Sclerosi Multipla: al Besta un progetto triennale dedicato alla presa in carico del paziente

Presso il Centro Sclerosi Multipla della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico “Carlo Besta” ha preso avvio lo scorso anno un ambizioso progetto triennale di riorganizzazione funzionale della presa in carico dei pazienti con diagnosi di sclerosi multipla. Il progetto nasce dall’oggettiva necessità di ottimizzare i complessi percorsi diagnostici e terapeutici che coinvolgono i 2.000 pazienti in carico presso il Centro Sclerosi Multipla, e dalle sfide che derivano dalle grandi innovazioni di tipo terapeutico e gestionale e tecnologico ora disponibili per questa popolazione di pazienti.

A un anno dall’avvio del progetto è stato possibile completare la costruzione del team multidisciplinare - con la precisazione dei ruoli di Fisioterapista, Infermiera Case-Manager, Psicologa di supporto - coinvolto nella gestione ottimale delle fasi di diagnosi, di profilazione del paziente, di raccolta di dati clinici, strumentali e degli indicatori biologici necessari la fase di impostazione e di avvio dei trattamenti preventivi immunomodulanti. Il Team si è riunito con cadenza settimanale per impostare le attività previste per il primo anno di progetto tra cui:

• Costruzione del protocollo multimodale di profilazione e di monitoraggio del paziente da condividere all’interno del Team Multidisciplinare

• Identificazione delle adeguate modalità informatiche e tecniche di raccolta e immagazzinamento dei dati clinico-strumentali

• Ideazione e costruzione materiale educazionale inerente le principali tematiche complesse nel percorso di convivenza dei pazienti con la malattia

• Identificazione e pianificazione delle modalità di Supporto ai pazienti per le varie necessità sia in fase diagnostica che di mantenimento

Attraverso i diversi approcci dei componenti del Team multidisciplinare sono state valutate le esigenze e gli ambiti nei quali sono emerse maggiormente le carenze dal punto di vista organizzativo e di interazione operatore-utente. Queste valutazioni hanno permesso di costruire un protocollo condiviso di indagini clinico-strumentali per la profilazione dei pazienti in fase diagnostica e di raccolta dati pre-terapie immunomodulanti, oltre a consentire un confronto sui differenti protocolli di risonanza magnetica e a rendere operative le procedure di raccolta di materiale biologico e di valutazione dei markers prognostici a livello ematico e liquorale.

Infine, nel corso del primo anno di progettualità sono state valutate e discusse la modalità di coinvolgimento dei pazienti ritenute cruciali nell’ottimizzazione dell’interazione tra operatori e utenti e nel percorso di aderenza terapeutica. In questo senso è stato ideato un volantino informativo per i pazienti presi in carico presso il Centro Sclerosi Multipla dell’Istituto.

Il progetto entra ora nel suo secondo anno di svolgimento.

Si ringraziano gli sponsor per il loro costante supporto

MERCK (Diamond Sponsor)
BRISTOL MYERS SQUIBB (Platinum Sponsor)

SANOFI (Golden Sponsor)

VIATRIS (Silver Sponsor)