Smith Magenis Italia ODV

L’Associazione ha lo scopo principale di:

• consentire alle famiglie interessate di unirsi, condividere le esperienze comuni e anche semplicemente trovare conforto e comprensione dei propri problemi quotidiani;

• fare rete con altre analoghe associazioni in tutto il mondo (PRISMS Stati Uniti, SMITH MAGENIS UK Foundation Gran Bretagna, ASME 17 Francia e SMS research Foundation che guida la ricerca scientifica negli Stati Uniti) e promuovere aggregazione con altre associazioni di malattie rare;

• raccogliere e diffondere le informazioni, approntando e fornendo materiale informativo necessario a fronteggiare incombenze amministrative e la composizione di un piano terapeutico quanto più adatto a migliorare la vita dei nostri figli;

• farsi portatrice degli interessi dei figli/parenti SMS nei confronti di enti pubblici, previdenziali, sanitari, di studio e ricerca;

• diffondere le conoscenze mediche nella rete di istituti ospedalieri ed aziende socio sanitarie in modo da permettere la creazione di una rete specialistica su tutto il territorio nazionale, anche a supporto del Sistema Sanitario Nazionale e delle Aziende Sanitarie Locali, favorendo sempre di più la diagnosi precoce e la conseguente precoce presa in carico per approntare le terapie più adeguate, che consentano di affrontare la sindrome con un approccio multidisciplinare, garantendo una vita più dignitosa a bimbi, giovani e adulti con SMS;

• promuovere collaborazioni con istituti ospedalieri e accademici al fine di sostenere nuovi studi e ricerche sulla sindrome in generale e su singoli particolari aspetti di essa.