Associazione Italiana MAV OdV

L'Associazione Italiana MAV odv nasce dalla volontà di portatori di questa rara patologia, Malformazione Artero-Venosa (MAV), con un desiderio: aiutarsi, supportarsi e far conoscere i propri diritti.

Le MAV possono essere presenti in diverse parti del corpo, più comunemente nel cervello e nel midollo spinale ma anche nel viso, collo, tronco ed arti. Possono causare deformazioni, difficoltà motorie/funzionali, emorragie e deficit neurologici, limitando così la capacità di svolgere attività quotidiane e lavorative. La sintomatologia può essere debilitante, imprevedibile ed a volte nefasta. L'impatto fisico si riflette anche sul benessere emotivo. La paura di aggravamenti e la difficoltà ad accedere ai trattamenti contribuisce ad un carico psicologico importante.

L'Associazione offre conforto ed assistenza ai pazienti, sensibilizza l'opinione pubblica e le istituzioni per promuovere una maggiore conoscenza delle MAV al fine di migliorare l'accesso alle cure e sostenere la ricerca scientifica. Grazie all’Associazione un numero sempre maggiore di persone può trovare supporto su tutto il territorio Italiano. Nessuno dovrebbe affrontare la MAV da solo. Essere rari insieme significa creare una comunità forte e solidale, in cui ognuno può trovare sostegno, comprensione e informazioni utili.