (Mult Scler 2014;20(9):1224-33. doi: 10.1177/1352458513518261).

Allegati: Questionario COSM-S, Routine MINISTEP per il computo automatico del punteggio (sezione 2), bibliografia di riferimento.

 

Control Preference Scale (CPS)

Scala sviluppata in Canada da L. Degner et al., nel 1997, con lo scopo di valutare le preferenze di ruolo degli individui nelle decisioni mediche che li riguardano. Nel 2007, il team di A. Solari ha prodotto la versione italiana (J Neurol Sci 2008;275:86–91 doi: 10.1016/j.jns.2008.07.026). E’ stata inoltre sviluppata una versione elettronica autosomministrata disponibile su richiesta (PLoS One 2013;8:e66127; doi:10.1371/journal.pone.0066127).

Allegati: ( CPS versione cartacea – femminile ; versione cartacea – maschile , entrambe in italiano), istruzioni per la somministrazione e bibliografia di riferimento

 

Multiple Sclerosis Knowledge Questionnaire (MSKQ)

Questionario autosomministrato che valuta la conoscenza della malattia nelle persone con sclerosi multipla (Mult Scler 2010;16:100–111. doi: 10.1177/1352458509352865.). Si compone di 25 item raggruppati in un'unica scala. Ne esistono due versioni, A e B, che differiscono nell’ordine di presentazione degli item, da utilizzarsi in caso di somministrazioni ripetute. Il punteggio totale è ottenuto sommando il numero di item con risposta corretta (non visibili nel documento scaricabile, vengono fornite su richiesta).

Allegati: Questionario MSKQ (ver. A) , Questionario MSKQ (ver. B) , bibliografia di riferimento

 

Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQOL-54)

Questionario autosomministrato, specifico per le persone con sclerosi multipla, che valuta la qualità della vita. Si compone di 54 domande raggruppate in 12 scale, ed è stato messo a punto da B. Vickrey (USA) nel 1995. Ad oggi costituisce lo strumento di qualità della vita più impiegato nella sclerosi multipla, ed è stato ottenuto partendo da uno strumento “generico” molto noto, l’SF-36. La versione italiana è stata validata nel 1999 (J Neurol Neurosurg Psychiatry 1999;67:158-62. doi: 10.1136/jnnp.67.2.158).

Allegati: Questionario MSQOL-54/F (ver. femminile) , Questionario MSQOL-54/M (ver. maschile) , Regole per l’attribuzione dei punteggi (in inglese) , bibliografia di riferimento.

 

Multiple Sclerosis Quality of Life-29 (MSQOL-29)

Versione breve del questionario MSQOL-54. Si compone di 29 domande raggruppate in 7 scale, ed è stato messo a punto dai ricercatori del Servizio di Neuroepidemiologia della Fondazione in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino (Mult Scler. 2019;25(6):856-866. doi: 10.1177/1352458518774935).

Allegati: Questionario MSQOL-29/F (ver. femminile) , Questionario MSQOL-29/M (ver. maschile) , Regole per l’attribuzione del punteggio_MSQ0L-29

 

Perceived Involvement in Care Scale (PICS)

Questionario autosomministrato che valuta l’esperienza percepita dal paziente nel contesto della visita medica. Si compone di 13 domande raggruppate in tre scale: la facilitazione da parte del medico nel coinvolgere il paziente (PICS-F, domande 1–5), lo scambio di informazioni (PICS-I, domande 6–9), e la partecipazione del paziente nella decisione medica (PICS-DM, domande 10–13). È stato messo a punto da C.E. Lerman et al., (USA) negli anni ’90. La versione italiana è stata pubblicata nel 2013 (PLoS One 2013;8(4):e60721. doi: 10.1371/journal.pone.0060721.).

Allegati: Questionario PICS, Regole per l’attribuzione dei punteggi, bibliografia di riferimento.

 

Trial clinici su interventi sanitari complessi

Vengono studiate ed utilizzate metodologie innovative per il disegno, la conduzione, l'analisi e il reporting di trial clinici su interventi sanitari complessi. Questi ultimi consistono in approcci riabilitativi, modelli assistenziali e altri interventi sanitari non farmacologici, la cui valutazione richiede un approccio multifasico e l’impiego di metodi di analisi quantitativa e qualitativa.

Tra i progetti conclusi, figurano SIMS-Trial (ISRCTN81072971; Mult Scler 2010;16:1393–405. doi: 10.1177/1352458510380417; Health Expect. 2014;17(1):36-48. doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00736.x) e SIMS-Practice (ISRCTN78940214; Mult Scler 2014;20:1234-43. doi: 10.1177/1352458513519180), rivolti alla comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla, e PenSAMI (ISRCTN73082124; PLoS One 2014;9(10):e109679. doi: 10.1371/journal.pone.0109679; Trials 2015;16:184. doi: 10.1186/s13063-015-0695-0.; Qual Life Res 2016;25(11):2755-2763. doi: 10.1007/s11136-016-1303-9; Mult Scler 2018;24(5):663-74. doi: 10.1177/1352458517704078; PLoS One 2018;13(7):e0200532. doi: 10.1371/journal.pone.0200532; Mult Scler Relat Disord 2021;49:102756. doi: 10.1016/j.msard.2021.) un intervento di cure palliative domiciliari. Tra quelli in corso, i progetti Ready for MS/Multi-Ready for MS), un intervento di miglioramento della resilienza nelle persone con sclerosi multipla (ISRCTN67194859/ISRCTN38971970; PLoS One 2020;15(4):e0231380. doi: 10.1371/journal.pone.0231380; Disabil Rehabil 2021;1-11. doi: 10.1080/09638288.2021.1960441) e il progetto ConCure-SM, un intervento per facilitare la pianificazione condivisa delle cure nella sclerosi multipla (ISRCTN48527663; BMJ Open 2021;11(8):e052012. doi: 10.1136/bmjopen-2021-052012).

 

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Ultimo aggiornamento: 23/06/2022