A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi OdV

• Organizza dal 1993 Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi (gratuitamente offerte ai pazienti, ai loro familiari, studenti e specializzandi, insegnanti e operatori sanitari e sociali);

• organizza due Assemblee annuali per i Soci, inserite all’interno di un Convegno nazionale;

• Diffonde informazioni medico scientifiche tramite Convegni tematici in Italia, sostiene studi, ricerche e altre iniziative. Sensibilizza l’opinione pubblica tramite banchetti e giornate a tema

• ha un proprio Comitato scientifico che si occupa della parte medico-scientifica dell’associazione;

• ha richiesto ed ottenuto nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi;

• ha istituito le Sezioni in Sardegna, Toscana, Sicilia, Campania, Piemonte, Lazio, Lombardia, Marche, Puglia, Trentino Alto Adige, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Umbria, Emilia Romagna;

• E’ membro della Federazione delle Associazioni di Malattie Rare delle Regioni: Emilia Romagna, Toscana, Piemonte, Sardegna, Puglia e Campania

• Affiliata alla Children’s Tumor Foundation New York (USA), è socio fondatore di NFPU e partecipa alle riunioni di CFT Europa.

• stampa e/o diffonde materiale informativo sulla NF, sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale e l’Associazione stessa;

• stampa e diffonde il Giornale periodico: “Amici per la pelle” e realizza altri gadget;

• edita i libri:

• Ha partecipato e partecipa:

alla Giornata Europea delle Malattie Rare, dalla sua creazione nel 2008 ad oggi;

A Shine a Light on NF nel mese di maggio, dedicato alla sensibilizzazione sulla NF.