AISNAF ETS

La nostra storia inizia nel 2005, quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro si incontrano, rompendo l’isolamento imposto da una malattia rarissima e quasi sconosciuta. All’epoca la NBIA era una patologia quasi orfana di ricerca: si conosceva un solo gene dei dieci oggi noti e nessuna ipotesi sui meccanismi della malattia. In tutto il mondo, un solo laboratorio se ne occupava. Esistevano tre associazioni, negli Stati Uniti (1996), Francia (2000) e Germania (2002).

Aisnaf nasce ufficialmente nel 2006, a meno di un anno dal primo incontro delle famiglie unite dal desiderio di promuovere la ricerca. Il primo obiettivo fu avvicinare i ricercatori italiani che studiavano il metabolismo del ferro, incontrandoli a convegni e laboratori per trasmettere la nostra urgenza e stimolare il loro interesse scientifico.

Per le famiglie la diagnosi è un fulmine a ciel sereno: incertezza, assenza di cure, necessità di convivere con una malattia progressiva e di garantire la migliore qualità di vita possibile ai propri cari. Da qui sono nati i primi “seed funding”, piccoli finanziamenti per avviare studi preliminari, raccogliere dati e attrarre fondi nazionali ed europei.

Negli stessi anni sono cresciuti i rapporti con le associazioni estere, preparando il terreno per i futuri studi clinici. Oggi continuiamo a lavorare per facilitare la sperimentazione di strategie terapeutiche e stimolare nuovi filoni di ricerca su tutte le forme di NBIA.