Servizio di Neuroepidemiologia

Il Servizio di Neuroepidemiologia è dedicato alla ricerca in epidemiologia nell’ambito delle neuroscienze cliniche, ed ha una consolidata esperienza nell’outcome research, nello sviluppo e conduzione di interventi sanitari complessi, e nella produzione di linee guida, PDTA e altri documenti di consenso clinico. Le attività di ricerca si svolgono a livello nazionale e internazionale ed in cooperazione con i ricercatori e i clinici della Fondazione.

Registro Tumori del Sistema Nervoso

Attivo dal 1 gennaio 1997, il Registro raccoglie i dati clinici dei ricoveri in Istituto per un tumore benigno, maligno, primitivo o secondario, dell'età adulta e pediatrica. Ogni anno vengono inclusi circa 1000 nuovi casi. Il Registro costituisce lo strumento di supporto per lo sviluppo della ricerca clinica in campo oncologico, la comprensione biologica della malattia, il miglioramento dei percorsi di cura e la programmazione dell'assistenza sanitaria (per ogni richiesta di ricercatori della Fondazione si veda il mod.212 nella Intranet). Il Registro collabora attivamente con la rete oncologica nazionale (le richieste dei Registri Tumori, o di altri enti pubblici, devono essere indirizzate a direzione.medica@istituto-besta.it).

Outcome Research

Le competenze specifiche del Servizio comprendono la validazione clinica di indicatori di esito e di processo (riproducibilità, responsività, accuratezza), lo sviluppo e la validazione di misure di outcome orientate al paziente, inclusa la validazione clinica delle stesse. Tutti gli strumenti prodotti del Servizio di Neuroepidemiologia sono accessibili, nell’ottica di una completa condivisione degli stessi. Al fine di un uso appropriato, raccomandiamo di riprodurli integralmente, senza ridurne le dimensioni, e di impiegare (ove presente) l’algoritmo di riferimento per il computo del punteggio. Gli strumenti disponibili sono elencati in ordine alfabetico e sono forniti nella versione validata per la lingua italiana. Gli strumenti di cui è stata prodotta la traduzione-adattamento in altre lingue oltre la nostra sono disponibili su richiesta.

 

Trial clinici su interventi sanitari complessi

Vengono studiate ed utilizzate metodologie innovative per il disegno, la conduzione, l'analisi e il reporting di trial clinici su interventi sanitari complessi. Questi ultimi consistono in approcci riabilitativi, modelli assistenziali e altri interventi sanitari non farmacologici, la cui valutazione richiede un approccio multifasico e l’impiego di metodi di analisi quantitativa e qualitativa.

Tra i progetti conclusi, figurano SIMS-Trial (ISRCTN81072971; Mult Scler 2010;16:1393–405. doi: 10.1177/1352458510380417; Health Expect. 2014;17(1):36-48. doi: 10.1111/j.1369-7625.2011.00736.x) e SIMS-Practice (ISRCTN78940214; Mult Scler 2014;20:1234-43. doi: 10.1177/1352458513519180), rivolti alla comunicazione della diagnosi di sclerosi multipla, e PenSAMI (ISRCTN73082124; PLoS One 2014;9(10):e109679. doi: 10.1371/journal.pone.0109679; Trials 2015;16:184. doi: 10.1186/s13063-015-0695-0.; Qual Life Res 2016;25(11):2755-2763. doi: 10.1007/s11136-016-1303-9; Mult Scler 2018;24(5):663-74. doi: 10.1177/1352458517704078; PLoS One 2018;13(7):e0200532. doi: 10.1371/journal.pone.0200532; Mult Scler Relat Disord 2021;49:102756. doi: 10.1016/j.msard.2021.) un intervento di cure palliative domiciliari. Tra quelli in corso, i progetti Ready for MS/Multi-Ready for MS), un intervento di miglioramento della resilienza nelle persone con sclerosi multipla (ISRCTN67194859/ISRCTN38971970; PLoS One 2020;15(4):e0231380. doi: 10.1371/journal.pone.0231380; Disabil Rehabil 2021;1-11. doi: 10.1080/09638288.2021.1960441) e il progetto ConCure-SM, un intervento per facilitare la pianificazione condivisa delle cure nella sclerosi multipla (ISRCTN48527663; BMJ Open 2021;11(8):e052012. doi: 10.1136/bmjopen-2021-052012).

 

 

Responsabile: Alessandra Solari

 

Staff

Mariangela Farinotti - Responsabile Registro Tumori

Andrea Giordano - Psicologo ricercatore, Dottorato

Ambra Mara Giovannetti - Psicologo ricercatore, Dottorato

 

Segreteria

tel. 02.2394.4663 - uo-epidemiologia@istituto-besta.it

 

Registro tumori

tel. 02.2394.4663 - registro.tumori@istituto-besta.it

 

Responsabile della pubblicazione: Redazione Web

Ultimo aggiornamento: 08/03/2023