FAMIGLIE SYNGAP1 ITALIA APS

L’Associazione:

è stata costituita per migliorare la qualità di Vita delle Persone, e dei loro familiari, con mutazione al gene Syngap1.

Si adopera per Raccogliere Fondi per finanziare la Ricerca Scientifica.

Organizza Eventi Nazionali e Locali per informare sulle Malattie Rare e sulla Sindrome Syngap1.

Ogni anno si attiva per informare i contribuenti italiani che possono destinarci il loro 5 per 1000.

Collabora con il progetto EURAS che ha realizzato il Registro PATRE in cui sono iscritti più di 500  Pazienti Syngap1. (https://www.euras-project.eu/)   (https://www.patre.info/)

Fa parte di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ETS APS (www.uniamo.org)

Collabora con Complex and Rare Epilepsies Alliance (CREA)

Fa parte di AIR:  Associazioni In Rete di Fondazione Telethon.

Interagisce con tutti i Clinici italiani che curano Persone con Syngap1.